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, le il y a 11 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour,
mon histoire peut malheureusement paraître familière pour certains d’entre vous. J’ai 30 ans, une vie avec des hauts et des bas, et après quelques années de galère j’ai fini par décrocher en février dernier un contrat permanent pour être payé à faire ce que j’aime, à Dublin. Deux mois et demi plus tard ma maladie orpheline (Maladie de Berger) atteignait sa phase terminale et me voilà d’une semaine à l’autre insuffisant rénal.
Je suis rentré en France pour obtenir des soins, où j’ai ma famille et une couverture sociale à 100% pour mon affection longue durée. La semaine prochaine j’aurai une chirurgie pour passer en dialyse péritonéale et ainsi gagner en autonomie et mobilité.
J’ai très, très envie de retourner reprendre mon travail à Dublin, avec ma machine sous le bras et mes poches, mais avec cependant une énorme crainte et interrogation. En effet, je n’ai aucune idée de la prise en charge possible. La sécurité sociale française peut-elle me couvrir à Dublin en cas de panne de machine et donc de dialyse à faire d’urgence en centre de dialyse locale ? Dois-je au contraire m’orienter vers le système de santé local ? Existe t-il un ou des cas similaire(s) au mien ?
Sachant que j’ai un donneur vivant (ma mère) et que cette situation ne sera que temporaire, le temps de déterminer une date avec le service de transplantation de Montpellier que je dois bientôt rencontrer.
Si vous lisez ceci, et que vous avez un élément de réponse, une piste, un conseil, quoi que ce soit, répondez-moi s’il vous plait. Je ne tiens vraiment pas à abandonner ce qu’il me reste de vie.
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Réponses
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Salut !
Je ne connais pas la réponse à ta question mais je sais que pour la machine perso c’est l’association A.U.R.A qui m’a livré une machine Baxter et c’est Baxter qui s’occupe de la maintenance et qui viens dans la journée pour régler le soucis (perso pas encore eu de problème avec ma machine et je suis installée chez moi depuis janvier). Peut-être existe-t-il le même service en Allemagne…
Je sais que quand je pars en vacances je peux me faire livrer, même si c’est pas en France, si c’est temporaire essaie d’explorer cette voie en passant ca pour des vacances ou stage temporaire si tu as des difficultés! ^^
Le mieux serais quand même de te renseigner sur le système de santé local qu’il y est un néphro spécialisé en DP qui te suive sur place car tu dois faire des examens tout les mois, trimestre et semestre (exams supplémentaires). Je dirais même essaie de prendre contact avec un centre de traitement de l’insuffisance rénale chronique peut-être qu’ils ont comme en France des assistantes sociales qui pourront te renseigner et t’accompagner dans les démarches.
Après en cherchant un peu sur le net j’ai pu voir, je cite -> “En Allemagne, la dialyse péritonéale est prise en charge au même titre que
l’hémodialyse depuis 2002 seulement. Cette prestation est donc relativement nouvelle” Donc ca serait peut-être plus pratique pour toi de t’affilier directement la-bas…Essaie de voir si ce site peut t’aider : http://fr.april-international.com/global/destination/l-organisation-du-systeme-de-sante-en-allemagne
Bon courage !
Bonjour Ninouze, et merci pour ton temps.
J’ai passé une partie de la nuit à creuser mon problème, et au cas où quelqu’un rencontrerait mon problème et tomberait sur ce message un jour, voilà les options qui semble t-il pourraient se présenter à moi :
1 – établir une entente préalable entre l’hôpital d’Avignon (où je suis en ce moment) et la sécurité sociale Irlandaise afin de bénéficier de soins sur place tandis que je reprends le travail, et en plus de pouvoir bénéficier d’une couverture irlandaise quand bien même je reviendrais me faire greffer en France (d’une part j’ai bien plus de confiance dans les équipes françaises, c’est là que j’ai débuté mes soins, et d’autre part mon donneur vivant est en France).
2 – Partir en Irlande en m’inscrivant et cotisant à la CFE (Caisse des Français à l’Etranger), ce qui me permettrait de bénéficier cette fois-ci de la sécurité sociale française en étant sur un autre territoire.
