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Sujet
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Bonjour,
J’ai 33 ans et ai été diagnostiquée en insuffisance rénale sévère depuis bientôt un an. Ma clairance est à 18 et mon néphrologue m’a fait comprendre que je devrais, à plus ou moins court terme, choisir une méthode de dialyse. Je connais assez bien les contraintes de la HD, mon frère étant passé par là. C’est pourquoi j’aimerais maintenant en apprendre plus sur la DP.
J’ai lu beaucoup de choses. Cette méthode me paraît plus douce pour le corps et peut-être plus souple au quotidien, du moins pour la DPCA. C’est cette dernière qui m’intéresse plus particulièrement. Mais l’infirmière qui m’a fait l’information n’a pas eu l’air très emballée. C’est que je suis quasi non-voyante. Je lui ai pourtant bien expliqué que j’étais parfaitement autonome dans ma vie quotidienne et que je fais bien des choses qu’elle n’imaginerait certainement pas faire sans voir, je l’ai sentie un peu réticente.
Cependant, le choix m’appartient. Aussi, je compte sur vous pour m’expliquer quelles sont les étapes, dans la DPCA, qui nécessitent absolument un contrôle visuel. Je compte bien insister pour qu’on me montre le matériel et que je puisse tester les manipulations avant de me décider. Mais des retours d’expériences seront les bienvenus !
Merci d’avance !
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Réponses
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Pour l’avoir pratiquée, dans cette méthode ce qui me parait le plus délicat pour un non voyant c’est la mise ou l’enlèvement du mepore (genre de sparadrap large) qui protège le catheter contre le corps et évite ainsi toute infection possible… Tout dépend ton degré de non-voyance, faut pas non plus une vue d’aigle….
Voilà ce que ça donnait (ventre un peu gonflé par les 2l de produits, c’est pas la bière…. 😉 )
Bonjour, Je suis dialysé depuis 9 mois, j’ai pratiqué la DPCA puis la DPA. La DP est en effet plus douce et moins agressive pour le corps que la HD. Vous n’aurez aucun problème au niveau de l’émergence du cathéter car on ne met de pansement que pour la cicatrisation post-opératoire.
Pour vous, il me semble que la seule vraie difficulté que vous aurez à gérer sera la connexion de votre cathéter aux poches de dialyse et au bouchon en fin de drainage. Ces opérations nécessitent en effet de la minutie pour éviter toute contamination pouvant entrainer une péritonite. Avec une bonne hygiène et un peu d’habitude, je pense que vous y parviendrez facilement, d’autant plus que vous semblez être une femme de caractère autonome et volontaire. Les autres étapes de la dialyse ne nécessitent pas un contrôle visuel très aigu.
La DPCA est une méthode douce qui impose malgré tout la contrainte de faire une dialyse toutes les 4 heures, mais à laquelle on s’habitue très bien. Bon courage pour la suite. Avec une clairance à 18 vous avez encore un peu de temps devant vous. Amitiés.Merci pour vos réponses ! D’autres retours d’expériences seront évidemment les bienvenus. Mais en attendant, je reste bien déterminée à tester les manipulations avant de faire mon choix.
Si tu yois un peu, tu peux te débrouiller toute seule. Tu peux aussi avoir une infirmière qui vient faire ton pansement 2 fois par semaine.
La dialyse péritonéale se fait la nuit, durant 8 heures environ. Dans la journée, tu es tranquille.
Et même, maintenant, je ne dialyse plus qu’un jour sur deux.
La dp est en effet plus douce, surtout pour le coeur. En plus ça te permet de voyager, en prévoyant quatre mois à l’avance pour la livraison des poches sur ton lieu de vacances ( et si tu restes en Europe, ils te livrent même une machine… )Bonjour Lilith!
