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, le il y a 11 années et 4 mois.
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Sujet
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Bonjour, je me demande si il y en a qui comme moi n’arrive pas à retrouver le bonheur apres avoir ete greffé …. Ça fait 5 mois que j’ai vécu l’aventure et depuis plus rien ne va …. Aussi bien dans ma tête que dans mon corps …. J’ai du entreprendre un suivi psychologique et pour ce qui est des traitements cela fait trois fois qu’on me les change !!!! Je suis au bout du rouleau , j’ai la sensation que rien ne va, j’ai tous les effets indésirables des médicaments et je ne sais vraiment plus quoi faire !!!! Je me demande si c’était la bonne solution !!!! Je ne suis plus la même depuis cette intervention, je suis triste, je n’ai aucune envie de quoi que se soit, je me renferme sur moi même. Toutes les personnes de mon entourage voient que je vis très mal cette greffe. Quand cela va t-il cesser pour enfin me permettre de vivre comme avant, je pensais à une renaissance mais pour le moment ce n’est pas le cas…… J’attends vos témoignages avec impatience
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Réponses
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Bonjour,
L’accumulation du négatif peut donner ce résultat. J’en suis sincèrement navré pour vous, pour ma part j’ai vécu l’inverse (traitement OK dès le début, aucun effet secondaire lourd, tous les petits problèmes post op se sont réglés seuls ou restent en observation sans caractère de gravité observé à ce jour), donc je ne peux imaginer ce que vous vivez.
J’ai vécu un seul moment difficile, trois jours après la greffe, lorsque le bipeur de la compensation me réveillait toutes les heures depuis 72h, la fatigue accumulée faisait ressentir toutes les douleurs, j’étais mal dans le lit -trop chaud, trop froid…-, agacé, la créat n’était pas aussi basse qu’attendu, mal au ventre, bref, je me suis vraiment demandé ce que je faisais la. Mais dès que tout s’est stabilisé, et ça peut être le cas très vite, j’ai vraiment profité à fond de tout ça. Et c’est encore le cas !
Je pense (comme j’en discutais sur un autre sujet de ce forum) qu’il faut avoir un mix d’espoir et de résignation face à ce qui nous arrive.Tout ça me perturbe d’autant plus que c’est mon mari qui m’a donne un rein donc face à lui je me sens un peu désorienté. J’ai mal qu’il me voit dans cet état et cela met vraiment notre vie de couple en péril car je pense que lui aussi n’aurait pas cru que cela aurait été aussi difficile pour moi et vraiment il ne sait plus quoi faire pour me remonter le moral et me mettre en confiance contre tous ces soucis que je rencontre ….. mais moi j’ai bcp de mal à imaginer que tout va rentrer dans l’ordre et que je puisse enfin revivre …. Merci de votre témoignage en tout cas et je suis très heureuse pour vous que tout aille pour le mieux.
Il n’y a pas à se sentir perturbé. Vous n’êtes en rien responsable des réponses immunitaires / hormonales / que sais-je de votre corps ! Pas plus que de votre maladie.
Si vous arrêtez de prendre votre traitement par flemme, manque d’attention, croyances en un shaman qui vous guérit de tout en 24h plus vite que La Redoute, oui. Mais sinon… Vous subissez, c’est tout. Je ne suis pas dans votre couple et ne peux juger de son état, mais le don est déjà un acte très fort, s’il peut être déçu que ça ne fonctionne pas aussi vite que pensé initialement, êtes vous sûre que la situation actuelle l’écarte de vous ? Ou est-ce votre état dépressif qui vous pousse à voir le monde qui vous entoure négativement ?
Il ne faut pas imaginer, il faut y croire et avoir confiance en vos soignants, qui sont autant impliqués que vous dans ce don, il leur tient à coeur de réussir la transplantation jusqu’au bout. Vous êtes dans le moment le plus critique, l’évolution se fait souvent par paliers.
Mais surtout, ne cessez pas d’y croire. Le simple fait d’espérer est source de meilleure santé. 🙂 Courage !J’ai vécu la même chose mais au bout de 3 ans de greffe et durant 5 ans.
J’en parle dans les sujets du forum sur les angoisses de la greffe et retrouver foi en la greffe.Je regrette de ne pas avoir été suivie psychologiquement à l’époque mais j’étais jeune et je ne me rendais pas compte de ce qu’il m’arrivait, d’autant que ma famille, prise dans d’autres tourments, n’a rien vu non plus. Je vous conseille vivement de vous faire suivre avant que cela ne devienne plus inquiétant. Un suivi avec votre conjoint pourrait aussi être bénéfique.
Ce qui nous arrive est difficile mais pas insurmontable, il faut prendre la mesure de ces difficultés.
oui, étrangement, il y a une sorte de dépression post greffe. Je suis resté longtemps à l’hôpital, et bien qu’angoissé par le suspense, je n’étais pas abattu. En sortant, je me suis rendu compte que je ne connaissais plus personne, j’étais comme un soldat qui revenait après vingt ans de guerre. J’avais quelques mois en suspension avant une entrée dans une école, et je me sentais dans un noir profond, je ne pouvais même plus parler avec mes camarades, je ne parvenais pas à trouver de mots pour décrire une expérience intransmissible, et donc je me suis lancé dans des randonnées à pied, vingt, trente kilomètres trois mois après la greffe. Cela me permettait de me tonifier, de m’oxygéner, sans résoudre complétement le problème. Puis j’ai changé de ville, et je m’en suis porté mieux. Seul un nouvel air, plus vaste pouvait me sortir de ma situation. Couper avec le passé était la meilleure chose, sinon le présent devenait une sorte de maison hantée.