Voilà, ce sont les deux options dont je dois discuter avec l’assistante sociale de l’hôpital demain, je croise les doigts. Si je pouvais sauver les deux choses qui m’importent en ce moment, ma santé et mon travail, ce serait génial 🙂
Bon déjà Dublin c’est en Irlande pas en Allemagne :lol:.
Sinon suivant la date de greffe, je déconseille fortement ce voyage.
Pourquoi ?
Tout simplement les trajets…
En voulant être greffé en France, ca va en faire des trajets.
A mon avis totalement ingérable (d’un point de vu financier mais aussi d’un point de vu patronal).Car bon se faire greffer en France OK, mais ensuite en cas d’augmentation de la créatinine, vous faites quoi (potentiel rejet) ? Vous allez être traité/consulté en Irlande ou en France ?
Enfin, je sais pas. Peut-être que vous avez déjà pensé à tout 🙂
Bonjour Foolmoon,
Que dit votre centre de suivi de dialyse péritonéale ? Si votre projet est de travailler à Dublin, j’imagine que vous maîtrisez la langue de Shakespeare, alors pourquoi ne pas écrire/appeler les centres de dialyse à Dublin pour renseignements, et les entreprises de suivi technique/fabricants de matériels de dialyse ?
Les entreprises spécialisées dans la dialyse (machines, matériels, centres de dialyse) comme Baxter, Gambro, Fresenius, etc. sont des multinationales, il ne serait pas étonnant qu’ils aient accès à un pool de techniciens partout dans le monde (ou au moins en Europe) pour vous aider en cas de pépin, votre requête ne me semble donc pas impossible…
Par ailleurs, l’Irlande, en tant que membre de l’UE, a des conventions avec la France, même pour les soins. J’imagine que vous serez traité sur place en cas de pépin, ce serait quelque peu kafkaïen de vous renvoyer en France pour une dialyse, non ?
Désolée de ne pas pouvoir vous aider plus. J’admire votre détermination, ne baissez pas les bras.
Vurtuel, à vous écouter, l’on ne ferait rien de nos vies.
Presque, je suis partit plusieurs mois à l’autre bout du monde post-greffe contre l’avis des médecins.
C’est vrai que mon message est un peu “pessimiste”.
Mais ce que je veux souligner c’est que après avoir lu le message de Foolmoon, j’ai le sentiment qu’il n’a pas pensé à tout (peut-être simplement parce qu’il ne sait pas).Pour moi, cette combinaison est difficile:
1. se faire greffer en France
2. travailler en Irlande
Tout les greffés savent que le post-greffe immédiat c’est “chaud lapinou”.
Et que les consultations sont du genre 1/2 semaines.
A mon avis, il est plus sûr de la faire là-bas.Mais après comme j’ai dis: “Enfin, je sais pas. Peut-être que vous avez déjà pensé à tout”.
Peut-être qu’il a déjà travailler son plan d’action 😉Je ne parle que de la greffe, pour la dialyse, je ne me fais pas trop de soucis.
Un rein c’est comme un foie :P.
Corriger une info n’a jamais rendu plus bête quelqu’un.J’avais remarqué mais je suis venue lire le fil après que vurtuel est intervenu.
je ne connais pas la réponse pour la prise en charge à l’etranger mais,mais,jamais tu n’aurais du accepter la dialyse peritonéale,un mois de depot de materiel chez toi,des dialyses à longueur de temps,une employée pour te surveiller en permanence (chutes de tension,crampes…),une piéce consacrée exprés à ta maladie,un circuit d’eau impeccable,une surveillance permanente avec l hôpital,si tu fais çà de nuit,et que tu as une infection genre péritonite,il faut te débrancher vite,t’amener à l hosto de suite bref la galére!!!!!!
quant au donneur vivant,ta mére ,réfléchis bien,avant de te lancer dans ce capharnaum,si tout se passe bien ,no probleme,mais s’il y a une couille avec ta mere,ou toi,tu t’en voudras toute ta vie,d’ailleurs comment pourrait on vivre avec çà? ,et çà arrive plus que souvent (et bien sur on ne va pas le clamer sur les toits)
enfin pour le reste de vie,n’exagere pas 15 20 30 et plus peut etre,d’années devant toi et peut etre 1 minute,si tu fais une crise cardiaque après avoir lu ce texte
allez courageBonjour à toutes et à tous.