J’ai fait de la dialyse péritonéale pendant plus de 5 ans. À vrai dire, j’en fais encore, mais uniquement les weekends. Je fais de l’hémodialyse en centre depuis mars dernier à raison de 4 jours par semaine et dp la fin de semaine. J’ai dû débuter l’hémodialyse puisque la dp ne clairait pas assez le phosphore et le calcium dans mon sang et j’ai souffert de calciphylaxie (complication rare qui fait en sorte que le phosphore et le calcium se dépose dans les tissus adipeux et créé une infection de la peau).
Bref, j’ai eu l’occasion de connaître la dialyse péritonéale et l’hémodialyse. Ma greffe est prévue pour le 7 février prochain, donc j’espère qu’elle fonctionnera et que je n’aurai plus besoin d’aucune sorte de dialyse avant un bon bout! Bref, si c’était à recommencer, je choisirais sans aucun doute la dialyse péritonéale. Elle m’a permis de pouvoir vivre une vie presque normale. J’allais au chalet les fins de semaine, je partais faire du ski à l’extérieur de la région, etc. La seule chose qui m’était interdite de faire était de me baigner dans les lacs et je ne pouvais pas faire de camping sauvage. Toutefois, je travaillais à temps complet et je me portais généralement assez bien mis à part une anémie constante. La dialyse péritonéale permet aussi de conserver une fonction rénale résiduelle comparativement à l’hémodialyse. Aussitôt que j’ai débuté l’hémodialyse, j’ai perdu ma fonction rénale résiduelle en quelques semaines.
Les pansements sont plutôt faciles à faire et je les faisaient à toutes les fois que je sortais de la douche à tous les jours. Au début, je faisais 4 échanges par jour, et par la suite 5. J’ai ensuite changé au cycleur. J’ai eu un peu de difficulté à m’adapter à dormir avec la machine, mais maintenant je ne l’entend plus et j’ai que très rarement des alarmes. Je dors même sur le ventre et la machine sonne que très rarement. C’est juste parfois déplaisant de me faire réveiller par le bip bip de la machine, mais je préfère me faire réveiller par la machine une fois aux deux semaine que d’aller en centre.
J’ai eu aussi un peu de difficulté au début à m’adapter au liquide dans mon ventre, mais après quelques semaines, on s’y fait. Je pouvais me baigner dans la piscine des beaux-parents sans problèmes. J’habite au Canada et on nous fournit tout notre équipement gratuitement. Nous avons aussi un produit qui se nomme des “stabilizers” qui est un petit collant avec un velcro. On le colle à la peau et ça tient le cathéter en place. On peut le coller n’importe où sur le ventre. Moi je le colle sur le côté et j’y attache mon cathéter. C’est discret et personne ne le voit. C’est certain qu’il ne faut pas porter de chandails très serrés.
Je ne sais pas à quel point ton problème visuel est prononcé, mais il faut que tu sois assez confortable pour bien voir les tubes afin de faire les connexions avec les poches et aussi pour te connecter à la machine, sinon il y aurait un risque accru de péritonite. J’en ai fait une pendant mon parcours et crois-moi, c’est êxtrêmemnt douloureux et il faut à tout prix les éviter!
Bref, je te conseille définitivement la dialyse péritonéale, c’est un traitement génial afin de conserver notre indépendance.
Bonne chance!!
Annie
Bonjour,
Merci pour ce partage d’expériences. Je reste convaincue que la DP est une bonne méthode et je ferai en sorte qu’on me montre bien les manipulations pour voir si elles sont réalisables avec mon handicap.
Je penchais plus pour la DPCA, car il me semble que c’est plus simple de ne pas dépendre d’une machine. Mais en pratique, en DPA, est-ce que les alarmes sont fréquentes ? Est-ce que la machine prend beaucoup de place ? Est-ce qu’elle se transporte facilement ?Bonjour Lilith. J’ai pratiqué un peu la DPCA et je suis maintenant en DPA qui a pour avantage de libérer de la dialyse toute la journée. Pour toi qui es mal-voyante, la difficulté supplémentaire sera de suivre les instructions de la machine affichées à l’écran, sinon, les manipulations délicates sont les mêmes que pour la DPCA. Tu n’auras d’ailleurs à les faire que 2 fois (pour te brancher le soir et te débrancher le matin) au lieu de 8. Je subis les alarmes de la machine en moyenne 1 fois par nuit. On finit par s’y habituer. La machine tient sur un chariot de 50cm sur 70cm. Elle est assez lourde mais se transporte dans une valise à roulette. Je trouve personnellement que la DPA laisse plus de liberté, même si les nuits ne sont pas toujours idylliques. Amitiés.
