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, le il y a 11 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour , j’ai rendez vous vendredi prochain pour ma prise de sang dans mon chu et si la clairance est inferieur a 15 il m’inscrive sur la liste d’attente , et vu que en février j’étais a 15.23 donc je sera a moins de 15 au vu de la vitesse de progression (je suis passer de 30 a 15 en 1 ans). Donc la greffe pourrait arrivé plus vite que prévu si un donneur me correspond. Et donc ma question est :
est ce qu’il y a des choses particulière a emmener au chu , histoire de ne pas chercher les affaires le jour même. Vu que c’est dans une chambre stérile que l’on es après l’opération?
Merci et bonne fin de week end
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Réponses
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Je vais te répondre puisque je vois que tu n’intéresse personne .
A 15 de clairance la dialyse n’est pas pour de suite , que tu te fasse inscrire sur la liste d’attente , et une bonne chose , mais ce que tu dois savoir c’est que tu risques d’attendre avant d’être appeler pour une greffe . C’est en fonction de ton groupe sanguin et de pleins d’autre chose , alors avant de penser a prendre tes affaires , il faut bien savoir que tu n’est pas le seul . Et que le fait de te trouver un donneur compatible et fonction des gens qui sont plus anciens que toi , du temps de dialyse et d’un gros coup de chance .
Pour ma part j’ai attendu presque trois ans après avoir commencé la dialyse , et la nuit qu’on ma appeler je ne me suis pas occuper des affaires que je devais prendre . J’avais d’autre chose a penser .En fait il y a un score attribué à chaque personne en attente, fonction de plusieurs parametres: résultats du bilan, état de santé général, antériorité dans la liste d’attente, éventuellement l’âge, etc.. Lorsqu’il y a un donneur, d’abord le centre recherche les receveurs les plus compatibles, et ensuite ils sont retenus dans un ordre fonction du “score”. De plus selon ton groupe sanguin, indépendamment des autres critères de compatibilité, l’attente peut varier de 1 à 3, voire bien plus. Ton médecin t’expliquera cela (devrait..).
Donc en général, la greffe n’arrive pas touut de suite. Par contre on peut être appelé à tout moment du jour ou de la nuit, et si OK, on part (dans mon cas) pour 3 semaines de black out ( opération puis chambre stérile, etc..)
Mais c’est le paradis.
Pas grand chose à préparer à part de la lecture (stérile, sous blister) et qq affaires de toilette et son tel avec chargeur…En fait, le score, qui s’applique pour tous les receveurs en dehors en dehors des priorités (les enfants notamment) et des urgences, intègre la compatibilité HLA, dont l’importance est bien moindre aujourd’hui en raison des progrès des traitements immunosuppresseurs… Un dossier sur l’attribution des greffons est disponible ici.
Les autres critères qui comptent sont :- l’ancienneté d’inscription,
- l’ancienneté en dialyse
- la difficulté d’accès à la greffe (pour la déterminer, on examine pour chaque patient combien de donneurs auraient pu lui être proposés avec au maximum trois incompatibilités au cours des cinq dernières années),
- la qualité de l’appariement en âge entre donneur et receveur
En fonction des régions, le poids de ces différents critère varie. De même que les durées d’attente, très différentes en fonction des centres et d’autres facteurs… Voir l’article “Combien de temps vais-je attendre”.
Bonjour,
Je viens d’être greffé (1 mois) 🙂 et si je peux dire ne te prends pas la tête avec qu’elles affaire prendre ou autre. Pour mon cas, lors de l’appel j’étais complètement perdu, j’ai fait un sac au hasard pour finalement le faire ramener chez moi car après la greffe c’est soins intensif pendant 5 jours (pour moi) et ils préfèrent qu’il n’y pas beaucoup d’affaire car qu’un petit placard de rien sur place. c’est après que ma compagne a pu m apporter des affaires pour la toilette et m’enlever leur “belle” robe de chambre. Pour la greffe ce peut être très long on m’avais annoncé environ 3 ans mais dans mon cas ça a été très très rapide 1 an. j’ai eu une chance incroyable.Vous êtes vraiment tous passé par une chambre stérile ? :blink:
Une chambre stérile c’est pas n’importe quoi!
Les infirmières viennent en combinaison pas avec un simple tablier et à travers un SAS.non, pas de chambre stérile pour moi….sauf à la fin quand j’ai récupéré un virus, mais ça n’a pas duré.
Pas de chambre stérile, juste soin intensif avec le personnel et visiteurs avec une blouse et un masque. Rien de bien exeptionnel
Ca me rassure car je croyais que j’étais la seule qui n’avait pas été dans une chambre stérile ! 😉
Aucune chambre stérile, mes visites venaient sans blouse ni masque (sauf s’ils étaient un peu malades). Mais par contre on m’avait apporter des fleurs que je ne n’ai pas pu garder 🙁
Concernant les affaires à part des pyjamas, un vêtement pour la sortie, 1 trousse de toilette, et de quoi s’occuper on a besoin de rien d’autre. C’est sûr que le soucis de savoir quoi emmener est anecdotique.pareil pour moi ,ca ma un pru choquer le premier jour que les visites n’etait meme pas obligé de porter un masque ,moi qui pensait avoir une chambre hyper srérile ben non ,meme les infirmieres n’avait jamais de masque
Je suis vraiment très étonné par tous ces témoignages de greffes sans chambre stérile. Je pensais que c’était obligatoire. Ou alors vous avez tous été greffés au 18ème siècle dans un vieil hopital de province du Turkménistan, et c’est pour ça, ça n’existait pas encore là-bas !
Non mais sérieusement, vu les doses d’anti-rejet qu’on se prend juste après la greffe, c’est assez facile de choper tout ce qui traine, surtout dans un hopital, dont je rappelle que le concept, c’est quand même que tous les gens malades des environs viennent s’y réunir…
des anti-rejets, on en prend tout au long de la reffe…s’il fallait rester dans une bulle tout ce temps…. 🙁
Oui oui, c’est sûr Luc, d’ailleurs moi qui prend le métro parisien à peu près tous les jours, j’en suis bien conscient. Mais je parlais bien des doses importantes qu’on prend au tout début de la greffe (sur la phase de dosage en gros), au moment, juste après l’opération, où on n’a vraiment pas besoin d’une infection post-opératoire.
oui, mais c’est vrai en permanence..On n’a jamais besoin d’une infection…J’en ai eu une 18 mois après la greffe et j’y suis presque resté…
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