Accueil › Forums › Le Forum de Renaloo › Lettre ouverte à la Ministre de la Santé : Renaloo et la FNAIR dénoncent le refus de prise en charge d’un nouvel antirejet innovant
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22 mars 2015 à 18 h 05 min #28107
Dans une lettre ouverte à Marisol Touraine, Renaloo et la FNAIR dénoncent le refus de prise en charge du belatacept, un médicament antirejet qui permettrait d’allonger de deux ans en moyenne la durée de vie des reins transplantés, le tout e…
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3 décembre 2013 à 18 h 53 min #28108
Attention à l’analyse raccourcie… 😉
L’étude dont vous faites mention compare le belatacept à un medicament type tacrolimus.
Aucune étude comparative n’est faite par rapport à un médicament (déjà remboursé) comme le sirolimus (rapamycine) qui lui aussi est beaucoup moins nephrotoxique que le tacrolimus.Il n’est pas sûr du tout qu’il y ait un quelconque gain par rapport à ce médicament (dixit mon nephro).Actuellement le belatacept, (que l’on ne peut acheter en pharmacie car il doit être administré en intraveineuse à l’hopital uniquement, pendant 30 minutes tous les mois)est pris directement en charge par la sécu pour les patients qui le nécessitent (à noter aussi qu’il faut être seropositif au virus Epstein Barr pour ce médicament sous peine de PTLD Post-Transplant Lymphoproliferative Disease )…
3 décembre 2013 à 19 h 08 min #28109Les études comparent en effet au “gold standard” que sont les ICN. Le Sirolimus n’en fait pas partie parce qu’il ne convient pas à tous les patients, reste souvent mal toléré, avec d’autres formes de toxicités. Mais si ce médicament vous convient, c’est parfait ! Simplement, vous n’êtes pas représentatif de la majorité des malades, c’est là qu’est le raccourci…
Par ailleurs, le belatacept n’est pas pris en charge par l’Assurance Maladie, puisque non inscrit sur la liste en sus. Les hôpitaux qui l’administrent ne sont pas remboursés. Revoyez vos informations et lisez le contenu de la lettre ouverte…
3 décembre 2013 à 19 h 55 min #28110Le sirolimus n’est pas plus mal toléré que le tacrolimus, c’est généralement affaire de choix, quand le patient est au courant et le demande. Le nephro n’a aucune raison de s’opposer à ce choix. Quand aux effets secondaires ou problèmes d’adaptation, la liste est aussi longue que le tacrolimus, pas plus.
Enfin, pour le belatacept, les hopitaux qui l’administrent ne le facturent pas au patient, c’est considéré comme essai clinique et non soumis à l’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation ).Cependant, je suis tout de même d’accord bien sûr à une plus large utilisation de cet anti-rejet, sans pour autant le cantonner à des “essais cliniques”.
Attention tout de même à ne pas faire miroiter le produit miracle aux patients:
D’abord il faudra qu’ils aillent tous les mois (avec max 3j d’écart) à l’hopital pour la transfusion, tant que durera leur traitement, ce qu’ils n’ont pas à faire avec les autres anti-rejets.
Le belatacept a un paquet d’effets indésirables (3 pages – 8 à 10- dans la notice du nulojix, le medicament concerné): http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002098/WC500108355.pdf)
En particulier:
Les évènements indésirables les plus fréquemment rapportés (≥ 20%) jusqu’à 3 ans chez les patients traités incluant le bélatacept étaient : diarrhée, anémie, infection des voies urinaires, œdème périphérique, constipation, hypertension, fièvre, nausées, dysfonctionnement du greffon, toux, vomissements, leucopénie, hypophosphatémie et céphalées.3 décembre 2013 à 23 h 30 min #28113LEs essais cliniques sont terminés pour le Belatacept je pense. C’est pour ça que la sécu refuse de le rembourser.
4 décembre 2013 à 14 h 46 min #28117Je ne vous comprends pas, en quoi un antirejet supplémentaire vous dérange?
Le votre doit tellement vous convenir sûrement.Ce n’est pas le cas de tout le monde.4 décembre 2013 à 15 h 04 min #28122Je ne vous comprends pas, en quoi un antirejet supplémentaire vous dérange?
Le votre doit tellement vous convenir sûrement.Ce n’est pas le cas de tout le monde.Si cette remarque m’est destinée, ce qui me dérange, c’est de faire croire aux patients que cet anti-rejet procure systématiquement un mieux par rapport aux anti-rejets existants, ce qui n’est pas prouvé du tout, en tous cas pas pour tous les anti-rejets.
Cette lettre est incomplète et peut faire croire à un gain systématique. Elle ne mentionne pas non plus l’obligation de prendre le traitement tous les mois à l’hopital (contrainte importante) pour ce médicament.
Sinon, comme je l’ai indiqué (il faut bien tout lire), “je suis tout de même d’accord bien sûr à une plus large utilisation de cet anti-rejet.,”4 décembre 2013 à 22 h 17 min #28131Il faut relire la lettre, dans laquelle toutes les informations sont sourcées et qui ne prétend absolument pas que le belatacept est adapté à tous les patients. Le contraire y figure même en toutes lettres.
