EGR : l’enquête version papier arrive…

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    Sujet
  • #25808
    Renaloo
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    Etats Généraux du Rein : l’enquête version papier arrive dans vos lieux de soins

    L’enquête version web est en ligne depuis quelques semaines et plusieurs centaines d’entre vous ont déjà pris le temps d’y participer. Mais pour tous ceux qui sont moins à l’aise avec l’outil internet, l’existence d’un questionnaire papier était nécessaire.

    C’est maintenant chose faite. Depuis quelques jours, les Fédérations hospitalières FHF et FEHAP le diffusent dans tous les services de néphrologie, dialyse, transplantation des établissements publics et associatifs…
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6 réponses de 1 à 6 (sur un total de 6)
  • Auteur
    Réponses
  • #25822
    Nastia
    Participant
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    Si l’enquête version papier n’est pas disponible dans notre centre de dialyse, et si la secrétaire n’en a jamais entendu parler, où peut-on récupérer des formulaires?

    #25827
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
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    • 1468Message(s)

    Deux explications possibles :
    1. La diffusion a commencé cette semaine, il est probable que tous les centres n’aient pas encore été livrés
    2. Votre centre est privé. La FHP est la seule Fédération Hospitalière ayant refusé de diffuser les questionnaires…
    Si Cette seconde hypothèse est la bonne et si vous souhaitez diffuser vous même les questionnaires auprès des autres patients de votre centre, nous pouvons vous en adresser par la Poste. N’hésitez pas aussi à leur conseiller d’aller le remplir sur internet.
    N’hésitez pas non plus à en parler aux néphrologues, qui, eux, sont a priori au courant.

    #25828
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Merci pour votre réponse. Oui, je conseillerai Internet.

    D’ici quelques semaines, j’aimerais bien savoir si les centres de dialyse des lecteurs de ce forum ont bien diffusé l’enquête papier.

    Je serai étonnée si elle est largement distribuée aux dialysés, qui, pourtant, ont des choses à dire.

    Quel motif invoque la FHP pour refuser de diffuser les questionnaires? Ceci dit, c’est plus franc que d’accepter et de ne pas le faire.

    #25829
    rubicub
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    Reçu le questionnaire papier avec la dernière revue FNAIR

    #25832
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
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    • 1468Message(s)

    La FHP n’a pas justifié formellement son refus.
    On peut cependant imaginer qu’ils ont un peu peur des résultats de l’enquête.
    Et effectivement, les patients dialysés ont plein de choses à dire, c’est important qu’ils aient la possibilité de s’exprimer et surtout d’être entendus.
    Merci à tous de votre aide pour faire connaître l’enquête et inciter un maximum de personnes à y participer.

    #25835
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Et merci à vous de nous permettre de nous exprimer, tant sur ce forum que dans cette enquête, où les questions sont très pertinentes.

    Dans 2 centres lourds que j’ai fréquentés épisodiquement, l’immense majorité des dialysés n’avait pas l’occasion de dire un seul mot entre leur arrivée en dialyse et leur départ. On dialysait leur corps tant bien que mal, mais personne ne s’intéressait une seule seconde à leurs pensées.

    Et j’ai peur que ces patients-là ne voient jamais passer l’enquête et restent perdus dans leur trou noir.

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