En insuffisance rénale depuis 1990, j’ai pu bénéficier par 2 fois de greffes. Malheureusement mes greffes n’ont pas tenu par rechute de maladie (SHU atypique) et à l’époque aucun traitement n’existait ! or depuis 2009 est apparue une nouvelle molécule distribuée sous le nom de SOLIRIS !
J’aimerai avoir l’avis de greffés sur ce traitement mais j’ai du mal à rentrer en communication avec des greffés, les médecins étant tenus au secret médical. Ppourtant j’aurai plusieurs questions à leurs poser ! merci donc à ceux qui me répondront :

1) Vous bénéficiez du traitement sous SOLIRIS ? Pour quel type de pathologie
– SHU typique
– SHU atypique
– autres -merci de préciser”

2) Ce traitement vous a-t’il été proposé spontanément par l’équipe qui vous suit ?

3) Quand avez-vous été mis au courant de l’apparition de cette nouvelle molécule ?

4) De quel centre de greffe dépendez-vous ? (Ville, Région, Pays)

5) Est-ce votre centre de greffe qui assure l’administration du Soliris ?

6) Comment supportez-vous ce traitement (Merci de m’informer sur votre ressenti, ses contraintes, ses effets indésirables etc)

Encore une fois je vous remercie de vos réponses !