- Ce sujet contient 2 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 12 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis dialysée depuis 1 an et trois mois et tout s’est à peu près bien passé la première année, malgré une fatigue permanente et une faiblesse musculaire s’accroissant. J’ai fait un épanchement pleural en novembre, qui m’a valu 5 ou 6 dialyses successives, et une perte de poids de 5-6 kg en une semaine. Depuis cette période, je fatigue de plus en plus et je fais des chutes de tension à chaque dialyse dans la dernière heure (jusqu’à 6, parfois 5). Je remonte vite, mais je suis KO le jour d’après. Je dois repasser une radio pulmonaire de contrôle pour voir si j’ai encore de l’eau à perdre, mais je pense que mon poids sec est trop bas (67,7 kg pour 1,75 m). Le néphrologue et les infirmières me disent que c’est le débit qui est trop fort (maintenant consigne maximum 3 kg à perdre par séance pour moi maintenant). On a essayé avec que 3 kg à perdre hier et j’ai rechuté à nouveau. Je ne sais plus si c’est une histoire de poids à perdre ou si c’est mon poids sec qui est trop bas.
La dialyse n’est pas une partie de plaisir, mais là, ça me rend KO et le moral est en baisse.
Avec votre expérience, pensez vous qu’il s’agit d’un problème d’évaluation de poids sec ou la fatigue comme m’a dit un infirmier (mais ça je n’y crois guère) ? Je sais qu’il y a plein de réponses possibles, mais je suis encore novice en la matière.
Merci pour vos réponses
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Réponses
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Bonjour,
Etant jeune dyalisee egalement ( depuis Novembre 2011) j’ai eu egalement des chutes de tension en fin de dyalise.
Mon nephro a remonte mon poids sec et ca s’est ameliore.
Par contre je trouve que 3 kilos a perdre c’est peut etre trop, faut faire en sorte de ne prendre que 2 kilos maxi entre 2 dyalises. Eviter de trop boire, surtout si tu n’urine plus.
La regul de la tension c’est galere, la mienne n’arrete pas de jouer au yoyo.
Peut etre que les plus anciens pouront te conseiller mieux que moi.
Courage, ne baisse pas les bras.Bonjour Amarylis,
Comme vous dites, la dialyse n’est pas une partie de plaisir mais elle ne doit pas vous mettre dans cet état tout de même!
Il est sur qu’il faut toujours s’adapter, revoir les traitements, paramètres, poids sec,etc.
Je ne suis pas médecin et ne peut bien sûr me substituer à eux mais des chutes de tension recurentes en fin de dialyse font tout de même penser à un poid sec trop bas…Que se passe-t-il quand vous chutez ? Avez-vous des crampes ? On vous repasse du nacl ? Cela fait-il effet ? Si c’est pendant la dernière heure (il doit vous rester environ 800g ou moins à perdre normalement) pourquoi n’essayent-ils pas de vous remonter même de 500 g votre poids sec ? Vos tensions sont élevées par ailleurs ?
Comme le dit Carline, il est préférable pour l’organisme d’avoir peu d’eau à perdre à chaque séance mais le régime hypo hydrique… enfin, pas facile pour certain surtout si la diurèse est nulle. Vous a-t-on proposé des dialyses quotidiennes (séances moins longues avec moins d’eau à perdre) Parfois cela permet d’aller mieux, d’être moins fatigué pour repasser à des dialyses tous les deux jours par la suite. C’est sûr que c’est contraignant surtout si vous habitez loin de votre centre…
J’imagine que ces questions ont déja été traitées par vos néphros mais bon…
Je vous souhaite en tout cas du meilleur, la vie de dialysé n’est pas évidente mais quand les séances (et les “après-séances”) se passent mal ca peut vite devenir l’enfer. en tout cas, ne desespérez pas, il existe des solutions même si elles mettent parfois du temps à arriver. Le temps des médecins n’est pas le même que le temps des patients en souffrance et les semaines peuvent nous sembler longues pour arriver à des résultats…
Cordialement
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