Je suis greffé depuis 1 mois

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    Sujet
  • #26722
    ratalbi
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Bonjour,

    Je suis greffé depuis 1 mois, suis sous traitement, bcp de médoc. Je suis perdu avec ces médicaments à prendre à des heures bien déterminées.

    Demain, je retire les aggrafes et dans dans 1 mois je retire la sande interne.

    Question régime, je ne sais pas si je dois faire attention ou non. Le potassium varié, dés il est elevé et dés fois il baisse. Je pense que je dois éliminer les fruits pour l’instant. J’ai peur des effets négatifs des médoc. La deuxième semaine aprés l’opération j’ai attrapé un ulcer d’estomas et j’ai perdu bcp de sang, donc je suis anémique et il faudrait quelques mois pour récupérer mes hymoglobine.

    Questions aux grefés, a quoi m’attendre maintenant que je suis gréffé et les effets secondaire des médoc que je prends (Advagraf, Imurant, Médrol) et d’autre médoc aussi.

    Merci à vous.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 28)
  • Auteur
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  • #26724
    jo
    Participant
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    Il faut s’attendre à plein de choses
    1°) les premiers mois ne sont pas forcément simple, mais, normalement, tout s’améliore doucement
    * Les médocs doivent baisser
    * Les résultats sanguins s’améliorer

    2°) Il faut poser toutes les questions qui vous passent par la tête au médecin dans ces premiers mois, faut il réduire les fruits ? Il est là pour vous le dire. Les effets secondaires des médicaments ? Il doit vous le dire par rapport à ce que vous expérimentez.

    3°) Toutes les greffes sont différentes. Mais dans tous les cas il faut un temps de réglage du traitement (plusieurs mois)

    Après le coup de “pas de chance” existe pour tout le monde, mais ce n’est pas parcequ’une greffe commence de manière désagréable qu’il faut se décourager

    #26726
    luc
    Participant
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    oui avec Jo..;
    Je ne sais pas si tu es passé par la case dialyse, mais en dialyse, j’en avais autant de médocs…C’est sûr que pour ceux qui sont greffés avant dialyse (donneur vivant dans ce cas), ça peut faire un choc.
    Le potassium est aussi bien présent dans les légumes (pommes de terre, tomates, épinards, haricots….)

    #26733
    mathieublin6
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Bonjour,

    Pour les effets secondaires il ne sont pas necessairement présent dès le départ de la greffe.

    Pour ne pas te perdre achete une boite à medoc trieur en pharmacie, moi j’en ai achté une et c’est bien car tu prepares pour la semaine.
    De plus pour ne pas te tromper il est important que tu saches exactement à quoi correspond quoi ( de tête ) !!!

    Pour la sonde jj que t vas faire enlever ça se passe ien sous reserveque ton uretere ne souffre pas à l’abblation de la sonde car moi c’est mon cas et c’est la 4ème fois que je vais au bloc pour me remettre la sonde car mon rein de dilate systematiquement après mais ne te formalise pas sur ce que je te dit.

    Bon courage.

    Mat

    #26742
    vanessa33
    Participant
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    je ne comprend pas tu es greffé et tu as tjrs la sonde urinaire ? ou tu parle des drains peux tu m’éclaircir car je pensais qu’après une greffe on enlevait la sonde
    merci vanessa

    #26743
    ThreeSigma
    Participant
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    Vanessa, il s’agit de la sonde JJ, qui est une petite sonde placée entre le rein et la vessie. Ça se pose durant la greffe pour s’assurer que ça ne va pas se boucher, et c’est différent de la sonde urinaire et des drains. Un urologue l’enlève au bout de quelques semaines, sans anesthésie (mais éventuellement avec du calinox pour les gens que ça effraie).

    Effectivement, les néphro en parlent assez peu. Pour ma part, je l’ai appris quelques jours après ma greffe, à ma grande surprise (je m’y attendais pas).

    #26745
    Vurtuel
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    oui avec Jo..;
    Je ne sais pas si tu es passé par la case dialyse, mais en dialyse, j’en avais autant de médocs…C’est sûr que pour ceux qui sont greffés avant dialyse (donneur vivant dans ce cas), ça peut faire un choc.
    Le potassium est aussi bien présent dans les légumes (pommes de terre, tomates, épinards, haricots….)

    Déjà en IRT, entre l’EPO, le Fosrenol, le Kaexalatate, l’antitension… (et sûrement d’autre), il y a de quoi faire.

