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Sujet
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Bonjour à tous et à toutes,
Inscrite depuis quelques mois, c’est mon premier message sur ce forum et vous me pardonnerez si ce sujet a déjà été traité car je ne suis pas encore familiarisée avec le site.
Au préalable, je souhaite remercier toutes les personnes qui alimentent ce site car j’y trouve des informations utiles et une solidarité qui fait chaud au cœur.
Je suis atteinte d’une polykystose hépato-rénale et dans l’attente d’une greffe. Ma mère vient de terminer ses examens de donneur qui sont positifs et la greffe devrait être programmée dans 3/4 mois. Si tout se passe comme prévu, je ne devrais donc pas connaître la dialyse avant ma greffe.
Mes deux reins sont volumineux et une néphrectomie a été évoquée.
L’équipe médicale qui me suit (hôpital NECKER et Arnaud Mejean comme chirurgien) envisage une néphrectomie le même jour que la greffe au motif que cela ne me fera subir qu’une seule intervention.
J’ai récemment eu l’occasion d’avoir l’avis de l’équipe qui me suivait pendant mon adolescence (CHU de Montpellier) et le chef de service m’a indiqué qu’il était préférable de subir dans un 1er temps une néphrectomie, puis 6 semaines après environ, la greffe. La raison : éviter que d’éventuelles complications liées à la néphrectomie ne viennent mettre en souffrance le greffon, surtout s’agissant d’un greffon de donneur vivant.J’aimerais avoir le retour de personnes ayant subi une néphrectomie et savoir quels avis leur avaient été donnés à ce sujet.
Je vous remercie par avance.
Lilim
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Réponses
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Bonjour,
Il n’y a pas de réponse absolue, en réalité.
Les deux options se tiennent et sont logiques en terme d’intervention : Montpellier cherche une plus grande facilité médicale (et donc un abaissement de la probabilité du risque) mais en faisant subir deux hospitalisations, tandis que Necker cherche un plus grand confort du patient via une seule opération, une seule anesthésie -à 30 ans, on estime qu’il faut 30 à 40 jours pour se remettre complètement de l’anesthésie profonde comme celle d’une greffe- et du coup aussi moins de temps à l’hôpital donc moins de temps en milieu à risque pour des maladies nosocomiales et autre.
Ce sont des politiques dont la différence est vraiment ténue, une discussion entre spécialistes concluerait sûrement sur l’idée que ce sont deux méthodes différentes.. Et puis voila.
Je sais que c’est la politique à Necker..Perso, je préfère aussi une seule intervention.
Ne pas oublier non plus que Necker est le centre historique des greffes du rein et celui qui fait le plus de de greffes en France.
J’ai donc plutôt confiance en Necker à Paris (qui me suit depuis 32 ans) qu’à Montpellier ou Tataouine dans l’absolu… 😉Le faire le même jour a plusieurs avantages.
-éviter un traitement de dialyse si tu ne l’es pas déjà.
-éviter de doubler les risques d’infections
-éviter de doubler les risques anesthésiques
…Bon par contre le retour parmi les “conscients” sera plus difficile.
Je sais que c’est la politique à Necker..Perso, je préfère aussi une seule intervention.
Ne pas oublier non plus que Necker est le centre historique des greffes du rein et celui qui fait le plus de de greffes en France.
J’ai donc plutôt confiance en Necker à Paris (qui me suit depuis 32 ans) qu’à Montpellier ou Tataouine dans l’absolu… 😉Mon néphro à Necker refusait de me mettre sur la LNA tant que je n’étais pas en dialyse et ne m’a jamais parlé de don vivant.
Si je l’avais écouté sans prendre conseil dans un autre hôpital (autrement plus petit -Foch- mais autrement plus actif dans le don vivant) actuellement je serais dialysé et pas greffé depuis plus de deux ans.
Donc même si Necker est un centre historique de néphro mondial, ils n’ont pas le monopoledu coeurde la vérité 😉Bonjour Lilim
Je viens de m’inscrire sur le forum suite à votre message. J’ai subi une greffe pré-emptive en 2007 pour la même maladie que vous. J’ai été opérée à Necker. A l’époque si une néphrectomie s’imposait, elle était réalisée dans un premier temps, et quelques mois plus tard on réalisait la greffe. Donc quand j’ai rencontré le chirurgien qui n’était pas Arnaud Mégean, il m’a dit qu’il fallait retirer mon rein droit et puis faire la greffe ultérieurement, en me précisant qu’il faudrait probablement passer par la dialyse pendant quelque temps. Mon père étant décédé pendant une dialyse, il était pour moi très angoissant de passer par cette étape. Aussi, celui-ci, devant mon désarroi, a accepté de faire les deux opérations en une fois avec deux chirurgiens.
