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, le il y a 12 années et 7 mois.
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Sujet
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bonjour, je suis insuffisant rénale dialysé depuis une année, conséquence d’une polykystose hepato-renale. je vis assez bien mon nouveau rythme de vie, sauf que j’ai des problèmes gastriques que je traite depuis des mois mais qui ne guérissent pas.
a chaque fois que je mange, j’ai des maux a la poitrine qui s’accentuent quand je marche ou fais un effort, ça persiste des fois jusqu’à ce que je vomisse. ces maux a la poitrine m’empêchent vraiment de faire des efforts ou de bouger pendant la journée, surtout après les repas. j’ai traité chez un gastro a trois reprises mais ça ne disparaît pas.
j’en souffre vraiment, et j’aimerais bien que quelqu’un m’aide. j’ai écarté la possibilité de problèmes cardiaque, en faisant toutes les prospections nécessaires (eco-cardio, scintigraphie cardiaque, ECG ) je suis sur que le problème est gastrique. est ce que quelqu’un a connu le même problème ?? que me conseillez vous ??
Merci d’avance !
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Réponses
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Bonjour,
Pas mieux. Un truc m’interpelle quand même :
j’ai écarté la possibilité de problèmes cardiaque, en faisant toutes les prospections nécessaires
J’imagine que tu as fais cette démarche avec un cardiologue, pas tout seul ?
Pour le gastroentérologue, as-tu eu l’occasion d’avoir un deuxième, voire un troisième avis auprès d’autres praticiens ?
Perso, si je pense que j’ai un problème et que mon médecin ne trouve pas, je vais en voir un deuxième… Désolé si tu as déjà fait toutes ces démarches, mais c’est un peu ce qui me vient à l’esprit avec ce que tu décris…Je suis dialysée suite à une polykystose aussi, et j’ai totalement résolu mes problèmes gastriques grâce à un simple cachet d’Inexium 20 tous les soirs.
Depuis, plus aucun souci de ce côté-là. Mais il ne faut pas que je l’oublie…
Bonjour,
Je suis également atteinte de polyystose hépato-rénale et suis en dialyse depuis 1 an et demi. J’attends une double greffe foie- rein, car mon foie est très volumineux et me gêne beaucoup dans ma vie quotidienne (fatigue, mouvements…). J’ai eu aussi depuis deux ans des problèmes gastriques (remontées, ballonements extrêmement gênants, lourdeur terrible après repas).
J’ai eu une nephrectomie l’année dernière pour faire de “la place” et depuis, ça s’est un peu atténué. Je fractionne un peu mes repas. J’ai pris aussi de l’inexium pendant un temps et ça m’a soulagée. Je crois que les problèmes gastriques vont de pair avec la polykystose hépato-rénale, car les kystes prennent beaucoup de place dans l’abdomen (en tous cas, j’ai un gros ventre) et les organes digestifs sont de fait comprimés et gênés.
Je ne suis pas médecin, mais c’est mon expérience et ce qu’on m’en a dit…
Bon courage.Gloubi : c’est sur que mon nephro est au courant de tout mon état de santé je le vois régulièrement a chaque dialyse, mais il ne trouve pas de solution lui non plus.
Threesigma : c’est sur que j’ai fais tout ça avec un cardiologue, pas seulement un mais deux ! pour les gastro-entérologues j’en ai vu trois jusqu’à présent… ce n’est qu’après que j’ai décidé de partager mon expérience avec d’autres, peut-être que je trouve une solution.
nastia et Amaryllis : je prenais de l’omeprasol, j’ai ensuite traité avec du protonazol (tout ça sous prescription des différents gastro-entérologues bien sur) et ca fait quinze jours que mon gastro m’a prescrit de l’inexium qui n’a pas vraiment fait l’effet ecompté… j’ai toujours des douleurs a la poitrine et je vomit quand la douleur se fait intense…
Amaryllis : je soupconnais moi aussi le fait que mes deux reins prennent trop de place, mais aucun medecin n’a confirmé cela … mes reins font 25 centimetre de diametre polaire chacun, ils sont assez volumineux et font que mon ventre est assez bedonnant. j’en ai meme une hernie ombilicale pour laquelle je porte une ceinture qui contribue justement a comprimer mon abdomen au niveau du nombril.
je vais justement le plus vite possible tenter une intervention chirugicale pour reparer cette hernie et abandonner la ceinture qui est peut etre la cause de mes soucis, non ??
Oui, il vaut mieux nous faire opérer de nos hernies dues à la polykystose. Cela te soulagera probablement. Mais demande une plaque si on ne t’en propose pas, sinon la pression est telle que tu risquerais l’éventration. Et pense bien à dialyser la veille et le lendemain de l’opération. Même les opérations anodines peuvent déraper dans notre situation de dialysés. J’en ai fait l’expérience.
