- Ce sujet contient 12 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 12 mois.
-
Sujet
-
Bonjour, bonsoir, si aujourd’hui je poste se message c’est tout simplement que je suis épuisée lessive complètement perdu et panique
1) j’aurai souhaite que mon fils de 19 ans ne connaisse pa la dialyse
2) des le début de sa maladie HSF en decembre 2010 suite à une prise de “cochonnerie” pour les muscles pendant 3 mois, j’ai dit naturellement que je lui donnais mon rein (je lui aurai donner même mes 2 reins s’il fallait)
3) malheureusement début de DP en mars 2012
4) j’ai effectué tous les examens – très étonnée de la froideur des blouses blanches – j’avais l’impression que j’allais juste me faire une nouvelle coupe de cheveux !!!!????
5) je suis compatible – confirmation du professeur en mai 2012
6) SUPER ….. Et la voilà mon incompréhension la greffe ne peux pas être faite de suite ou très proche car planning des blocs complet
J’aimerai qu’on m’explique comment peut-on laisser un jeune de 19 ans qui est entrain de “dépérir” mentalement alors qu’il a un greffon tout “chaud” à porte de main – mais il faut encore attendre jusqu’à fin novembre
Désolée si j’ai choqué des malades qui attende depuis des années
Je souhaite du courage à vous tous et que Dieu soit avec vous
-
Réponses
-
Tout simplement car les blocs pour un don vivant demandent beaucoup de personnel qualifié, de logistique et que ça reste une opération non urgente vitalement.
Dans les équipes qui en font peu, c’est une explication…
Dans celles qui en font beaucoup, il y a désormais des délais d’attente, y compris pour les greffes de donneurs vivants.
C’est vrai que c’est dommage, dans votre situation, qu’une greffe préemptive n’ait pas pu être envisagée… Et c’est vrai que les attitudes de beaucoup de soignants face aux donneurs vivants sont très discutables, on est souvent loin de l’accompagnement bienveillant qui devrait pourtant être la règle.En même temps, fin novembre, c’est très bientôt. Encore un tout petit peu de patience… et courage !
Il faut en effet 2 équipes en même temps, beaucoup de monde…
Pas de souci, il peut attendre un peu…le greffon est au chaud…Il y a aussi des hopitaux qui ne programment pas d’interventions programmées en juillet/aout, à cause du manque de personnel durant les mois de vacance. Donc si on ne les compte pas, ça fait juin-septembre-octobre-novembre soit environ 4 mois. C’est beaucoup quand on attend, mais ça reste quand même raisonnable, sachant qu’hors don vivant on attend plusieurs années.
Comme il a été dit, il faut aussi réserver deux équipes et deux salles, qui vont se relayer pour la partie prélèvement et greffe, c’est effectivement plus compliqué au niveau logistique.
Bon courage pour cette greffe.
Bonjour, c’est vrai que l’attente est frustrante quand il ya un « greffon au chaud ». C’est aussi notre cas. La logistique est lourde pour ce type de greffe (2 blocs, 2 équipes…mobilisées en même temps).
Pour nous la greffe sera seulement en mars 2013, avec des bilans démarrés en juillet 2012. Alors courage, car c’est déjà une chance rare d’avoir un donneur vivant. Plusieurs années d’attente pour beaucoup d’autres.Je suis de tout cœur avec vous. Donnez de vos nouvelles quand ce sera fait.
Et bonne chance à tous les deux.
..Et puis plus tard aura lieu la greffe, plus tard viendra le rejet;..car rien n’est éternel, même les greffes entre donneurs apparentés…. 😉
bonsoir Luc, franchement j’espere sincèrement de tout mon coeur que le rejet sera le plus tard possible pour lui.
en faite je ne comprends pas vraiment votre message – c’est pour nous “cassés” plus qu’on l’est déjà
et bien de vous remercie tout de même d’avoir pris le temps de m’envoyer un message^
même s’il garde sa greffe que 15 ans c’est SUPER car il aura vécu 15 ans sans dialyse – et il arrivera à 34 ans il aura fait un parcour de sa jeunesse “libre” de cette “maudite” machineLa durée moyenne d’une greffe de donneur vivant excède les 20 ans. Ce n’est qu’une moyenne, mais ça reste la meilleure des greffes, celle qui donne les meilleures chances ! Et certaines durent encore bien plus longtemps.
De plus, plus la période de dialyse est courte, meilleurs sont les résultats de la greffe. Ceci dit, moins d’un an de dialyse, ça ne change rien au pronostic de la greffe.
Bravo Maman2 pour ce que vous vous apprêtez à faire pour votre fils, c’est la meilleure chose qui puisse lui arriver. Courage pour les quelques semaines qui vous séparent du “grand jour” 🙂
C’était juste pour rappeler un réalité…La greffe n’est pas une guérison, malheureusement. Pas d’affolement, il n’y a aucune urgence à se faire greffer. D’autre part, j’étais en DPCA (de jour) et je n’avais aucune “machine”.
Ceci dit, c’est très bien que vous soyez compatibles, et je suis certain que tout se passera très bien.Bonsoir,
J’ai donné il y a quelques mois un rein à mon mari qui aujourd’hui va très bien et c’est vrai que l’attente parait interminable car on est dans un autre monde à ce moment là et pas toujours bien compris et puis c’est vrai qu’à 19 ans quelques semaines c’est une éternité mais pour Noêl vous ferez une belle fête et puis franchement le rejet ce n’est pas le souci du jour, d’autant que votre fils est jeune et que les progrès en matière de traitement progresse très vite , si ça se trouve ce rein là lui fera une vie entière, qui sais?
Bon courage à vous et votre fils, nous boirons un coup à votre santé.
J’ai donné moi aussi un rein à mon mari mi septembre,il commence à reprendre le dessus.
L’attente pour nous aussi a été longue,mais aprés qu’elle satisfaction.
Nous espérons que cela durera le plus longtemps possible,et comme dit Linotte avec les da progres dans les traitements!!!!!
En tous cas courage à vous 2 moi aussi je trinqueraisc’est un sujet complexe car attendre sachant que l’on va être gréfer peu paraître long face à la dialyse. Moi j’ai commencer il y a deux la dialyse et franchement je ne m’arrête pas de vivre. J’ai du trouver un nouveau travail et j’ai réussi. La seule chose que votre fils doit se dire que malgré la greffe sa vie ne sera plus comme avant car il y les cachets à prendre à heure fixe et en grand nombre. c’est vrai on dit que la dialyse est contraignante mais tout dépend comment on l’accepte car moi je me dis ok je vais bien je ne vais pas faire de la chimio alors avaance et vie.
Bon courage garder le moral et votre fils à de la chance car mon papa voulait me donner un de ses reins et malheureusement il n ‘a pas pu et maman a eu un cancer dc pas possible.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Followers