Vous avez été quelques-uns à prendre la peine de m’apporter un avis extérieur, la moindre des choses est de vous apporter le bilan de mes investigations.
Je me suis pas mal battu, et beaucoup seul, mais j’ai obtenu ce que je voulais.
Pour commencer je suis content de mon choix en péritonéal, il m’offre une certaine autonomie et surtout me permet de reprendre le travail sur un rythme normal.
L’ATIR me livre pour les trois prochains mois à Dublin, ce qui est parfait.
L’Irlande prendra ensuite le relais, mais sans difficulté puisque les fluides dont j’ai besoin sont de toute manière produits en Irlande par Baxter.
Je ferai ma greffe avec mon donneur vivant probablement à l’automne, et pour revenir et bénéficier d’une couverture sociale à 100% pendant la période de greffe je vais simplement cotiser à la Caisse des Français de l’Etranger (CFE). Il y a différentes souscriptions possibles mais dans mon cas je devrais m’en tirer aux alentours de 300€ par trimestre, ça me convient.
Pour le reste, j’apprécie vos mises en garde, mais je suis de nature optimiste, surtout en ce moment où j’en ai besoin pour affronter mon problème. J’ai bien l’intention de me battre et de reprendre une vie normale.
Voilà, mon bilan pré-greffe est bon, j’attends de rencontrer l’équipe de transplanteurs à Montpellier, j’aurai un suivi médical en Irlande également, je vais pouvoir reprendre le travail, j’aurai l’équipement nécessaire à ma dialyse où que j’aille, et le tout en étant couvert à 100% où que je sois.
Allez, et arrêtons de dramatiser un peu, la vie est belle 🙂Alors toi tu melange tout ca se voit tu ny connais pas grand chose en dialyse peritoneale contrairement a lhemodialyse ya pas de crampes pas de chutes de tensions !!! Ok ta une piece remplit de carton pas besoin d’employé en permanence l’eau te sert uniquement a te laver les mains … lol ! Pour la peritonite cest si tu fais une erreur dasepsie chose qui arrive rarement si tu as une bonne hygiene et que tes mains sont propres et désinfectées avec une solution hydro alcolique et que tu touches pas ce qiil faut pas toucher !! Et ca se fait pas comme ca une peritonite ! Si tes douleurs commence la nuit ou que la poche de drainage parait trouble et que la machine vient de te mettre du liquide dans le ventre bah deja faut attendre parceque pour leurs analyses faut ca simpregne ! Moi on ma dit que jallais les voir le matin cest tout pas de panique inutile comme tu le pretends !!!!!! Tu confonds peritonite infection du peritoine et lautre peritonite !!!!
Et les livraisons cest tout les 15 jours !!!!!!!
Ninouze, inutile de juger mes connaissances parce qu’elles sont différentes des tiennes.
Premièrement, la fréquence des livraisons est modulable.
15 jours pour toi peut-être, dans mon cas c’est une par mois, soit toutes les 4 semaines. J’ai le bon de commande sous les yeux, 28 jours de produits, donc je te prierais de bien vouloir montrer un peu moins d’agressivité dans tes propos, surtout pour avancer des choses inexactes.Ensuite, je n’ai fait qu’évoquer la méthode de dialyse péritonéale, je n’ai pas parlé de péritonite ou de complications, par conséquent je vois mal comment je pourrais confondre puisque j’ai même pas abordé le sujet dont tu parles.
Et pour finir, j’ai dit que je préférais positiver. Il y a des risques que ce soit en péritonéale ou en hémodialyse, certes, mais faut bien avancer. Le tout est d’être attentif et de prendre soin de soi. Merci donc de ne pas critiquer MON choix si j’ai opté pour la dialyse péritonéale, d’autant qu’elle me permet de conserver la petite fonction rénale qu’il me reste, contrairement à l’hémodialyse. Mon greffon ne s’en portera donc que mieux.
Si c’est pour dénigrer, tu peux t’abstenir de me répondre à l’avenir Ninouze, merci 🙂
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