Coucou tout le monde,

je m’appelle Aline, j’ai 36ans.. je ne sais pas trop par ou commencer et un peu peur de mettre trop ou trop peu de détails…bon allais je me lance…

Le soir du Nouvel an 1992, on pense que je suis en train de faire une crise d’appendicite…prise de sang et qqes examens plus tard, on se rend compte qu’il y a un soucis renale et non à l’appendicite… du coup, on me fait une biopsie et là on découvre que j’ai une glomérule néphrite et que mes reins sont la moitié plus petits que la normale..le médecin me dit que mes reins ne travaillent qu’à 60%, et m’annonce que je n’aurai jamais d’enfants (il veut d’ailleurs me stériliser, merci maman d’avoir refusé!!), me donne un régime comme pour les diabétiques..et me dit de toute façon quoi que tu fasse tu n’aura pas 35ans, tu sera en dialyse!!!.bref ma vie ne fait que commencer et pourtant tout s’écroule autour de moi….comme toutes les jeunes filles ou presque, je prévoyais d’avoir des enfants, un boulot, bref une vie normal….
Un an plus tard environ, je me mets en ménage et donne naissance à trois filles…elles ont auj, 14, 12 et 10 ans… sans soucis ni pour les grossesses ni pour les accouchements…je continue ma petite vie…. les aléas de la vie font que je me sépare du papa de mes trois amours..et je rencontre mon compagnon, nous avons tout deux, trois filles mais nous désirons plus que tout un enfant à nous deux… je tombe enceinte en mars 2010 mais fausse couche 8 semaines plus tard… je retombe enceinte en novembre 2010… et là, la gygy (une nouvelle gygy pour diverses raisons) me dit pas de soucis, je vous suis mais vous aurez une grossesse à hauts risques et vous devez vous faire suivre chez un néphro sinon bb n’arrivera jamais… ok elle me donne le nom d’un medecin à St Joseph…..le premier rdv ne se passe pas des mieux, car en voyant mes résultats, ce médecin refuse la grossesse, trop de risques…à force de discuter tout les trois, le médecin se rend bien à l’évidence que nous tenons à ce bb et qu’on fera tout ce qui est possible pour l’avoir…et là… le sentence tombe…il faut mettre la dialyse en place.. je refuse l’hémodialyse, j’ai une sainte horreur des piqûres et je détestes les hôpitaux.. du coup, il me propose la dialyse péritonéale…risquée et pas évident à mettre en place en cas de grossesse en cours mais est prêt à le faire et à nous suivre dans notre périple jusqu’au bout…
il passera des heures et des heures à faire des recherches, à joindre des collègues partout jusqu’en Amérique pour en discuter, calculer les risques, quelless précautions prendre…et oui, c’est son premier cas…il est prudent…
Bref..j’ai 35ans, et me voilà en dialyse car mes reins ne fonctionnent plus qu’à 9%… il avait finalement raison ce premier médecin pfffff… ma première réaction est de dire ben oui les néphro mettent tout le monde en dialyse, ils sont juste là pour ça et heureusement j’ai un compagnon merveilleux qui a su me faire comprendre que ce médecin n’a que faire de mettre les gens en dialyse et que ça doit pas du tout être amusant pour lui mais que s’il me dit avoir besoin de la dialyse c’est que c’est vrai…c’est que c’est vital pour moi….
nous irons consulter ce médecin tout les 15 jours tout le long de ma grossesse et même toutes les semaines à la fin…mais au final, nous avons eu grâce à lui un superbe petit garçon qui respire la joie de vivre..on la fait naître par césarienne à 35 semaines de grossesse, il a été en néonat 4 semaines dont une semaine en couveuse.. il est né sans soucis de santé mais avait un tout petit poids 1kg 652 et 44cm
ce docteur est devenu un peu le grand père de notre fils…c qqun de très important à nos yeux…il nous a offert un merveilleux bébé d’amour 🙂
on m’a césarisé le 27 juin 2011, c’était un lundi..le soleil était présent…comme là au moment où je vous écris mon histoire…le mercredi suivant, on m’a placé un cathéter dans une artère tout près du cou et l’après midi même, je commençais 4 longues, très longues semaines d’hémodialyse…
le plus beau cadeau a été le jour où ce médecin m’a dit.. bébé peut rentrer à la maison.. et bien, les examens sont bons, tu peux reprendre la dialyse à la maison…comme avant… 4 sachets pour jour…toutes les 4heures…

auj, notre petit Wellan va avoir 11mois…et je suis tjs en dialyse à la maison avec mes 4 sachets par jour…on parle de me greffer un rein.. mais pour cela, il faut d’abord régler la parathormone qui est bcp trop haute…j’ai un traitement qui commence à faire effet et on a bon espoir de pouvoir me mettre sur la liste fin d’année, au pire début d’année prochaine…

une de mes soeurs s’est proposée de faire les examens pour voir si elle est compatible..mais son médecin lui a fait peur et ne sait plus trop si elle doit ou pas …

je suis désolée d’avoir été si longue..j’espère ne pas vous avoir ennuyés…mais ça fait du bien de l’écrire…même si, ça ne m’aide pas bcp sur le plan physique où le liquide en permanence dans le ventre, me donne l’impression d’être tjs enceinte et me déprime quand je me regarde dans le miroir…non pas que j’aimerai tjs être enceinte non loin de là… mais j’aimerai retrouver ma silhouette d’avant et pas moyen…c dur… les dialysées péritonéales qui me liront peuvent elles me donner leur avis sur ce sujet .. en mp si elles veulent..
merci d’avance

bonne journée à toutes et à tous…