Pour ce qui est de l’estomac, pense aussi au stress. Selon le chirurgien qui a confectionné ma fistule, les polykystiques sont beaucoup plus sensibles au stress que la moyenne. Nos vaisseaux se contractent, faisant exploser notre tension, et notre estomac se révolutionne, à la moindre contrariété.
Je suis étonnée que l’Inexium ne change rien. Pour moi, ça a été miraculeux dès le premier cachet.
Tu es suffisamment dialysé?( KT/V supérieur à 1,2, pourcentage de réduction de l’urée supérieur à 67%)
Bonjour à tous,
Je suis moi aussi atteinte de polikystose hépato rénale en attente de dyalise…
J’ai des douleurs comparables aux votres, et également des douleurs sur les cotés dans le dos qui m’empèchent de rester debout sans appui et de marcher sur des distances de plus de 200 m.
J’en ai parlé à mon néphro qui me fait passer tiute une batterie d’examens divers et vatriés, mais jusqu’à maintenant, rien ne l’explique.
J’ai du mal à en parler car j’ai l’impression que les gens considèrent cela comme des plaintes injustifiées. Pourtant je souffre réellement, de plus j’ai des douleurs dans les jambes et les pieds, pas trop fortes mais lancinantes et qui m’empêchent de dormir .
Enfin bref, pas drole tout ça, mais cela me fait du bien de pouvoir en parler, on se sent en effet bien seule parfois.
Mon taux de clairance suivant la formule MDRD est de 19.33.
Merci de m’avoir lu et bonne journée.C’est peut-être des impatiences que vous avez la nuit…. Il y a peu de choses pour calmer, à part la dialyse je crois bien.
Bonjour Ma-Oz.
Je suis greffée depuis 4 ans et je souffrais jusqu’à peu des mêmes douleurs que vous. Après les repas, surtout celui du soir, d’intenses douleurs au plexus, sous la poitrine, qui se répercutaient dans le dos. Les anti-douleurs n’avaient aucun effet. Et je devais me faire vomir pour que celà cesse. J’ai rapidement perdu beaucoup de poids. J’ai vu un gastro-entérologue, qui m’a fait tout une batterie d’examen et a fini par me dire que mon problème était fonctionnel et qu’il ne pouvait rien faire. Il m’a tout de même prescrit de l’Inexium qui n’a eu aucun effet.
Puis je suis allé voir un médecin généraliste, conseillé par ma belle-mère, apparemment assez bonne pour les problèmes gastriques. Elle m’a examiné et m’a dit que c’était mon estomac qui produisait du gaz, qui empêchait la nourriture de descendre dans le gros intestin. Celle ci restait donc bloquée dans l’estomac et la fermentation produisait encore davantage de gaz et cela provoquait les douleurs. Elle m’a donc prescrit du Météospasmyl pour empêcher cette production excessive de gaz. J’en pris un le matin et un le soir et depuis cela va beaucoup mieux. J’ai encore des crises de temps en temps mais beaucoup moins qu’avant et j’ai repris le poids que j’avais perdu. (Et je n’ai plus de nuits blanches). Le bonheur.Peut-être pouvez-vous demander à votre médecin de tester cela. La posologie habituelle est de 3 capsules par jour.
Bon courage à vous.
Elodie
Bonjour Ma Oz!
Chacun parle de son expérience et des solutions envisagées et testées avec plus ou moins de réussite. Pour ma part, polykystique hépato-rénale également, j’ai commencé à souffrir de ce genre de désagrément dès lors que mes reins ont atteint la taille d’une trentaine de cm pour l’un et d’une vingtaine pour l’autre. Sans parler du foie qui avait lui aussi pris ses aises. Cette impression permanente d’avoir l’abdomen “envahi” est déjà désagréable en soi, mais la douleur, permanente elle aussi, et amplifiée à chaque absorption de nourriture était carrément pénible. l’estomac comprimé, intestins ultra sensibles malgré un transit normal, j’ai fini par exprimer tout ça… J’ai un excellent kiné qui m’a prise en main pour cela et qui a manipulé ma cage thoracique et le diaphragme pour qu’ils se détendent et non seulement laissent de la place mais soient plus souples afin de s’adapter à chaque changement de volume… Cela a évité que mon estomac ne soit comprimé à l’excès, ce qui me donnait moi aussi des douleurs à chaque fois que je mangeais, même de petites quantités, et des digestions pour le moins bruyantes, difficiles et autres. Je pense également à l’excès de gaz dont parle une autre personne dans sa réponse. Peut-être pourriez-vous explorer cette possibilité… surtout si vous avez, comme la plupart des polykystiques, de gros reins. Courage!merci les amis pour vos participations ca fait longtemps que je ne me suis pas connecté au forum. je vous remercie encore de vos aides. les derniers temps j’ai continué a prospecter puisque la douleur persiste toujours, et j’ai decouvert que j’avais une hyperthyroïdie que j’ai cru etre la cause de ces douleurs mais dont le traitement n’a rien changé.
