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, le il y a 11 années et 11 mois.
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Sujet
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Il vient presque toujours un temps où les premières traces d’albumine annoncent que la greffe va moins bien, et les résultats montent en variant davantage, comme une toupie qui perd de la vitesse et dont l’amplitude du mouvement s’accroit.
Pendant dix/quinze ans, j’ai eu des résultats un peu irréguliers, puis sans doute du fait que j’ai commencé à prendre des hypotenseurs, ils sont devenus presque merveilleux pendant une dizaine d’années. Depuis 5/6 ans, ma créate monte plus haut, et parfois descend, sans que j’en pressente le mouvement, tellement c’est impossible à percevoir extérieurement. Mais la tendance est à la hausse, avec des variations.Le cozaar combiné aux statines a permis la prolongation de la vie des néphrons en économisant leur effort, et m’a permis de gagner des années.
Il y a quelque part une angoisse des premiers temps à vivre cette situation, pourtant je vais bien, un peu comme l’automne, cette saison d’entre-deux. Cette sensation est toutefois moins lancinante que celle que je décrivais sur mon blog, et qui se référait au temps de ma jeunesse.
Le puits et le pendule de notre temps
Aujourd’hui, il y a une part de résignation, de constat positif du temps passé en greffe, au-delà de trente ans, et seulement l’envie de glaner encore quelques choses, et pas la responsabilité d’une vie à construire entièrement.
Je ne sais toutefois pas quel temps me reste : au début de ma transplantation, je ne battais pas de record, ma créate était entre 150 et 170, et j’enviais les autres “en-dessous de 100”. Aujourd’hui, je suis philosophe comme Poulidor, accomplissant mon train de sénateur sur la route, mais peu envieux de ce que sont devenus les maillots jaunes. J’ai toujours été un peu pessimiste, sans foi excessive dans la greffe, je crois que je n’ai tout simplement pas envisagé d’aller au-delà de quelques années. L’opération s’est bien passée, ce fut pour moi une surprise. Mes résultats initiaux ne laissaient pas présager une telle durée.
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Réponses
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oui, on en est tous là, les greffés, avec cette épée de Damoclès qui peut tomber à tout moment.
C’est très anxiogène….
Il y a j’espère possibilité d’une seconde greffe….je n’en suis pas là, je suis peut-être pas plus près d’une seconde greffe que d’autres plus jeunes dans leur greffe. Ma créate se situe entre 180 et 140, va plutôt en montant, mais personne ne sait : le temps peut être plus ou moins long. Il y aura peut-être un point d’inflexion à la courbe, qui, de légèrement pentue, partira à la verticale. L’épée est descendue, sans que le fil ne casse.
De mon coté elle est montée à 150 au bout de quelques mois, aujourd’hui, (10 ans après) elle est à 170 … La courbe peut se stabiliser ! Courage !
Vos témoignages triton et jo me rassurent quelque peu. Jeune greffée il y a 10 mois les débuts n’ont pas été top. Avec une créatinine de 80 au début, elle n’a cessé d’augmenter pour atteindre 140 en 4 mois. Maintenant ça a l’air de se stabiliser. Mais du coup les résultats ne sont pas ceux attendus. Mais quand je vois vos durée de greffe je me dis que ça peut être pareil pour moi.
C’est vrai que ça doit être dur de se dire ça y’est c’est bientot fini retour à la case départ. Après 30 ans on en “oublie presque” que ça s’arrêtera un jour. Mais 30 ans d’une vie à peu près normale ce n’est pas négligeable. Et puis comme vous le dites ça peut mettre très longtemps avant d’atteindre l’irct. Pour ma part cela a mis 10 ans pour passer d’une creat a 150 à la greffe.
La maladie récupère des jeux mais vous avez 30 sets d’avance 🙂
Bon courageil ne faut pas non plus m’enterrer trop vite et me présenter des condoléances, même si cela part sans doute d’un bon sentiment.
C’est le travail du néphrologue de prolonger la durée, et de gagner du temps : même quelques mois ou années gagnées ont une valeur. Le cozaar par exemple permet de ralentir la dégradation, pas de la prolonger indéfiniment, mais de gagner du temps, ce qui n’est vrai que depuis quelques années. je crois.Bonjour à tous
Pour ceux qui se souviennent de moi je suis misstechik… je ne retrouve plus mes identifiants de connexions car j’ai perdu le mot de passe de ma messagerie sur laquelle j’avais enregistré mon compte… ballot oui je sais !
Je voulais juste avant de commencer, glisser un petit mot pour l’équipe de renaloo : bravo et merci pour votre travail !! Perso ça m’aide beaucoup dans ma vie de tous les jours à savoir comment gérer ma maladie.
Pour ceux qui ne me connaissent pas j’ai été transplantée juste un peu avant mon douzième anniversaire (donneur décédé). Ca fait aujourd’hui 17 ans que super greffon fonctionne et qu’il m’a permis de devenir maman 3 fois !!
Triton je suis un peu comme toi, je compte mes années, je vous comprends tous bien sûr quand vous parlez d’épée de damoclès. Mais j’avance en me disant qu’il y aura la dialyse (ce sera dur les premiers temps, c’est avant tout une question d’organisation, d’acceptation, le mentale fait beaucoup) et ne pas oublier non plus qu’il y a aussi possiblité de regreffe !
Donc non pas “fin de parti” car “même joueur joue encore” 😉
Rubicub si cela peut aussi te rassurer : j’avais les créat à 140 au début, j’ai fais 2 rejets la première année, le premier traité par bolus et le second par OKT3… j’ai maintenant 17 ans de greffe, des résulats très bons et des créat aux alentours des 90
Bon courage à tous ! Soyez fort 🙂
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