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, le il y a 12 années et 5 mois.
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Sujet
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❗ Renaloo TV, la chaîne d’information sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la greffe. Elle s’appuie notamment sur une série documentaire inédite, réalisée spécifiquement pour l’association.
Ces premiers films sont consacrés aux moments-clés du parcours de l’insuffisance rénale, souvent sources d’angoisse pour ceux qui les vivent.
Pour rassurer, tout en délivrant une information juste et sincère, le choix a été fait de laisser une large place à la parole de ceux qui sont déjà passés par là…
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Réponses
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mince, j’avais lancé l’idée, pomme d’api m’avait dit que c’était infaisable, finalement renaloo le fait. C’est très bien, on ne trouve pas tant que cela de videos sur le sujet sur youtube par exemple.
Je n’avait pas dit que c’était infaisable.. J’avais dis que la fnair n’avait pas les moyens techniques ou bénévoles pour le faire.. Une association ne peut pas être sur tous les fronts.
C’est super que renaloo ait fait ca,c’est très réussi !je vois que renaloo reprend de plus en plus le rôle de la fnair…
La fnair n’a jamais eu un rôle sur internet ! Ou vraiment très peu! De toute façon, une association ‘fnair ou pas’ ne peut pas être sur tous les fronts.
Je ne parle pas seulement de la web TV mais du rôle que renaloo essaye de jouer dans le monde de l’insuffisance rénale…
D’ailleurs, YC sait très bien se mettre à la une :
Tu ne connais pas Yvanie.. Elle ne se met pas à la une, elle explique son parcours et Renaloo dont elle est à l’origine.. C’est bien normal je pense..
faut-il vraiment polémiquer ? oui le net a offert un créneau à prendre, que la fnair n’occupait pas. C’est une nouvelle génération aussi, qui a pu faire l’économie d’une revue papier et de l’organisation de réunions physiques, lesquelles ne sont pas à négliger non plus. Il aurait été dommage de ne pas exploiter ces nouvelles possibilités.
Il est important de continuer le développement du mouvement initié par Régis Volle en 1970, et par d’autres moyens. Je suis toujours frappé que wikipedia ne mette en avant qu’act up, dans ses mouvements de malades, alors que l’association n’a qu’une centaine de membres, et refuse de donner une place méritée aux mouvements d’insuffisants rénaux, cent fois plus nombreux, même si moins médiatiques. Je le sais, j’ai déjà essayé de les ajouter et dans parler dans cet article, mais les gardiens du temple de wikipedia les ont toujours systématiquement effacés, afin qu’act up soit seul présent dans l’article.
Ceci explique sans doute que plus personne ne veuille contribuer à wikipedia, qui connait une sorte de dérive sectaire.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Mouvements_des_maladesLa vidéo sur la HD est plutôt bien faîte : elle a le grand mérite de dédramatiser la dialyse et montrer qu’on peut vivre avec très loin de la version “enfer sur terre” prônée par la fnair ou racontée par la soeur de Richard Berry qui est passé sur F2 il y a quelques années.
Bien pour la video, bonne initiative…
Attention à ne pas trop dédramatiser et à faire comme à la télé: ne montrer que des jeunes bien portants (souvent de jolies jeunes filles), sans problème de boulot, avec une famille au poil, qui profitent de la dialyse pour faire leurs cours du soir, et qui ne les gênent pas pour leur boulot et pour leur jogging journalier….
La dialyse fatigue, entraine des problèmes sur le coeur, ne résoud pas tout (montée de la pTH, de certains indicateurs potassium, calcium,…).
Ne pas tomber dans le pays des bisounours…
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