- Ce sujet contient 5 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 3 mois.
-
Sujet
-
J’ai une polykystose hépato rénale dominante qui me cause de gros soucis, j’ai une IRC,Je viens bientôt être dialisée, d’ici un mois ou deux.
Je n’ai plus envie de me battre, je suis fatiguée, je n’échapperais pas à la dialise, çà je l’accepte ; mais je n’ai pas la force d’accepter le bilan pré greffe, ni le fait que l’on doit m’enlever un rein, J’habite près de Grenoble, je suis dirigée vers le CHU, mon néphro n’opère pas en clinique, je ne peux plus me voir dans ce grand centre hospitalier qui est une vrai usine à malade ou le droit d’un mpatient est limite respecté ..
Quand on me demande : comment vas tu et que je répond pas très bien ; la réponse est … qu’est ce qui a encore, si je décide de ne rien dire, on me fait le reproche de rien dire ect…ras le bol
-
Réponses
-
On est des tas ici à avoir une PKR-AD, c’est la maladie rénale la plus commune.
J’ai passé la dialyse, puis greffé maintenant, c’est quand même mieux, même si j’ai quand même eu des soucis.
Faut pas te laisser aller, dis-toi qu’on a de la chance d’avoir une porte de sortie face à cette maladie (dialyse et/ou greffe).
Quand à la nephrectomie, de toutes façons, ton rein ne sert à rien, alors s’il faut l’enlever….
Bref, pense à l’avenir, à ta famille, etc….et reprends le moral car on a des solutions avec notre maladie!Bonjour 1957,
As-tu du soutien de tes proches ? Même sans s’épancher de longues heures, savoir leur présence dans les moments difficiles est une “bénédiction” (je n’aime pas ce terme biblique mais je n’en ai pas trouvé d’autre) à laquelle je m’étais accrochée lorsque j’en avais besoin.
Ecrire sur différents forums (à chacun des aspects de ma vie son forum), arriver à écrire ce que l’on ressent avec le plus de justesse possible, ça aussi, ça m’a fait du bien.Qu’entends-tu par “usine à malades où le droit des patients est limite respecté” ?
Courage.
Oui du même avis que les autres, c’est important de pouvoir se confier…
Quant au CHU de Grenoble je suis aussi suivi làbas, c’est vrai que l’hopital est immense et que ça fait un peu usine à malades… mais je trouve parcontre qu’on est plutôt bien suivi, des medecins à l’écoute, quand t’as une question que tu les appelles on te rappelle dans la journée… je me sens bien “encadré” … c’est plutôt rassurant !!Pour la dialyse c’est sûr que c’est pas une partie de plaisir, mais on vit très bien en dialyse, les séances se passent bien et on peut s’organiser pour combiner séances et travail… les débuts peuvent être difficile, ça peut être l’affaire d’1 à 2 mois avant de trouver ces marques…
et puis enfin il y a la greffe, il y a de très bons taux de réussites, et on peut vivre tout à fait comme quelqu’un de “normal” 😀Il faut essayer de rester positif, le moral est très important !!!
Bon courage
Mon mari aussi a une PKR…il a eu droit à la dialyse pendant 10 mois et une greffe est arrivée alors qu’on ne s’y attendait pas avant 1 ou 2 ans…..
Le bilan pré greffe n’est pas douloureux au sens physique…je sais vous allez dire que ce n’est pas moi qui ai fait les différents examens mais j’ai accompagné mon mari à tous les examens toutes les cs….Pour ce qui est de la néphrectomie on avait dit à mon mari faudra enlever un rein …y’a pas de place pour un greffon….faudra le faire par néphrectomie traditionnelle et puis le chirurgien qui lui a fait la fistule lui a proposé une néphrectomie par endoscopie…..pour au final savoir par le chirurgien qui allait greffer qu’une néphrectomie n’était pas nécessaire !
Il était suivi en dialyse à Clermont mais pour des raisons personnelles la demande de greffe a été faite sur St Etienne et là nous avons eu affaire à une GRANDE EQUIPE…..nous avons la chance d’être entendus, de pouvoir avoir un médecin compétent dès qu’on a un soucis et je peux vous dire que soucis nous avons eu……!
La greffe s’est très bien passée mais mon mari aime bien se compliquer la vie…il a eu droit à une embolie pulmonaire en post op…un rejet aigu à 6 jour de greffe…..et à une intolérance aux anti rejets et à une pyélonéphrite du greffon…..
Aujourd’hui il est sous imurel et rapamune et cortisone….. bien entendu les anti rejets abaissant les défences imunitaires donc il attrape plus qu’un autre les petites bêtes qui passent près de lui …en ce moment il est HS avec une pneumopathie mais autrement il va assez bien et carpe diem….La greffe nous a permis de retrouver la liberté de bouger et MERCI au donneur
Bon courage à vous et surtout ne baissez pas les bras je suis certaine que vous allez avoir des jours merveilleux à venir
Domy
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Followers