L’opération s’est parfaitement déroulée, à mon réveil j’étais bien consciente, avec un peu mal mais avec la morphine cela passe et j’ai eu beaucoup moins mal que mon donneur.
Une seule opération, certes plus longue, mais pas de dialyse, vraiment c’est à mon avis l’idéal, mais c’est mon point de vue personnel.Je suis maintenant bien suivie, toujours à Necker.
Je suis à votre disposition pour tout autre renseignement qui vous semblerait utile.
Je vous souhaite que tout se passe pour le mieux.
Bon courage.Merci à vous tous pour vos réponses qui me confortent dans le choix thérapeutique pour lequel j’ai opté.
Ça y est, la greffe est prévue le 8 janvier et la néphrectomie aura lieu au cours de la même opération. J’espère que tout se passera bien.
J’ai le trac…
C’est normal et l’inverse qui sera inquiétant.
Ce seront quelques semaines désagréables à passer mais si tout va bien énormément de positif à venir 🙂Bonjour,
Je suis greffée depuis le 19 novembre grâce au rein de ma mère. Nous avons toutes les deux été opérées par le Pr Mejean à Necker. Nous avions également quelques angoisses à l’arrivée de la date fatidique, c’est normal! Mais je voulais vous envoyer tous mes encouragements et vous rassurer!
Nous allons toutes les deux très bien aujourd’hui, le chemin est encore long mais l’espoir est de nouveau permis ! Vous êtes entourées par les meilleurs professionnels, des infirmières aux médecins tout le monde sera à votre écoute et attentif à rendre votre séjour le meilleur !Bon courage à vous et savourez chaque instant de cette renaissance !
Personnellememnt, après une dialyse de 9 mois, j’ai été greffé plus vite que prévu. La nephrectomie est arrivée par la suite en jenvier 2013.
Je vous souhaite du courage et une bonne année 2014.
JPRMerci à vous pour ces informations et vos encouragements qui font du bien au moral.
La greffe est prévue mercredi mais le néphrologue que je vois en consultation demain m’a indiqué que je commencerai le traitement immunosuppresseur à J-2. C’est du Prograf que je vais prendre. Est-ce que l’on supporte bien ce médicament ?
Ensuite, il y aura du Cellcept et de la cortisone, plus les médicaments contre les infections. Ces médicaments ont-ils beaucoup d’effets secondaires ?
Enfin, dans quel état se trouve t-on juste après l’opération, dans les heures qui suivent le réveil ? On m’a parlé d’un passage en soins intensifs et, ne sachant pas du tout comment cela se passe, cela me fait un peu peur. Pouvez-vous m’éclairer ?
La seule fois de ma vie où j’ai pris un antidouleur un peu puissant (du tramadol), j’ai vomi pendant 12 heures non stop. Aussi j’ai peur de ne pas supporter la morphine…Même si je suis bien consciente de tout ce que la greffe va changer dans ma vie, comme nous sommes à J-3, je suis un peu angoissée. Merci d’avance pour vos réponses.
Bonjour Lilim
Tous les médicaments prescrits sont susceptibles d’engendrer des effets secondaires, chacun réagit différemment, la liste des effets est longue comme pour beaucoup de médicaments destinés à d’autres pathologies. On ne peut pas dire à l’avance que vous aurez des effets indésirables ou pas. Je comprends votre inquiétude car avant la greffe, comme je n’étais pas dialysée et que je n’avais que très peu de traitements je n’étais pas rassurée de devoir avaler tous ces
comprimés redoutant les pires choses. Comme je l’ai dit précédemment cela fait 6 ans que je suis greffée et j’ai eu des effets indésirables avec certains et on a changé pour d’autres et tout va bien. Il faut surtout faire attention à ne pas consommer trop de sucre à cause du prograf et de la cortisone.
En fait ce qui m’a perturbée c’est que j’ai été greffée avant d’avoir des signes cliniques et j’avais du mal à admettre de devoir prendre tous ces traitements puisque je me sentais bien. Les personnes dialysées avant, ou celles qui ont déjà des symptômes liés à une insuffisance rénale terminale apprécient le bénéfice de cette greffe mais même si je savais que je ne pourrais pas continuer sans greffe cela me contrariait. Finalement on s’habitue très vite aux traitements, et on est super bien surveillé,les médecins adaptent les posologies si nécessaire et on peut changer les molécules si intolérance.
Quant au réveil, je ne sais pas comment cela est pour les autres, mais j’étais bien, sans nausées et j’avais la morphine en cas de douleur, je n’ai pas eu d’effets néfastes alors que comme vous je n’ai jamais supporté le tramadol.
