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Sujet
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Bonjour à tous, j’ai enfin pris le courage d’écrire sur ce forum car je me sens seule face à toutes questions que je me pose. Voilà, j’ai été greffée le 7 janvier 2013 après 4 ans 1/2 de dialyse péritonéale et 2 ans 1/2 d’hemodialyse. C’était la chose que j’attendais le plus au monde et mon mari c’est proposé de me donner un rein. Tout c’est bien déroule le jour de l’opération et ma creatinine est descendue à 6 le jour même. Les docteurs étaient très étonnés de ce résultat obtenu aussi rapidement. Tout se passait bien jusqu’au jour ou la create est montée de jour en jour. Examen sur examen ils se sont aperçus que je faisais un rejet cellulaire qu’ils ont réussi à stabiliser avec des fortes doses de corticoïdes et 3 semaines d’hôpital. Retour à la maison avec tous ces médicaments qui me font attraper une mycose buccale, des douleurs gastriques etc…. Quelques temps plus tard ce sont les infections urinaires en permanence sauf sous antibio et des diarrhées incessantes avec le Cellcept, on a donc changé pour du myfortic mais c’est toujours la même chose…. Franchement tout cela me mine, je n’arrête pas de pleurer car j’ai peur de ne pas pouvoir m’en sortir. Je suis suivie par une psychologue et prochainement par un psychiatre car je n’arrive plus à dormir et en plus j’ai des idées morbides. En plus maintenant se pose le pb du soleil qu’elles recommandations pouvez vous me donner pour cela car j’adore le soleil et bientôt je pars pour la corse. Moi qui croyait que la greffe serait pour moi une renaissance je peux dire qu’elle me détruit à petits feux ….. Je ne me reconnais plus, je ne suis plus la personne heureuse de vivre que j’étais auparavant. Aidez moi avec tous vos témoignages !!!!! C’est dommage qu’il n’y ai pas de groupe de parole dans les grandes villes ou l’on pourrait s’exprimer, crier, pleurer face à ce qui nous arrive.
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Réponses
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À peu de choses près (pas de rejet cellulaire) je me reconnais dans votre témoignage.
Greffée avec le rein de ma mère le 10/01/12. Amelioration immédiate de la creat qui est passée de 450 à 80mmol en 3j. Puis comme vous, au fur et à mesure de la perte de poids ma creat s’est dégradé pour atteindre 110mmol 1 mois après. Biopsie faite qui n’avait rien montré de particulier mais creat toujours en hausse et à 120mmol à m+3. Nouvelle biopsie tjs ras. J’ai fais d’autres examens qui n’ont rien expliqués.
Comme vous, diarrhées environ 1 mois après l’opération et cela a duré 2-3 mois je pense malgré la prise de tiorfan. J’étais sous myfortic dès le début. Puis c’est passé sans avoir rien changé…Je comprends parfaitement votre angoisse et votre déprime j’étais dans le même état. Et puis il faut aussi gérer le stress du donneur qui voit que tout ne se passe pas comme prévu…
Finalement la biopsie faite à m+6 suite à une nouvelle montée de la creat à 140-150mmol a montré une intolerance au prograf donc changement de traitement ça m’a permis de redescendre à 120, rythme de croisière apparemment.
Depuis plus de gros soucis (à part le cmv…) mais le stress reste car ma fonction renale n’est pas celle espérée. Donc j’ai peur que cela soit préjudiciable pour l’avenir et de faire partie des mauvaises statistiques.
Malheureusement je ne suis pas sûre que ce sentiment s’efface alors on vit avec. J’essaye de ne pas trop réfléchir et de prendre les choses comme elles viennent.Vous concernant j’ai lu et entendu plusieurs temoignages de dons à son conjoint et j’ai l’impression qu’il y a assez souvent des rejets aigus et qu’ensuite tout roule.
J’espère que ce sera votre cas.Je me rend compte que mon temoignage ne va pas forcément vous rassurer. Si vous voulez en parler en mp n’hésitez pas.
Je suis d’accord avec vous, ce serait bien de pouvoir organiser des rencontres entre malades.
Bonne continuation à vous et je suis sûre que ça ira bientot mieux. La 1ère année est très dure psychologiquement.
Merci pour votre réponse Rubicub. Oui ça serait intéressant de se contacter en MP. J’ai constaté à ce jour que je perdais énormément mes cheveux je ne sais pas quoi faire…l je suis allée consulter un dermato qui m’a prescrit du minoxil mais c’est un traitement contraignant à faire matin et soir …. Quelqu’un connaît-il le même problème ??? Merci pour votre reponse
La greffe (et la vie tout simplement) n’est pas toujours un long fleuve tranquille malheureusement. Il y a des surprises certaines fois.
Je ne vous aide pas je sais :S.Votre greffe est encore très récente.
On considère en général que la première année est sensible.
Il faut être un peu patient.Pour le soleil: l’exposition n’est pas interdite. Il faut le faire avec mesure et bien mettre de la crème haute protection.
Je suis allé dans des pays très ensoleillés durant ma première année de greffe sans soucis. Il faut bien prendre un chapeau et sa crème (à changer chaque année d’après certaines infos) c’est tout ;).La perte de cheveux: C’est un effet secondaire de certains médicaments. Il va falloir en parler avec votre nephrologue.
Concernant la hausse de la créatinine, il ne faut pas être pessimiste à ce sujet. Bien sûr ce n’est pas terrible mais cela n’empêche pas la greffe de durer longtemps. Certains nephro font une fixation là-dessus au lieu de la stabilité des résultats.
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