- Ce sujet contient 9 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour à toutes et tous,
Tout d’abord je tiens à dire que je ne viens pas pour que l’on s’apitoie sur notre sort ou que l’on nous passe de la pommade, je suis aide soignante, j’ai vu des choses pas facile à vivre…Je veux donc faire face à la réalité.
Voilà, nous avons découvert hier lors de l’échographie morphologique (23 semaines de grossesse), que notre fils est atteint d’une Polykystose rénale unilatérale gauche.
Le gynécologue qui a fait cette échographie est optimiste car il a vu la vessie d’ Arno (notre fils) remplie, puis se vider et la quantité de liquide amniotique est très bonne.
Le rein droit semble donc fonctionner très bien.
Nous allons voir un spécialiste le 07 novembre, l’attente est très longue, nous avons hâte de savoir de quoi notre fils est atteint exactement.
Si d’autres familles ont vécu cela, j’aimerais si ils le désirent, leur témoignage…
Je vous souhaite une bonne journée
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Réponses
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Je savais pas qu’on pouvait avoir une polykystose “unilatérale”…J’espère que les kystes peuvent rester cantonnés à 1 rein seulement…. ❓ .
C’est la maladie que j’ai (PKR-AD), mais sur les 2 reins…Age moyen de passage en dialyse : 55 ans, mais c’est variable (moi 50 ans 😕 , mon oncle 68…).Merci pour ta réponse Luc…
Je ne connais pas bien cette maladie mais c’est ce que m’a dit la gynéco…
On en saura plus le 07 novembre, on va voir un spécialiste…
On te l’a diagnostiqué à quel âge? Sans vouloir être indiscrète bien sur…C’est une maladie congénitale (la PKR-AD) mais les kystes ne sont visibles qu’à l’adolescence…
Maintenant, il y a peut-être d’autres moyens de nos jours pour la déceler plus tôt.
De toutes façons, c’est une maladie à évolution lente (et incurable actuellement), donc pas grand’chose à faire.Il y a quand même des protocoles très prometteurs qui permettent que les kystes n’évoluent pas ou moins vite.
Il y a quand même des protocoles très prometteurs qui permettent que les kystes n’évoluent pas ou moins vite.
Négatif…
Les derniers résultats d’essais se sont révélés négatifs (dixit mes nephro de Necker, parmi les plus grands spécialistes en France).Négatif au sirolimus à priori….
Pas pour d’autres protocoles….
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