    #26757
    vanessa33
    Participant
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    merci de m’avoir répondu c vrai que le nephrologue ne m’a pas parlé de la sonde JJ je le vois le 25 mars je vais lui en parler.
    merci encore vanessa

    #26765
    Vurtuel
    Bloqué
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    merci de m’avoir répondu c vrai que le nephrologue ne m’a pas parlé de la sonde JJ je le vois le 25 mars je vais lui en parler.
    merci encore vanessa

    Pas grand chose à savoir 😉 . C’est juste une sorte de ressort qui maintient le tuyau urinaire (entre le rein et la vessie) ouvert (éviter que ca se referme).
    C’est obligatoire et ça s’enlève au bout de qq semaine :).

    #26771
    pesaventogreffe @hotmail.fr
    Participant
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    bonjour: j’ai lu votre question ,je sais que au début ils y a des haute et des bas ,mais sa va s’arranger; je suis greffé du rein depuis 1979 et jamais eu de problèmes et sais toujours mon premier rein ,et avant j’ai été en dialyse pendant 6 ans ,j’ai été très jeune encore a cette époque :hélas en 1992 j’ai été greffé du cœur pour un problème cardiaque et tout marche a merveille ; il faut avoir confiance en soi et y croire bien fort que sa va aller ne baissé pas les bras ,et oui au début le régime et strique ,mais moins que ils y a 33 ans et bientôt 34 le 19 05 2013 :en 1980 je me suis marié et j on a eu deux beau enfants un garçons et une fille et maintenant et deux petit fils un il a 2 ans l’autre 5 moi et je ne penser jamais avoir tellement de chance je suis un papi heureux et grasse au donneur qu’il ne faut jamais oublier sais grasse a eux que on peu de nouveau vivre correctement: j’espère que sa n’ai pas trop long pour vous: GABRIEL

    #26773
    peluche0706
    Participant
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    Bonjour,

    La sonde JJ n’est plus obligatoire mantenant.

    #26775
    Vurtuel
    Bloqué
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    Bonjour,

    La sonde JJ n’est plus obligatoire mantenant.

    A bon ? Ca doit être bien rare de ne pas l’avoir je pense

    #26790
    Bambi
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Je me suis justement fait enlever mon double J hier. Ce n’est qu’une intervention mineure et elle ne prend que 30 secondes. C’est inconfortable, mais je ne peux pas dire que j’ai ressenti de la douleur mis à part un petit pincement.

    Pour ce qui est des médicaments, je prends de l’Advagraf, du Cellcept et du Prednisone. Je n’ai pas vraiment d’effets secondaires, mis à part ceux du prednisone. J’ai beaucoup de difficulté à dormir, mais le médecin m’a prescrit un médicament pour m’aider à dormir et ça aide beaucoup. Ça fera 6 semaines que j’ai reçu mon nouveau rein cette semaine et je n’ai pas d’effets secondaires. Au début, j’avais des étourdissements et des vertiges, mais de semaines en sesmaines, les doses diminuent, donc ça aide avec les effets secondaires.

    Effectivement, la meilleure façon de gérer la prise de médicaments est d’acheter une dosette ou dispill et la préparer pour la semaine. De cette façon, tu n’as pas à te casser la tête pour savoir lesquels prendre à quelle heure.

    #26796
    vanessa33
    Participant
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    je suis contente que tu te sentes mieux c’est rassurant est ce que pour les médicatments tu dois respecter des heures particulières ?

    #26801
    Vurtuel
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    Je me suis justement fait enlever mon double J hier. Ce n’est qu’une intervention mineure et elle ne prend que 30 secondes. C’est inconfortable, mais je ne peux pas dire que j’ai ressenti de la douleur mis à part un petit pincement.

    Pour ce qui est des médicaments, je prends de l’Advagraf, du Cellcept et du Prednisone. Je n’ai pas vraiment d’effets secondaires, mis à part ceux du prednisone. J’ai beaucoup de difficulté à dormir, mais le médecin m’a prescrit un médicament pour m’aider à dormir et ça aide beaucoup. Ça fera 6 semaines que j’ai reçu mon nouveau rein cette semaine et je n’ai pas d’effets secondaires. Au début, j’avais des étourdissements et des vertiges, mais de semaines en sesmaines, les doses diminuent, donc ça aide avec les effets secondaires.

    Effectivement, la meilleure façon de gérer la prise de médicaments est d’acheter une dosette ou dispill et la préparer pour la semaine. De cette façon, tu n’as pas à te casser la tête pour savoir lesquels prendre à quelle heure.

    Je ne connaissais pas le Prednisone. Impressionnant le nombre de problème pour lequel il est indiqué!
    Je pense que c’est un médicament transitoire non ?

    #26802
    jo
    Participant
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    Le prednisone est le générique de la cortisone me semble-t-il en tout cas ils se remplacent l’un l’autre

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