On est en soins intensifs au début, ce qui est logique, on est surveillé de près avec des perfusions mais c’est une chambre comme une autre avec une surveillance accrue donc pas de panique.
Votre angoisse est plus que légitime et le contraire serait étonnant mais je peux vous dire que je suis consciente maintenant de la chance que j’ai eu d’avoir cette greffe sans passer par la dialyse, avec un rein de mon frère et j’ai une vie comme avant, avec des traitements bien supportés, et peu de restrictions alimentaires.
Vous allez voir, tout va bien se passer, l’équipe de Necker est top, à tous les niveaux, gentillesse et compétence, vraiment je suis heureuse d’être suivie dans cet hôpital.
Bon courage à vous ainsi qu’à votre donneur qu’il ne faut pas oublier car c’est un geste tellement magnifique.
A bientôt.
ROXANNEBonjour Lilim,
Comme vous l’a expliqué Roxanne, les effets secondaires diffèrent d’un individu à l’autre. Pour ma part, je suis actuellement sous advagraf, cellcept et cortancyl (corticoide) et pas d’effet indésirables perceptibles pour l’instant. Je dirais que ce qui est le plus dur à tolérer pour moi est le fer que je prends pour traiter une petite anémie, mais il s’agit seulement de troubles intestinaux et ce traitement est provisoire.
Mon réveil s’est également très bien passé : sans douleur mais avec des nausées qui ont été immédiatement traitées par des perfusions de primperan. Je n’ai même pas eu besoin d’utiliser la pompe à morphine donc je ne peux pas trop vous dire comment cela est toléré mais ma mère qui l’a utilisée n’a pas eu d’effets particuliers.
Concernant le réveil, j’avais peur de me retrouver seule pendant d’interminables heures et je pensais que je n’aurai pas de visites pendant plusieurs jours une fois de retour dans ma chambre. Les choses ont été très différentes: j’ai pu passer un moment avec ma mère avant qu’elle ne parte au bloc pour le prélèvement, mon mari et ma soeur ont également pu nous rendre visite et m’amener jusqu’à l’entrée du bloc et à notre réveil, ils ont été autorisés à rester avec nous en salle de réveil… quel plaisir de se réveiller entourées de sa famille et avec un nouveau rein qui marche 🙂
Le seul point est que je n’ai pas réussi à dormir pendant au moins 24h en raison de la forte dose de cortisone injectée avant la greffe, à l’inverse de ma mère qui a passé 3 jours à somnoler… Donc rien de très gênant.
Une fois de retour dans votre chambre, vous serez très surveillée et vous aurez la visite d’une infirmière toutes les heures pour adapter la quantité de liquide perfusé en fonction du volume d’urine de l’heure précédente.
En principe vous serez levée à J+1 pour la pesée et pour une petite toilette très agréable 🙂
Vous n’aurez qu’à vous laisser faire et comme vous l’a dit Roxanne, l’équipe de Necker en soins intensifs est vraiment adorable et rassurante mais surtout très compétente.
Si j’ai un seul conseil à vous donner: faites un bon déjeuner avec votre donneur avant d’entrer à l’hôpital car vous ne remangerez pas de sitôt 🙂
Bon courage à vous et votre donneur et passez les deux prochains jours à profiter !
A bientôt,
Emmanuelle
j’ai subi aussi une néphrectomie avant greffe de donneur vivant
depuis je n’ai aucun effetr secondaires du aux médicaments
je suis sous advagraf ,cellcept et solupred
la greffe s’est très bien passée autant pour moi que pour ma soeur
et depuis c’est vraiment une renaissance sur tous les plans
donc courage!!!! 😛 😛Merci pour vos témoignages rassurants et vos encouragements bienveillants. Mon ressenti est exactement le même que celui de Roxanne, compte tenu de l’absence de passage par la dialyse.
J’ai commencé aujourd’hui le traitement de Prograf et de Cellcept et tout va bien pour l’instant.
Concernant l’operation, je suis confiante. Je pense d’ailleurs davantage à ma mère, qui est mon donneur, en espérant que tout se passera bien pour elle. C’est une sacrée aventure humaine que nous vivons et je suis très émue par l’amour qu’elle me témoigne en faisant ce don.
Je vous donnerai des nouvelles dès que j’aurai retrouvé quelques forces après la greffe.
Merci à vous tous. Et un petit clin d’oeil aussi à Gloubi avec qui j’ai eu un échange téléphonique qui m’a fait beaucoup de bien. C’est chouette de pouvoir trouver du soutien grâce à ce site.
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