Bonjour, j’ai moi aussi une maladie de Berger et je n’en ai pratiquement pas souffert pendant 6 ans, grâce à un traitement pour contrôler ma tension et protéger mon rein, tout dépend de l’état de santé des reins de votre femme, la maladie pouvant les dégrader jusqu’à l’insuffisance rénal…
je connais quelqu’un qui a découvert sa maladie avant qu’elle n’abîme trop ses reins et qui vit tout à fait normalement sans traitement et qui n’a pas d’insuffisance… 😛

Pour ma part quand on l’a découvert j’avais déjà de la tension ce qui n’arrive que quand le rein est à moins de 50 pour cent de ses capacités, et la maladie évoluait rapidement sur la mauvaise pente, j’ai été stoppée dans cette tendance par un protocole qui était à l’époque expèrimental, le LOCATELI, c’est des bolus de cortisone d’1 g que je recevais àl’hopital sur 3 jours tout les 2 mois pendant 6 mois, ça a été très efficasse, depuis mon état s’était stabillisé et j’ai vécu tranquille ces 6 dernière année avec juste une restriction en sel et mon traitement hypo-tenseur. 🙂
malheureusement ma situation évolue de nouveau et nous allons devoir changer de traitement et refaire une biopsie… :S Mais je garde confiance j’ai rencontré une néphro qui me proposera les solutions adaptées à mon cas, j’espère que votre femme est suivie par quelqu’un avec qui vous vous sentez bien.
ESSAYEZ DE VIVRE AUSSI NORMALEMENT QUE POSSIBLE, LE STRESS OU LE BIEN-ÊTRE SONT DES ÉLÉMENTS IMPORTANT DANS L’ÉVOLUTION DE CES MALADIES AUTO-IMMUNE B)

Bonjour,

dans mon cas, la néphropathie à Iga à été découverte en 1988, suite à des hématuries. Mais à cette époque, aucune information sur l’évolution de cette maladie, j’avais 16 ans et envie de vivre. Alors j’ai fais la fête à fond à cette époque, je ne connaissais pas du tout les risques d’évolution vers l’insuffisance rénale. Il n’y avait pas de Web encore.

Tout allait bien jusqu’en 1996.
Le diagnostique: insuffisance rénale en phase terminale.
Mai 1996, hémodialyse, à 23 ans c’est un peu dur à avaler au début et puis je n’ai jamais perdu espoir, à vrai dire je n’ai jamais déprimé, malgré une cardiomyopathie avec inflammation du foie qui m’a mis à plat en 97. Mais le moral étant là, j’ai survécu à cette épreuve sans trop me poser de question. la confiance en les néphrologues étant là, je me suis laisser faire.

1998, champion du monde de foot 😉 et greffe 4 mois plus tard. Quelle belle année.
Cela fait maintenant 15 ans que je suis transplanté, bon j’ai eu des petits soucis de parcours, surtout la première année.
Aujourd’hui je vais bien, je me suis marié, j’ai changé de boulot après une formation de 2 ans, nous avons acheté une maison.
Bon début 2012, lors d’un contrôle annuel, on m’a diagnostiqué un cancer sur mon rein natif gauche (carcinome papillaire de type1 grade 2, sans métastase). Néphrectomie de ce rein en aout 2012, il semblerait aujourd’hui, que, selon les termes de l’urologue, je suis sortis de la panade… un scan tous les 6 mois.

Bref, tout ça pour dire que cela fait maintenant 25 que l’on m’a diagnostiqué ma maladie de Berger et j’ai bien espoir vivre avec encore quelques décennies… je croise souvent des gréffés de plus de 20 ans, d’autres qui sont à leur 2ème greffe.

Conclusion: l’espoir fait vivre, ne le perdait pas.