- Ce sujet contient 4 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjour !
Yvonie m’a suggéré de chercher à contacter quelqu’un par ce forum, et je la remercie de son aide.
Je souhaite rencontrer quelqu’un qui vit une situation proche de la mienne pour pouvoir échanger librement questions et informations. Je suis atteinte de la maladie de Berger, et ai une insuffisance rénale sévère. J’ai fait une fistule et me rapproche d’une dialyse (d’ici six mois à deux ans). Autrement je fais une demande de greffon fin août.
J’habite à une heure de Montauban, Cahors, et à une demi-heure de Villefranche de Rouergue.
Y-a-t-il quelqu’un qui serait intéressé pour échanger sur la fatigue, les questions diverses liées au changement de vie pour mieux vivre la dialyse… et toute autre question ?
Il y a aussi la question de savoir comment parler ou ne pas parler de la maladie, à qui et pourquoi… comment garder le plaisir de manger alors qu’on est limité à cause du potassium… bref échanger des trucs…
Merci de me contacter par le blog.
Zabeau
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Réponses
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Bonjour Zabeau
Ci vous le désirez, je veux bien discuter avec de tous ces problèmes
je suis en IRC depuis Début 2011 (en raison d’un polykystoses hépato-rénale)et je suis dialysée depuis Septembre 2011.je ne suis pas dans votre région mais sur Lille.
Je comprends bien toutes les questions que vous vous posez car je viens de passer par là.
Si vous le désirer, nous pouvons en discuter.Bonne journée.
Bonjour,
Moi je suis très proche de la dialyse, prévu après mes vacances à la mi juillet.
J’ai déjà la fistle depuis décembre 2009.
J’ai visité hier le centre de dialyse. J’étais un peu effrayé, on parle souvent de grosse aiguille, l’infirmière me l’a montré et franchement il n’y a rien de spectaculaire, ce sont des aiguilles qu’on utilise quand on fait des prélèvements sanguins. Depuis cette visite j’ai moins d’appréhension.
Si vous voulez discuter c’est avec plaisir.Bonjour
Hé bien moi,maladie de berger aussi, j’y suis depuis près de 2 ans dont une bonne année en péritonéale et c’est une péritonite carabinée (merci Baxter pour les poches contaminées) qui m’a fait opter pour l’hémodialyse. Pour l’instant , cela se passe plutôt bien. Je dialyse par un cathéter, donc sans douleurs, mais bientôt, comme presque tout le monde, il va falloir piquer la fistule…et comme tout le monde, j’appréhende ce moment. Je compte aller m’installer d’ici peu de temps à Villefranche de Rouergue..Peut-être nous rencontrerons-nous 😀
Je vous ferai une réponse de Normand. “pourquoi parler de la maladie et pourquoi ne pas en parler” Perso, je n’en parle que très peu. et encore moins avec mes compagnons de fortune…Pour ce qui est du régime, il ne faut pas en faire une histoire, je n’en suis aucun. En été je mange fruits et légumes et tout va bien.
Allez, un peu de courage et tout se passera bien. Moi, je dis toujours qu’il y a bien plus mal loti que moi qui suis à 60 ans autonome et relativement bien portant car il y a des bien plus jeunes et des enfants aussi ! 🙁
Cordialement
MarcSalut j’ai également la maladie de berger et j’habite a une heuure de chez toi a agen. Je dialyse depuis un an par dialyse peritoneale, cela se passe bien je suis suivi a bordeaux. J ‘ai attendu le drenier moment avant de dialyser ma creat était a plus de 900, car je voulais terminer mes études. Je n’ai pas pu tenir jusqu a la fin de celle ci et j’ai du dialyser en aout 2010. je me souviens de mon etat de santé avant cette date catastrophique/ asthénie+++, heures de sommeil+++ vie professionelle familile perturbée.Depuis la dialyse ma santé est revenue , j’ai terminé mes études et je travaille actuellement a plein temps sans soucis particulier. N’ai pas peur de la dialyse ? c’est un moment a accepter, parfois il faut du temps mais elle permet de revivre presque normalement. En plus de mon activité professionelle j’ai repris également une activité sportive. De plus parfois avec la dialyse tu pourras te permettre de faire un peu plus d’ecart alimentaire. Si tu veux en reparler pas de soucis .
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