Salut,
Je fais de la DPCA quand je pars en week-end et de la DPA lorsque je suis chez moi.
Les seuls risques qu’il y a c’est qu’il ne faut pas toucher l’embout de ton cathéter car c’est par là que les microbes rentre (c’est un petit embout qui se dévisse et où l’on visse ensuite la ligne par où le drainage et l’insertion du liquide se fera). L’autre risque est lorsque tu connecte les poche et encore une fois l’essentiel c’est de pas mettre les doigts dessus ou dedans donc tu peux prendre l’embout à son début comme ca pas de risque (longer le cable jusqu’à arriver au début de l’embout).
Perso le matin pour ne pas déranger mon ami je le fait dans le noir à la lueur de la machine (autant dire que ça éclaire pas grand chose et je me débrouille très bien, donc j’imagine que dans des conditions normales pour toi çà devrait aller surtout qu’il y à une encoche ergonomique on sent quand faut pas aller plus loin. Après pour mettre le bouchon si tu vois à peu près où il est ca devient facile à déduire.
Après si tu touche l’embout à vis et bien tu fermes bien ton clamp intégré pour que les microbes ne se propagent pas dans le péritoine tu n’infuses pas de liquide pour pas faire rentrer les microbes (donc de sauter la séance si c’est quand tu vas te coucher sinon d’y aller le matin si c’est la où tu as fait l’erreur d’asepsie) et tu files te le faire changer (ca va embêter les infirmières mais si c’est ton choix c’est pas ton problème que çà les dérange !).
Pour l’alarme je ne l’ai que très rarement c’est surtout quand je dors dessus ou que le cable est plié à un endroit du coup ca bloque ou encore que mon cathéter s’est déplacé.
Autre chose qu’il faut dire sur la dialyse péritonéale c’est qu’il faut un bon transit car cela peut déplacer le cathéter si t’es constipé (et aussi pas porter de choses lourdes) donc du coup Forlax et X-Prep vont devenir tes amis si tu veux pas avoir de problèmes de drainage et donc des alarmes qui sonnent à tout va ! Je le balance comme ca mais moi on me l’avait pas dit et ca a été une sale surprise lol ! Surtout que quand il est déplacé ca fait pas du bien !
Et autre chose non négligeable lors du drainage personnellement c’est une expérience douloureuse à chaque fois pour moi il y a des personnes plus ou moins sensibles et faut avoir le moral bien accroché parceque même si je suis en DPfluctuante c’est-à-dire que ca draine pas tout durant la nuit mais juste une fois en début et une en fin de séance, et bien on est pas tout les jours de bonne humeur ! ^^
Mais si c’était à refaire je choisirais une fois de plus la dialyse péritonéale car hormis ces quelques désagréments on est tranquille on a notre journée entière et peut vivre normalement même si ca prends un peu de temps 🙂
Bon courage !
Concernant le cathé qui sort c’est pas obligé que ca prenne tout le ventre moi il tient sur le pansement de l’émergence je te joins une photo parceque le faire balader sur tout le ventre ca à l’air plus intimidant que ca ne le parait ! 🙂 (mon pansement fait la gueule je l’ai pas changer depuis 2 jours 😀 ) La pose date de début décembre d’où la cicatrice un peu voyante et j’ai 1,5L dans mon ventre
Bonjour,
A vous qui avez eu la gentillesse de me répondre il y a 6 mois, je viens vous donner des nouvelles.
