Aides – travai et dialyse péritonéale automatisée?

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    Sujet
  • #25700
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Ayant parcouru le topic concernant le travail pour les insuffisant rénaux je n’arrive pas à trouver de réponses concernant ma situation :

    J’attends la dialyse pour la fin de l’année et si tout se passe bien on me lèvera la contre indication temporaire sur la liste d’attente. Je suis pour le moment étudiante jusqu’en octobre (je suis en train de finir mes études).

    Je me demande comment ca se passe étant donné que j’ai une formation pour des postes à responsabilité (junior) mais que je vais connaître de nombreux arrêts maladies (formation pour la dialyse péritonéale, pose du cathéter, si j’ai de la chance la greffe, puis les absences post greffes ou encore les états de fatigues qui en découlent). Vais-je trouver un travail en harmonie avec cette période tumultueuse ? Parceque c’est pas que ça m’ennuie mais c’est vrai que ça tombe un peu dans un moment délicat, le moment où je dois rentrer dans la vie active !

    On me dit que la dialyse péritonéale la nuit n’empêche pas de travailler mais quand je calcule dans un journée de 24h qu’il y a 10h consacré à une machine, une dizaine d’heure au travail, une vie de couple (et futurs mariés), le ménage et la nourriture je trouve ça un peu juste ! D’autant plus que je suis plus enclin à être fatiguée car je suis une grande speed un peu nerveuse mais qui n’aime pas se maltraité …

    Alors je me demandais comment on fait pour vivre comme ca ? Je ne pense pas que des postes de cadres existent à mi-temps et apparemment lorsqu’on est jeune on peut supporter tout ça me dit-on!

    Mais bon psychologiquement et physiquement c’est le marathon et je me demande si c’est possible à 23 ans de réaliser tout ça en même temps… Je suis courageuse et pas chochotte bien que l’épuisement psychologique et physique se fasse sentir car je suis pas un robot (je travaille la semaine et j’aide l’entreprise familiale le week end qui est à 140km de la).

    Viens donc la question : est-ce vrai qu’il n’existe rien pour aider les jeunes à rentrer dans la vie active parceque moi la première si j’étais RH je n’embaucherait pas quelqu’un qui dans les mois qui suivent va être plus absente que présente c’est une question de bon sens, je recrute pour un travaileur par pas un fantôme!

    On me dit qu’on me donnera 60 euros par semaine du fait que je me soigne seul chez moi et apparemment c’est tout (j’ai bientôt RDV avec une assistante sociale) j’aurais pas de carte station debout pénible ni rien alors j’espère franchement qu’ils font les bons choix pour moi mais bon je préfère prévenir que guérir et donc être au courant de tout si j’étais dans lincapacité de maîtriser à l’heure actuelle cette nouvelle vie ou tout arrive en même temps!

    Donc si vous savez quelque chose pour nous les djeuns ça serait hyper cool 😉 lol

    Merci d’avoir lu mon pavé !

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 59)
  • Auteur
    Réponses
  • #25701
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    .

    #25703
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Quand j’étais en IRC terminale.
    Je restais tout de même plus actif et dynamique que bon nombre de mes collègues.
    Pas de socuis à se faire donc.

    En dialyse, je n’en sais rien mais tu aura déjà trouvé du job.
    Il ne faut bien sûr rien dire à ton futur employeur.
    Dans tous les cas, tu commences par la dialyse perit. manuelle.

    #25707
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Bah j’espère parceque je vais commencer la dialyse normalement pile quand je reçois mon diplôme donc ça promet… 🙂

    #25709
    Yvanie
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 193Message(s)

    Effectivement, pas toujours évident de concilier un emploi aux horaires extensibles avec la dialyse, quelle que soit la modalité…
    Il existe des dispositifs de “dialyse sur le temps de travail” mais pas idéal pour faire carrière. Je rejoins Vurtuel sur l’option ne rien dire à l’employeur, au départ en tout cas.
    Et je ne comprends toujours pas cette contre indication temporaire à la greffe tant que la dialyse n’a pas commencé :ohmy:

    #25710
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Non suite à ton message la dernière fois je pense avoir compris : c’est parceque mon bilan pré greffe n’est pas fini et pourra l’être qu’une fois que je reviens dans la région ou je suis à la base (pour cause de disponibilité compliquée) juste que les dates coordonnent entre elles

    Après par expérience quand on est trop absent au travail on est vite mis sur la touche et j’avoue que je me sentirais comme une arnaqueuse d’imposer ça à une entreprise surtout que c’est pour un poste à responsabilité donc faut quand même rester assez disponible et être en mesure de remplir ses missions

    #25711
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Mais tu n’aura pas le choix si tu parles de tes problème de santé dès les entretiens, tu es sûre de ne pas être prise !
    Tu n’en parle donc pas et tu ne laisse rien transparaitre!

    Et suivant la taille de l’entreprise et tes relations avec la direction, tu pourra en parler ultérieurement avec uen grande prudence.

    Concernant les responsabilités, c’est un faux problème.
    Déjà qu’entends-tu par responsabilité ?
    Je ne connais pas ton aide domaine d’activité, ni le level du poste mais:
    -en france on met très très rarement un jeune sans expérience à la tête d’une équipe.
    -si c’est le cas, il faut s’assurer qu’il ne s’agit pas d’une boite qui embauche spécialement des jeunes bien dociles pour leur mettre la pression (beaucoup plus facle)
    -Et puis bon …. tout est négociable, aujourd’hui rien n’empêche de bosser grâce à son téléphone (mail + appel ou autre). Un poste à responsabilité demande souvent de la disponibilité mais moins de la “présence”.

