Bonjour,

Il y a longtemps que je connais ce site, je n’ai jamais voulu m’inscrire pour une raison simple, je vis avec une IRC mais refuse de me considérer comme un malade… le fait d’être sur ce forum me coûte beaucoup.

Mon histoire brièvement
1988, découverte de la maladie de Berger
1996, phase terminale, mise en dialyse en Octobre de cette même année
1998, transplantation au CHRU de Tours
2013, encore là et en bonne santé, une greffe qui marche plutôt bien (créat à 200 depuis 7ans) heureux de vivre et un boulot à temps plein (trop d’ailleurs), j’ai une vie sociale épanouie. Je suis comme tout le monde, c’est pas marqué sur mon visage que je suis greffé.. Bien que comme tous, j’ai des doutes et des peurs, mais j’essaie de les maîtriser en évitent de penser à moi.

2012: petit accroc de parcours, cancer du rein natif gauche, carcinome papillaire de type 1 stade 2, non métastasé. Une néphrectomie dudit rein, 1 mois plus tard j’ai fait une pneumopathie sévère qui a duré 2 bon mois, scanner de contrôle tous les 6 mois. Aujourd’hui je vais très bien.
Les toubibs me parlent de guérison de ce cancer, plus de trace de la pneumopathie au scan. Pour info, mon cancer n’était vraisemblablement pas liè au traitement immunosuppresseur (prograf 1,5 x 2 et cellcept 500 x 2), mon père à eu aussi une néphrectomie en 1970 (il a vécu 35 ans avec un rein, jusqu’à 82 ans sans problème), mon néphro me dit qu’il se peut que mon carcinome pourrait être héréditaire?! Bref je considère ce mauvais moment clos, c’est du passé et le passé est mort.

Bon tout ça pour vous dire que, suite à cet épisode, les médecins m’ont switché sur RAPAMUNE en lieu et place du prograf. J’ai lu des infos sur cette molécule, les études commencent à démontrer que les résultats avec rapamune sont prometteurs, beaucoup moins de cancer et non néphrotoxique. De plus il semblerait que des études menées sur des souris, montrerait un allongement de la vie sur ces petites bébêtes avec ce traitement.. (mais en contrepartie, il y des risques de diabètes, cholestérol, etc etc…)
Comme tout immunosuppresseur, il y a des effets secondaires. Mais cela fait 2 semaines que j’ai switché, je n’ai toujours pas d’effets secondaires (aphtes, gonflement, hirsutisme etc). D’après moi certaines de ces conséquences sont dû à l’effet nocebo, c’est peut être pour ça que je n’ai rien? (c’est juste une supposition, mais je suis persuadé que le cerveau y est pour beaucoup dans la prise en charge de la maladie, mais c’est un vaste sujet qui mériterait d’être approfondi. Pour le moment même les plus grands professeurs bloquent sur cet organe hyper complexe, le cerveau)

Après toutes ces explications, j’ai plusieurs questions:
Quelqu’un prend il aussi de la rapamune (ou sirolimus)??? avez vous des infos sur ce nouvel anti-rejet? Depuis quand le prenez vous et quels sont vos effets secondaires.

Voilà c’est tout pour mon premier post (c’est déjà pas mal pour une première 😉

Je vais maintenant profiter d’être inscrit sur ce site pour partager avec d’autres insuffisants rénaux. Je vais aussi pouvoir faire bénéficier les autres de mon expérience.
A vrai dire, ce qui m’a aussi poussé à m’inscrire c’est le contenu de certains post, pessimistes, décriant les bénéfices de la greffe, j’ai même pu lire des messages ou il y avait une guéguére entre greffés et dialysés… ou va t-on? si même entre insuffisants rénaux on se dispute pour des moyens de traitements différents, le monde entier n’est pas prêts de guérir ses maux.
Je veux aussi dire que je suis pour la libre expression et suis très ouvert, mais je déteste les conflits.

Bon et bien voilà..

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