Merci pour vos messages …. C’est vrai que pour le moment je ne vois pas le bout du tunnel et j’espère que les néphros trouveront le traitement qui me conviendra …. J’essaie de relativiser le plus possible mais par moment c’est pas évident surtout quand on passe ses journées toute seule sans aucune occupations extérieures mis à part les RV chez la psy ….. Je fais aussi de la relaxation mais j’aimerais m’investir dans autre chose pour me faire sortir de chez moi mais malheureusement pour les clubs ferment pour les vacances ….. J’espère vraiment de tout mon cœur que cela ne sera plus qu’un mauvais souvenir dans quelque temps ( le plus rapidement possible) pour que je puisse REVIVRE normalement et qu’enfin je puisse m’occuper de mes petits enfants chose qui me semble impossible pour le moment pourtant se sont les amours de ma vie sans eux je ne sais pas si ça serait pas plus difficile de m’accrocher …. Et Bien sur sans mon mari et mes enfants aussi.
Bonjout
Je crois vraiment que cela peut arriver et pas si rarement. Il n’y a pas à se cplpabiliser mais plutôt s’autoriser à ne pas aller si bien que ça;la greffe est une grosse épreuve et peut être d’autant plus difficile que dans l’esprit de tous c’est une chance alors que c’est un traitement difficile d’une maladie grave. alors oui c’est formidable mais on le droit d’être un peu bousculé et de mettre du temps à aller bien.
j’ai donner un rein à mon mari il y a un an, la greffe a été compliquée d’un rejet grave que l’équipe de néphrologue de Necker a réussi à juguler et nous leur sommes très reconnaissants. Maintenant physiquement il va bien et ne s’autorise aucune plainte , malgré tout je ne le trouve pas si bien que ça: plus fragile et irritable, beaucoup plus impatient qu’il ne l’est d’habitude, souvent pessimiste, moi aussi un peu mais je ne regrette rien et je le referais 10 fois. Je pense que nous avons été bien secoué et qu’il faut le temps.
Tenez bon, vous et votre mari et essayer de prendre un peu de temps juste pour partager des choses que vous aimez faire avec lui, de petites choses de la vie qui n’ont rien à voir avec la santé du corps: pour reprendre pied doucement.Je vous souhaite un bon rétablissemnt de retrouver le plus vite possible le plsisir de vous occuper de vos petits enfants.
Merci Linotte,
Moi aussi je crois que ça arrive à plus de gens que l’on ne croit mais je penses que ceux la ont peur de s’exprimer sur le forum … Mais je peux vous dire que ça fait du bien de se libérer de tout ce que l’on ressent surtout qu’en on se sent plus soit meme, qu’on devient irritable et aigri a cause de la maladie. On se dit qu’enfin on est plus le seul à qui ça arrive et moi ça m’a permis de relativiser même si tous les jours qui se suivent ne se ressemblent pas !!!!! Oui c’est vrai que nous avons la chance d’être greffés mais n’oublions pas qu’à coté nous avons un traitement assez lourd à supporter avec ses effets indésirables …. J’espère retrouver le moral au plus et me dire que ces galères du début ne sont plus qu’un mauvais souvenir….lBonsoir Carbet,
voilà un message que je comprend que j’ai vécu.
Quand j’entend parler de don apparenté ou d’un conjoint ou d’un ami etc cela fait tjs référence chez moi à une terrible période ambivalente de bien et de mal être ! car après “l’euphorie de la greffe” bien entretenue par les médocs de cette époque là (dans les années 80) il m’a fallut affronter des rejets puis faire face aux non-dits qui avaient entouré ce deal. Comme je l’ai évoqué et expliquer plus tard quand j’intervenais dans des écoles avec les ADOTS ou lors de congres, je pensai que ce don me sortirai de l’insuffisance rénale. j’avais cru comprendre ou avais bien voulu entendre que le greffon d’une part fonctionnerai mieux car celui de ma mère et pour la même raison qu’il me “sauvait” pour la vie. Il n’en fut rien au bout de 17 ans il me lâchait ! mais ça je pouvais l’accepter car ce fut progressif. Le pb fut plus dans la difficulté de vivre à proximité de mon donneur. certain ne comprenne pas l’altération dramatique que cela a entrainé dans ma relation mère fils. Ce sentiment de redevabilité, de ne plus oser m’opposer, de ne plus pouvoir être moi même face à elle m’a pourri ces 17 merveilleuses années sur le plan professionnel et physique. On n’est jamais préparé à cela, la vie d’un malade chronique ce sont des cycles de bonheur et d’angoisse, et parfois il faut repartir à zéro. retourner en dialyse recommencer le stress du téléphone, des pb de job de finances qui vont avec, de relation avec ceux qui vont bien. Oui la vie est injuste et il nous est nécessaire de nous appuyer sur autrui pour ne pas sombrer parfois. il vaut mieux consulter un psy pour préserver ses proches, car ils souffrent aussi et souvent en silence. La dialyse est un cataclysme et la greffe un palliatif mais il faut vivre avec les deux, oser se projeter dans l’avenir. Il faut arriver à aller contre ces sentiments qui nous maintiennent rivés à une réalité pas toujours rose. Je sais c’est chiant de devoir s’accrocher à un “il y a pire” etc Mais c’est vrai il y a toujours pire, et si comme moi vous avez des petits enfants, nourrissez vous de leur amour de leur spontanéité de leur insouciance mais aussi de leur besoin d’être guidé. Appréciez votre chance, toute expérience est une chance
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