    #25712
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Je suis en train de finir un master spécialisé dans l’entrepreneuriat j’ai donc pas mal de possibilités et des postes juniors existent je peux faire de l’audit, banque pour pro ou particulier, chef de projet junior, après au niveau de mon expérience je suis assistante de direction et doit faire le boulot d’une semaine en un week end, j’ai été responsable de salle dans un restaurant, j’ai travailler dans une société d’intérim connue et j’ai fait le travail d’une responsable recrutement, et jai deja geree toute seule une cafeteria et la je suis chargée d’études pour mon stage de fin d’étude et je suis seule sur ma mission…

    Après il s’avère qu’il est dur de me rendre docile car je suis directe et si il y a un pb je préfère crevé l’abcès sur le champs!

    Ce que je cherche c’est pas d’être embauchée et mettre tout le monde dans l’embarras surtout que mes absences risquent d’être durant une période essai alors est ce que vraiment ça me servira de mentir ?!

    Je suis pas défaitiste mais je préfère être réaliste quitte à avoir que de bonnes surprises par la suite 🙂

    Puis bon j’attends surtout la greffe et la période de 2 àns et ensuite je crée ma boîte mais de l’expérience en plus ne m’aurait pas fait de mal ( et les sous!)…

    Tu l’auras compris tout est un peu chamboulé dans ma tête et je cherche à trouver un ordre e des solutions aux problèmes qui risquent de se poser.

    #25713
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Tu l’auras compris tout est un peu chamboulé dans ma tête et je cherche à trouver un ordre e des solutions aux problèmes qui risquent de se poser.

    Oui je vois ça.
    Prend le temps de faire le vide 😉 Et ca ira tout seul.
    Il faut savoir aussi arrêter de reflechir à nos problèmes de santé. Et… foncer ;)!

    #25714
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Tu as sûrement raison c’est vrai mais j’aime pas avancer à l’aveugle et je me dis si je laisse tout ça de côté pour voir ça plus tard et que la dans quelques mois je me retrouve trop fatiguée pas d’emplois pas d’aide pas davantage bah je vivrais ma maladie comme un échec plutôt qu’une épreuve à surmonter, un peu comme prise au piège !

    Merci en tout cas pour ton conseil 😉

    #25715
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Il faut pas non plus que cela soit un frein.
    Tout le monde peut tomber malade. Ca fait partit de la vie 😉

    #25716
    gustavie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    bonjour, je lis ce forum depuis longtemps mais ne m’étais jamais inscrite, voilà qui est fait.
    ninouze94 : je suis d’accord pour ne pas mentir à son futur employeur. tu as peut- être une autre solution si tu ne trouves pas, c’est te faire reconnaitre comme RQTH, travailleur handicapé.
    quand on dialyse on a une carte d’invalidité qui ouvre droit à ce statut, le problème c’est qu’on le perd quand on est greffé. Mais si toi tu cherches une experience de travail avant de pouvoir monter ta boite aprés la greffe ça peut le faire.
    Les entreprises de + de 20 salariés doivent embaucher 6% de RQTH sous peine de pénalité financière.
    ta candidature peut interesser une boite dans ce cadre.
    Je sais qu’à ton âge être RQTH c’est les boules, mais si c’est provisoire et peut te donner une expérience en entreprise pourquoi pas?

    #25717
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Il faut quand même se rendre à l’évidence.. Une personne en situation de handicap et particulièrement pour les postes à responsabilité, est un frein àl’embauche.. Ne rien dire, faire ses preuves est la meilleure des solutions je pense.. Pour ma part, je ne le dis pas, sauf si j’ai un très bon feeling, ce que j’ai fait pour mon emploi actuel.

    #25719
    gustavie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    “Il faut quand même se rendre à l’évidence.. Une personne en situation de handicap et particulièrement pour les postes à responsabilité, est un frein àl’embauche.. Ne rien dire, faire ses preuves est la meilleure des solutions je pense.”

    Je suis d’accord que la vérité à tout prix c’est un peu bisounours, mais dans le cas de ninouze qui pense dialyser avant la fin de l’année je ne suis pas sûre que c’est une bonne stratégie de mentir. Même s’il arrive à se faire embaucher en me disant rien il va se faire un souci d’encre, ça + la dialyse dur dur à gérer.et son employeur quand il va savoir bonjour l’ambiance!

    #25720
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Certes, mais la réalité du marçhe du travail rattrapera malheureusement ninouzen:(

    #25721
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    @gustavie : moi j’ai pas les boules à partir du moment que c’est dans mon intérêt 🙂 après j’ai eu une infirmière qui m’a dit comme quoi vu que j’étais jeune et que je dialyserai la nuit il n’y aura pas de raison et que je travaillerais comme tout le monde, sur le principe je suis ok mais en 24h dur de tout faire et pas péter les plombs comme je disais 10h avec une machine sans compter une demi pour se brancher et une demi heure pour se débrancher 1hpour se préparer prendre ses médocs manger se laver 9-10h au boulot, un compagnon à ne surtout pas laisser de côté et moi a me gérer + la nourriture + l’entretien ( et encore jai pas rajouter une vie sociale lool ) IL MANQUE DES HEURES ! Lool

    Je pensais être reglo comme pour mon stage de fin d’étude j’avais prévenu que jaurais pas mal d’absence médicales pour lui c’est passé et l’ambiance n’en est pas plus mauvaise mais après je me dis “et si je trouve pas?” comment ça se passe pour moi et les factures à payer à la fin du mois ? Et si je suis fatiguée y a rien qui est prévu ? Je dis pas que la je pourrais pas mais on a l’air de m’annoncer que je vais devoir faire comme si de rien était mais on me parle pas sur l’autre possibilité car étant jeune et que je serais en dpa on me considère au top …

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