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, le il y a 13 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Renaloo participe actuellement à un projet inter-associatif qui vise à la création d’une brochure qui s’adressera aux proches des personnes transplantées.
Dans ce cadre, nous cherchons à recueillir des témoignages et des contributions de proches de patients (au sens large du terme).Merci d’avance à tous les proches qui accepteront de compléter le questionnaire ci après.
Les informations recueillies seront traitées de façon anonyme, reprises sous la forme de témoignages ou d’idées fortes dans le texte.
1. Vous êtes : ❐ un homme ❐ une femme
2. Votre âge : …………
3. Age de la personne greffée (ou en attente de greffe) : …………
4. Quel est l’organe greffé :
❐ coeur ❐ poumons ❐ foie ❐ rein5. Par rapport à la personne greffée, vous êtes :
❐ son/sa conjoint(e) ❐ son fils/ sa fille ❐ son père/ sa mère
❐ son frère / sa sœur ❐ un autre membre de la famille, précisez : ………….
❐ un(e) ami(e) ❐ un(e) collègue de travail6. En quelle année a eu lieu la greffe ? ………………….
AVANT LA GREFFE
7. Avez-vous accompagné ou été témoin du parcours de la personne greffée avant la greffe ? ❐ oui ❐ non
Si non, merci de passer au paragraphe suivant (au moment de la greffe)
Si oui, merci de compléter les questions suivantes :
7a. Pouvez-vous préciser quel a été votre ressenti pendant cette période ?
7b. Pouvez-vous décrire le retentissement de l’attente de greffe sur votre relation avec la personne malade ?
7c. Pouvez-vous décrire d’autres retentissements relationnels (ou autres) liés à cette période ?
7d. Quelles sont les questions que vous vous posiez ?
7e. Avez-vous pu les poser à quelqu’un ? Avez-vous obtenu les réponses que vous attendiez ?
7f. Qu’est-ce qui vous a le plus manqué pendant cette période ?
7g. Qu’est-ce qui vous a le plus aidé pendant cette période ?
Nous vous remercions par avance pour votre participation !
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Réponses
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1. Vous êtes : ❐ une femme
2. Votre âge : 46 ans
3. Age de la personne greffée (ou en attente de greffe) : 60 ans
4. Quel est l’organe greffé :
❐ rein5. Par rapport à la personne greffée, vous êtes :
❐ son/sa conjoint(e) l6. En quelle année a eu lieu la greffe ? 2010
AVANT LA GREFFE
7. Avez-vous accompagné ou été témoin du parcours de la personne greffée avant la greffe ? ❐ oui
Si oui, merci de compléter les questions suivantes :
7a. Pouvez-vous préciser quel a été votre ressenti pendant cette période ?
Je voyais que la dialyse présentait une solution d’attente formidable et qu’il fallait qu’il patiente pour avoir un joli greffon !!7b. Pouvez-vous décrire le retentissement de l’attente de greffe sur votre relation avec la personne malade ?
Etrangement, il n’y a pas que le futur greffé qui attendait l’appel le jour “j”, c’est toute la famille qui frémissait à l’idée de recevoir un joli greffon !!7c. Pouvez-vous décrire d’autres retentissements relationnels (ou autres) liés à cette période ?
L’unité familiale nous aidait à faire face à l’épreuve, à l’attente. Des moments de relâchement sont bien sûr ressentis car attendre n’est pas toujours facile.7d. Quelles sont les questions que vous vous posiez ?
Est-ce que toutes les personnes dialysées sont souvent aigries ? Combien de temps cette situation va-t-elle durer ? Pourra-t-on rester patients encore longtemps ?7e. Avez-vous pu les poser à quelqu’un ? Avez-vous obtenu les réponses que vous attendiez ?
NON7f. Qu’est-ce qui vous a le plus manqué pendant cette période ?
Avec le recul, un contact avec une personne greffée ou avec les personnes proches d’un greffé, aurait été une aide considérable à la compréhension du comportement parfois caractériel du malade en attente de greffe.7g. Qu’est-ce qui vous a le plus aidé pendant cette période ?
Le malade dialysé lui-même constituait notre force car il avait une forte envie de s’en sortir. Cette envie, il le communiquait régulièrement.1. Vous êtes : une femme
2. Votre âge : …………55
3. Age de la personne greffée (ou en attente de greffe) : …………4. Quel est l’organe greffé :
❐ coeur ❐ poumons ❐ foie ❐ rein
5. Par rapport à la personne greffée, vous êtes :
❐ son/sa conjoint(e) ❐ son fils/ sa fille ❐ son père/ sa mère
❐ son frère / sa sœur ❐ un autre membre de la famille, précisez : ………….
❐ un(e) ami(e) ❐ un(e) collègue de travail6. En quelle année a eu lieu la greffe ? ………2010………….
AVANT LA GREFFE
7. Avez-vous accompagné ou été témoin du parcours de la personne greffée avant la greffe ? ❐ oui
Si non, merci de passer au paragraphe suivant (au moment de la greffe)
Si oui, merci de compléter les questions suivantes :
7a. Pouvez-vous préciser quel a été votre ressenti pendant cette période ?
Présente pour tous les examens du bilan pré greffe par contre j’ai refusé d’assumer les dialyses à domicile car j’étais sa femme et non pas son infirmière! J’ai été à ses côtés tout au long de la maladie en étant le plus sécurisante possible et étant infirmière de formation je savais que la dialyse n’était pas facile et qu’il me fallait être forte et positive pour 2! C’est lui qui a l’appel d’un possible greffon et c’est moi qui est été hyper énervée alors que lui était cool. Je savais que la greffe ne serait pas facile et que ce serait plus difficile que la dialyse pendant un bon moement…aujourd’hui le cap du négatif est passé…vive l’avenir!
7b. Pouvez-vous décrire le retentissement de l’attente de greffe sur votre relation avec la personne malade ?Pas de vacances pendant pour être disponible en cas de greffon disponible! mais j’ai bien vécu cette période faut dire que ça n’a duré que 10 mois
7c. Pouvez-vous décrire d’autres retentissements relationnels (ou autres) liés à cette période ?
Parfois c’est difficile de devoir supporter la fatigue de l’être cher alors que soi même on se doit d’assumer la famille et le boulot en plus et qu’on n’a pas droit le droit de se palindre…
7d. Quelles sont les questions que vous vous posiez ?
Quand va t’on ‘appeler? Est-ce que ce sera la bonne ? Pourais je être près de lui en cas d’appel pendant mes heures de boulot?
7e. Avez-vous pu les poser à quelqu’un ? Avez-vous obtenu les réponses que vous attendiez ?
L’équipe de greffe est super à l’écoute et a toujours répondu honnnêtement à nos questions!
7f. Qu’est-ce qui vous a le plus manqué pendant cette période ?
rien en particulier
7g. Qu’est-ce qui vous a le plus aidé pendant cette période ?
optimisme de l’équipe soignant
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