je compren la reaction de mr luc qui est celle dune personne ki vie avc la maladie en revanche l’avortemen pour moi nest pa une solution car la maladie comme vous devez le savoir est génétique il ya donc des risque de repétission doije passer ma vie a atendre des examen positif pour prendre la dessision de garder mon enfant. mintenan je pensse pa que la question tourne autour de lavortemen car vous saver pour moi les jeune qui passe leur temp a fr atention a rien et enssuite a avorter comme si de rien étai non pa conscience de la chance de pouvoir concevoir un enfant! entre les premiére anomalie et la proposition d’img ki né pa ivg des mois son passer mon ventre été énorme ma fille bougé elle avai deja 6 mois de vie a linterieur de moi si javai intérompu ma grossesse auraije pu vouloir d’un autre enfan de remplacemen? et si celui la aussi estai atein? plein de question fuze et vous naver ke kelke jour pour vou dessider!. on ne ma pa anonsser de trisomi on ma di que maissa ne vivrai pa que ses rein ne fonctionnerai pa. en mémé tem se nété que des supositon gespéré qune bonne étoile fasse un miracle! jai demander qua sa naisance aucun traitemen soi mie en place mon souhai été de la métre au monde et de laisser le destin decider pour elle l’acompagner. javai dan lidée que mon enfant ne rentrerai jamais a la maison. a notre grande surprise alor que nous étion dans latente de son depard les nephro nous on dit que le systéme fonctioner quil ny avait pa besoin de dialyse seulment de l’hyper tention. maissa n’est pa le cas le plu grave alor non je ne regréte en aucun cas mon choix. je me batrer au coter de ma fille et je lui expliquerai pk aujordui elle et là. parce nous l’avon desirer voulu fabriquer et je lai mise au monde! escuser moi pour ses mot un peu déplacer mai si vous avez, l’ocasion demander a votre mére si elle aurai pa préférer vou tuer pour ne pa afronter un tel comba! seul dieu est maitre de notre destin l’humain se donne bocoup de droit! moi jassume tout mes devoir! merci luneetoile je veu pa mapitoyer sur mon sor jve juste pouvoir en discuter avc des gen qui son peutétre dan ma situation et qui on bezoin de donner des reponsse a certaine question! HUMANITUDE ET CONPATION pa de pitier ni de mauvais jugement! en méme tem je veu bien comprendre que mr luc en ai ra le bol de vivre dans ses condition mai la vie vous equeure tan que sa pk vous vous bater alor????

oui il sagit bien de la forme récessive mai on ne sai tjr pa dou cela vien car a priori il ny a pa de cas connu dans nos famille! le probleme a ce jour est hépatique a priori se sont les voix biliaire qui sont infecter je di a priori car on ne trouve rien dan lemoculture pa de virus les echos sont cazi normale et les irm aussi. en revanche se que vous me dite est deja bocoup plu agréable que les message précédent je croi avoir compri pk vous vou bater( la vie est un cadeau du ciel! pour certain il faut se batre mai elle en vaut la peine non?) et il me semble que vous en connaisser bocoup sur cette maladie vous avez certainement eu besoin de repondre a tou un ta de question!? de ce fait vous me paraisser tré intéressan et c’est pluto sa que je recherche une personne qui connai bien cette maladie et qui est en meusure de pouvoir m’informer et de repondre a mes question! ce qui est encouragean c de vous entendre dire que les nephro et les gastro trouveron des solution car il ya des traitement et que en plus de sa on peu vivre cazi normalmen avec des problemes reinaux. cela me conforte dan mon choix de pa avoir euthanazier maissa avant de la metre au monde morte par voie basse. elle a le droit de vivre méme malade et un jour si dieu le veut elle sera heureuse de vivre!