Merci pour vos réponses, ça me rassure un peu.

On est suivi par le médecin de garde de nephro à CHU Bicetre (comme je ne sais pas si je peux donner des noms sur le forum), on a eu toujours à faire à la mm personne.

Sinon mon copain a été greffé il y a un peu plus de deux mois, et il est à la maison depuis 5 semaines. Les diarrhées ont commencées peu après cela, mais au début elles étaient occasionnelles et lopéramide avait l’air d’aider. D’ailleurs nous avons contacté l’hôpital tout de suite (comme c’est indiqué sur le dossier qu’on reçoit à la sortie). Et mon copain l’a dit à chaque visite hebdomadaire.

Par contre depuis quelque temps c’est vraiment une catastrophe. Niveau fréquence (toutes les 10/15 minutes pendant une heure), et les douleurs au ventre. Donc je m’inquiète si le traitement qu’il prend est bien absorbé. Et puis mon copain commence à avoir d’air de quelqu’un qui vient de sortir d’un camp de concentration. Et il semble littéralement comateux par es moments.

Je ne sais même plus quoi lui donner à manger…

Edit pour dire que son nouveau rein ne fonctionne pas encore (pour autant que j’ai compris ce que disaient les infirmières, puisque aucun médecin n’est venu donner plus de précisions. Les échographies qu’il a eu et la biopsie sont normales, le rein est vascularisé, mais il ne filtre pas. Donc ce sont ces 2 reins a lui qui fonctionnaient encore avant le greffe qui sont en train de lâcher.

Bon, mon compagnon a été hospitalisé finalement mardi soir (le jour du mon premier post). Ma belle maman est une infirmière à la retraite et elle a appelé l’hôpital (avec les menaces pour dire les choses délicatement), aussi bien qu’ils ont fini par l’admettre.

Par la même occasion, on lui ait dit (une des infirmières), que on nous a laissé partir le jour précédent c’est parce qu’il n’y avait pas de lits disponibles.

Mais les choses n’ont pas l’air de s’arranger pour autant. En fait il était en surdosage d’advagraf (si bien qu’on l’a complétement supprimé du traitement pour le moment). On lui a fait des analyses des selles (RAS), une échographie du rein (il paraît qu’il y a un petit épanchement de “on ne sait pas quoi, mais c’est rien de bien grave” – je cite l’interne qui est venu nous parler).

Par ailleurs on continue à lui donner le même traitement qu’avant (cellcept + les autres médicaments) et immodium pour la diarrhée. Mais la diarrhée ne s’arrête toujours pas, c’est le contraire plutôt puisque mon compagnon est devenu incontinent (il m’a dit que cette nuit il a fallu le changer trois fois, et que le besoin d’aller au toilettes ne le réveille pas pendant qu’il dors…).

Et malgré les perfusions (bicarbonate et chlorure de sodium) sa créatine est montée 580 durant la nuit qu’il a passé à l’hôpital (ça fait 100 de plus en 48h). Il a aussi perdu 2 kilos supplémentaires (là ça lui fait 64kg pour 1 m 80).

En plus j’ai l’impression que “quelqu’un triche”. Je m’explique, hier j’ai pu discuter avec un médecin interne, qui a insinué que des choses ont été faites pour réduire la diarrhée bien avant l’admission de mon copain à l’hôpital. Il m’a dit notamment que “les dosages des anti-rejets ont été réduits progressivement”. Mais ce n’est pas vrai. La première réduction c’était ce lundi : cellcept de 3g par jour (1,5 x2) à 1,5g par jour. Ensuite on a eu l’appel de l’hôpital ce jour mm dans la soirée pour réduire la dose d’advagraf (38mg vers 20), dans la mesure ou il est censé le prendre à 10 heures du matin c’était donc pour mardi. Et mardi soir on lui a dit d’arrêter de le prendre tout court. Donc 1ère réduction a eu lieu pour la prise des médicaments pour la soirée précédente l’admission à l’hôpital. J’appelle pas cela moi la réduction progressive, dans mesure en plus que tout le monde semble être d’accord sur le fait qu’il aurait du rester à l’hôpital ce jour là déjà.

Voilà désolée pour mon pavé, mais je suis complétement affolée maintenant. Au début j’ai cru qu’au moins à l’hôpital ça ira un peu mieux (ils ont tout de mm plus des moyens de réagir que moi toute seule à la maison), mais il faut encore qu’ils les fassent. Je ne sais pas, donner de l’immodium pour la diarrhée qui persiste depuis plus de deux semaines… (mon copain on est à une seconde boîte presque non stop).

Il y a vraiment personne à qui on pourrait demander de l’aide? Changer de médecin référent ça peut prendre des mois et dans le même service les gens n’ont pas envie d’agir à l’encontre de leurs collègues de travail.