- Ce sujet contient 10 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai été greffée d’un rein il y a plus d’un an suite à une polykystose rénale. Tout se passe assez bien pour l’instant au niveau de la greffe. Mais mes reins natifs sont très volumineux et me posent des problèmes (bactéries multirésistantes, saignements…) Les néphrologues m’ont vivement conseillé de me faire enlever mes deux reins natifs qui ne me servent plus à rien.
Je suis très inquiète et j’aimerais bien savoir si quelqu’un parmi vous a subi une néphrectomie.
Merci d’avance
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Réponses
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Plusieurs personnes sur ce forum oui. Ils vont te répondre sûrement 🙂
Je suis aussi polykystique, on m’a aussi proposé une néphrectomie et je l’ai refusée parce que mes bactéries répondent encore parfaitement au Ciflox, l’antibio de référence pour nos kystes. Il ne marche plus chez toi?
Il est certain que, si plus aucun antibiotique ne veut fonctionner, tu risques la septicémie. Mes infections de kystes font très peur à mon néphrologue à cause de ça. Et là, tu seras peut-être obligée de faire enlever au moins un des 2 reins, si vous arrivez à localiser par échographie ou scanner les kystes infectés, ce qui n’est pas évident.
En revanche, les saignement qui suivent parfois les infections sont angoissants et très longs, mais pas du tout dangereux. Ils n’ont jamais fait baisser mon hémoglobine.
J’espère que les membres de ce forum ayant subi une néphrectomie de rein polykystique vont bien vouloir te raconter leur expérience. En tous cas, bon courage.
Bonjour,
Je ne suis pas polykystique mais j’ai subi une néphrectomie un mois après ma greffe. (Due à une infection de mon rein natif qui risquait de toucher le greffon.)
Je ne vis plus qu’avec mon greffon car le premier rein natif m’a été enlevé au moment de la greffe.
S’ils te posent des problèmes je pense qu’il ne faut pas trop hésiter. Le greffon est précieux, il faut le préserver un maximum.Voila mon expérience si ca peut t’aider .. 🙂
Le problème, c’est que les reins non polykystiques pésent 300g alors que les reins polykystiques pèsent jusqu’à 4kg. Donc, le danger n’est pas le même en cas de néphrectomie. Les entailles sont par exemple beaucoup plus grandes et le danger d’hémorragie plus important sur des reins polykystiques.
Mais bon, une septicémie, ça peut être terrible aussi, surtout sous immunosuppresseur. Il faut donc bien peser le pour et le contre.
Je ne sais pas si tu es greffée ou pas et dans quel hôpital tu es suivie mais je me rends compte que tout ce que tu m’as dit correspond bien à ce que m’ont annoncé les néphrologues sur Lyon.
Ma dernière infection remonte au mois de décembre et il a fallu 2 mois d’antibiotiques par voie veineuse pour éliminer la bactérie résistante. A la longue, il peut y avoir risque de septicémie. Je ne vais pas avoir trop le choix et je pense qu’il vaut mieux que je me fasse opérer.
Quand j’avais une infection avant la greffe, je prenais aussi du Ciflox mais depuis on me donne un autre traitement.
Je sais que les reins polykystiques sont énormes et je vais avoir une belle cicatrice mais tant pis 😉
Merci pour tes conseilsMerci Tryphon de m’avoir fait part de ton expérience.
Peux-tu me dire si cette opération a été bénéfique pour toi ? Et pourquoi est ce qu’on t’avait on enlevé un rein lors de la greffe ? Est ce que l’on doit prendre un traitement complémentaire quand on n’a plus nos reins ?
De toute façon, je n’ai pas trop le choix car c’est sûr qu’il faut préserver notre précieux greffon !!!Je ne dois pas prendre de traitement supplémentaire et je suis sortie de l’hôpital apres une petite semaine. Moi c’était tout le contraire d’un rein polykystique, il était complètement atrophié donc on a pu faire l’opération par célioscopie mais il a d’abord fallu soigner l’infection qui risquait de s’étendre au greffon. On m’a enlever mon premier rein en même temps que la greffe justement pour éviter les infections car celui la était toujours “actif” (à 4%) mais il risquait de pauser problème et c’est toujours plus facile de le retirer avant qu’apres. La seule chose qui est plus difficile c’est de se dire que tout ne repose plus que sur le greffon, il faut donc en prendre soin deux fois mieux. Avec un bon suivi il n’y a normalement pas de soucis à ce faire. 🙂
Ceci dit, c’est dommage qu’on n’ait plus utilisé le Ciflox pour tes infections de kystes, car il marche peut-être encore.
Dans le livret qu’a publié l’association AIRG sur la polykystose autosomique dominante, on lit page 56 que peu d’antibiotiques parviennent à entrer jusqu’à l’intérieur d’un kyste pour y soigner une infection. Le Ciflox est un des seuls qui le peuvent, et le traitement doit être long. Cela, les néphrologues ne le savent pas tous.
Ce livret, rédigé par 10 néphrologues et généticiens, est très utile au jour le jour. Cette association consacrée aux maladies rénales génétiques, dont la nôtre, a un site internet: http://www.airg-france.org .
Je pense qu’il est dommage de sans cesse repousser l’inévitable (sauf contre-indication).
Avoir des antibiotiques à tout va en perfusion de plus ce n’est pas non plus sans conséquence.
Le rein continuant de grossir, l’opération n’en sera que plus dur avec le temps.Merci à vous Nastia, Triphon et Vurtuel
Nastia, tu as l’air d’en savoir long sur notre maladie. Jusqu’à présent, je m’intéressais surtout à l’IRC plutôt qu’à la polykystose mais le site que tu m’as communiqué est intéressant.
Les médecins m’ont dit que l’antibiotique n’atteignait pas les kystes et ils ne doivent pas savoir pour le Ciflox.Triphon,c’est rassurant de savoir que tu vis bien sans tes 2 reins mais ça fait bizarre de penser qu’on n’a plus que le greffon pour tout assumer. Pour moi, la coelioscopie ne va pas être possible, mes reins sont vraiment très gros et ça va être plus compliqué que pour toi, je pense.
Vurtuel, tu as raison ça ne sert à rien de toujours repousser et j’ai pris ma décision. Je me fais opérer tout bientôt.
En attendant, y a t’il sur ce forum quelqu’un de greffé à qui on a enlevé des gros reins polykystiques qui pourrait me dire comment ça s’est passé ??
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