Ma clairance qui était à 18 en janvier est brusquement tombée à 13 en février, ce qui a un peu précipité les choses. Grâce à vos précieux témoignages, j’ai insisté auprès de mon néphrologue pour avoir toutes les infos en main avant de faire mon choix concernant la méthode de dialyse. Il a très bien compris et a sollicité à nouveau l’infirmière coordinatrice pour un second entretien. Celle-ci m’a ensuite pris un rendez-vous en centre de dialyse, où j’ai eu la chance de rencontrer l’infirmière de DP. Elle m’a accordé bien 2 heures pour échanger et me montrer toutes les manipulations.
Je dois dire que Mérienne avait très bien résumé les principales difficultés:
– connecter le cathé aux poches, puis au bouchon en fin de dialyse, et
lire les instructions de la machine pour la DPA.
D’ailleurs, l’infirmière m’a dit que, aujourd’hui, seule la DPA se pratiquait dans ce centre, et non la DPCA. Il faut donc obligatoirement passer par le cycleur et les fabricants de ces machines ont eu la “bonne idée” de supprimer les touches physiques pour un contrôle uniquement par écran tactile. Autant vous dire que, quand on ne voit que la lumière de l’écran et absolument pas ce qu’il y a écrit dessus, c’est pas facile!
Et puis, personne n’en a parlé ici, mais une fois la dialyse terminée, il faut guetter un début d’infection à la couleur du liquide. Là encore, comment faire?
Nous en sommes donc arrivées à la conclusion que réaliser toutes ces manipulations seule, même avec l’habitude, engendrerait trop de risques, et par conséquent un stress permanent. La DP ne me serait donc accessible qu’avec l’aide d’une infirmière, et donc, en étant tributaire de ses horaires.
Tout compte fait, je ne me voyais pas devoir rester bloquée toutes les nuits chez moi, ne plus pouvoir sortir le soir, ne plus pouvoir me lever à 5h pour des déplacements pro ou randonnées en montagne.
J’ai donc opté pour la HD en toute connaissance de cause et je passe sur le billard dans 3 semaines pour la fistule. J’espère maintenant que tout se passera bien, que j’obtiendrai une place en dialyse de nuit et que j’arriverai à gérer la fatigue.
Merci à tous pour m’avoir aidée dans mon cheminement!Bon courage pour HD…
C’est quand même curieux que le centre de DP ne fasse pas de DPCA, c’est pourtant une méthode tout à fait praticable…Tu ne connais pas l’hémodialyse.. Il ne faut pas plus ou moins de courage en HD ou en DP.. Tout est question d’organisation pour les 2 dialyses.
Tu ne connais pas l’hémodialyse.. Il ne faut pas plus ou moins de courage en HD ou en DP.. Tout est question d’organisation pour les 2 dialyses.
moins d’agressivité, stp… 😉
Mon message “bon courage…” était un message d’encouragement. Il aurait été le même pour la DPA, DPCA,…..effectivement quand j’ai lu en détail la dp ou la dpca que vous avez si bien décrites auparavant,je pense avoir eu raison de choisir sans hésiter l hemodialyse
sans oublier le début d’infection à la couleur du liquide,et le stress permanent d’etre branché toutes les 4 heures ,sans oublier qu’au bout de 5 ans,l’hd ou la dpca n’est plus recommandée (et puis le drainage,qui a l’air d’une partie de plaisir!)en tout cas à tous les adeptes de ces méthodes,ne venez pas dans mon hôpital,ils forment très peu sur ces méthodes ou tout du moins ,ils n’autoriseraient à la pratiquer qu’aux heures où vous pourriez etre en contact téléphonique directe avec une infirmiére que du centre
en tout cas ,chacun son choix ,moi perso ,jamais, pour tout ce que vous avez décrit mais,je reconnais qu’on peut la preferer et je souhaite courage à Lilith,dont à mon avis aussi ,les médecins et les infirmières,l’ont bien renseignée
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