comme beaucoup m’ont conseillé de verifier si la dialyse etait bonne, j’ai du recourir a faire des prelevements sanguins avant et apres dialyse, et j’ai decouvert des chiffres astronomiques d’uree et de creatinine et meme de potassium. j’ai fait hier un deuxieme prelevement pour verifier que les premiers etaient bons, j’attend encore les resultats et si j’ai les memes chiffres c’est que mes seances de dialyse sont inutiles.en fin de compte mon probleme c’est une mauvaise dialyse.
je vous rappelle juste que je suis Algerien et vis en Algerie. et ici les normes sont toutes bafouées… je ne sais meme pas comment ca peut arriver… je suis tres discipliné vis a vis du respect des seances de dialyse. je ne sais pas comment calculer le KT/V et le pourcentage de réduction de l’urée, j’aimerais bien que vous m’eclairiez la dessus.
je sais juste, sachant que je pese 100 kg, que :
– urée : 2.19 g/l avant dialyse et 1.38 g/l apres dialyse
– creatininemie : 161 mg/l avant dialyse et 87.50 mg/l apres dialyse
– potassium : 9 mEq/l avant dialyse et 7.8 mEq/l apres dialyse
est ce que c’est normal selon vous ?? j’avais les memes chiffres avant de commencer a faire la dialyse, et maintenant apres une annee et demi, j’en suis au meme point…. je suis sur maintenant que c’est la cause de mes douleurs…
A titre de comparaison, je rentre en dialyse avec 1,4g d’urée et j’en sors avec 0,4g. Pour calculer ton pourcentage de réduction de l’urée tu fais 1,4 – 0,4 = 1 puis tu divises 1 par 1,4 et tu multiplies par 100 et ça donne 71,4%. C’est supérieur à 67, c’est bon.
Dans ton cas, 2,19 – 1,38 = 0,81 : 2,19 = 37%. Evidemment, c’est insuffisant. Tu n’es dialysé qu’à 55% de ce qu’il faudrait, compte tenu de ton poids. La solution c’est d’essayer d’obtenir un rein artificiel plus grand, à plus grande surface, de faire tourner la pompe plus vite (je suis à 300), et d’allonger les séances à 5 ou 6H tous les 2 jours si c’est possible, en leur faisant remarquer qu’une fois que tout est installé, dialyser 2H de plus ne coûte pas beaucoup plus cher. Ou d’essayer d’obtenir une greffe le plus vite possible.
9 et même 7 de potassium, c’est immédiatement dangereux. Il faudrait que tu limites les fruits et légumes dans ton alimentation et que tu essaies de te procurer du kayexalate, au besoin sur internet, même si la qualité n’est pas assurée. J’arrive en dialyse autour de 5 de potassium et je sors à 3,5. A partir de 6, le coeur peut être menacé, même si les dialysés finissent par tolérer des doses de potassium qui tueraient net un non dialysé.
Il est clair que les dialyses dans tout le Tiers-monde soit n’existent pas, soit se font au rabais, sauf pour les “élites financières”. Je pense souvent aux dialysés de Lybie, de Syrie, d’Irak qui ont dû mourir en masse quand leurs centres ont été bombardés. L’Algérie est riche de son pétrole, mais ensuite les Etats font des choix dans leurs budgets. Les Grecs déjà doivent être très mal dialysés dorénavant. Et nous ne sommes pas à l’abri ici non plus dans un avenir proche. Nous sommes un public très menacé lorsqu’on se met en tête en haut lieu d’appauvrir les populations.
merci Nastia pour tes eclaircissements… qui sont tres pedagogiques. et le ktv ca se calcule comment ??
Pour le kt/v, le seul calcul fiable est celui qu’effectue la machine de dialyse. Les infos à rentrer différent selon les machines. Parfois il suffit de rentrer son poids, sa taille et son âge, parfois il faut rentrer son pourcentage en eau idéal, qui se calcule grâce à la formule de Watson.
Il existe aussi diverses formules non fiables qui permettraient de calculer le kt/v à la main. Une amie dialysée a été rassurée pendant des années par son infirmière qui lui trouvait toujours, en calculant à la main, les 1,2 réglementaires avec seulement 3H de dialyse. Le jour où elle a changé de machine et où elle a pu faire calculer son kt/V par la machine, il s’est avéré que son kt/v plafonnait à 0,8….
Donc, tu peux laisser tomber le kt/v si ta machine ne le calcule pas. Le pourcentage de réduction de l’urée suffit pour juger de la qualité d’une dialyse (pourvu que le potassium et le phosphore baissent parallèlement).
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