Si les études ne comparent pas le belatacept au Sirolimus, c’est qu’il n’est pas considéré comme la molécule de référence, même s’il convient très bien à certains patients, dont vous manifestement et qu’à ce titre il est nécessaire qu’il soit lui aussi accessible… A l’heure actuelle, au plan international, le “gold standard” en matière d’antirejet, ce sont les inhibiteurs de la calcineurine. Votre néphrologue estime sans doute que dans votre cas, il n’y a pas d’indication à modifier votre traitement et il a probablement raison… Pour autant, les transplanteurs estiment qu’à terme, belatacept pourrait concerner jusqu’à 60% des patients transplantés, c’est à dire probablement bien plus que le Sirolimus…
De même, l’absence de survenue des effets secondaires majeurs que sont le diabète, l’hypertension artérielle, l’hyperlipidémie et les complications cardiovasculaires est désormais bien documentée avec le belatacept (indépendamment de la lecture des notices…). Tout cela est prouvé et la démarche commune de Renaloo et de la FNAIR est soutenue par la Société francophone de transplantation, comme c’est largement rappelé dans les différents article de la revue de presse de l’opération.
5 décembre 2013 à 22 h 31 min #28144ce debat me rappelle celui des nouveaux anticoagulants ,inaugurés en Allemagne ,ils n’avaient que des avantages,les tenants de ces produits (pradaxa,xarelto…),ne juraient que par leurs avantages,pas de controles sanguins hebdomadaires ou bi mensuels,une prise par jour etc…,tout était nouveau au royaume des avk,tout allait changér
oui,mais voilà,une fois lancés dans la population générale,on s’est apercu qu’ils avaient des effets indésirables mortels,dont notamment pas d’anti dote en cas de saignements importants ,pas de protocoles lors des opérations et plusieurs personnes y ont laissés la vie (une broutille!!!!)
on en revient petit à petit de ces nouveaux avk,quelques médecins achetés par les labos continuent à les prescrire mais rares sont ceux qui s’y aventurent(meme l’agence de sécurité du medicament a mis le probléme sur la table,relevant les effets indésirables gravissimes non listés au depart)
or,voilà que renaloo a trouvé un nouvel immunosuppresseur,le graal qui peut etre améliorera à terme!!!!! eventuellement la survie du greffon de 20% dans les années à venir ,luc a raison de modérer votre euphorie,toutes les histoires des médicaments le prouve (gardasil,mediator….),alors au lieu de vous lancer dans une diatribe pro belatacept non mesurée,pour un produit qui n’a pas en grande quantité pénétré le marché Français,soyez calme,,prenez garde de ne pas faire miroiter le medicament miracle eternel sans parler du mode d’administration différent des autres et qu’on passe sous silence (c’est si simple le graal vous dis je),vous risqueriez d’y laisser des plumes quand les effets secondaires de masse apparaitrontprudence est mére de la sagesse renaloo et si la sécu ne le prend pas en charge posez vous la question pourquoi? et vous trouverez vous meme sans chercher bien loin la réponse
6 décembre 2013 à 19 h 20 min #28153Faut arrêter aussi…
Un médicament est un médicament c’est pas un carambar.
Il y a des effets secondaires connus plus ou moins grave.
Il y en a d’autre des inconnus.
Il y a des réponses spécifiques par individu.Il faut se renseigner, accepter et dire à son médecin nos choix et les assumer.
Peser le pour du contre et prendre un médicament ce pour quoi il a été prévu. Le reste c’est qu’une mode de bobo écervelé à la “c’est la faute des entreprises pharmaceutiques”.
6 décembre 2013 à 19 h 57 min #28155Essayons d’aborder ces questions vitales de manière objective, réfléchie, en toutes connaissances de causes (si possible). Une question simple et directe et non polémique à Renaloo : quelles sont les entreprises pharmaceutiques qui participent au financement de l’association et/ou du site ?
6 décembre 2013 à 20 h 11 min #281566 décembre 2013 à 20 h 34 min #28159Oh my god :ohmy:!
Renaloo est un vendu!6 décembre 2013 à 20 h 41 min #28160[quote=”pommedapi” post=42102]http://www.renaloo.com/nos-partenaires/ils-sont-partenaires
Oh my god :ohmy:!
Renaloo est un vendu![/quote]
Tiens, Bristol Myers Squibb est dans la liste…Et c’est eux qui élaborent le Nulojix (Belatacept)…Sans faire de procés d’intention, c’est toujours délicat de pousser un produit dont le fabricant nous sponsorise….enfin, ce le serait pour moi. 😉
En tout état de caue, je répète que plus il y aura de choix dans les anti-rejets, mieux ce sera (théoriquement) pour les malades. Le seul problème avec le belatacept, c’est qu’on manque de recul: produit récent, études comparatives partielles…
6 décembre 2013 à 21 h 55 min #28165[quote=”vurtuel” post=42104][quote=”pommedapi” post=42102]http://www.renaloo.com/nos-partenaires/ils-sont-partenaires
Oh my god :ohmy:!
Renaloo est un vendu![/quote]
Tiens, Bristol Myers Squibb est dans la liste…Et c’est eux qui élaborent le Nulojix (Belatacept)…Sans faire de procés d’intention, c’est toujours délicat de pousser un produit dont le fabricant nous sponsorise….enfin, ce le serait pour moi. 😉
En tout état de caue, je répète que plus il y aura de choix dans les anti-rejets, mieux ce sera (théoriquement) pour les malades. Le seul problème avec le belatacept, c’est qu’on manque de recul: produit récent, études comparatives partielles…[/quote]
On est d’accord pour el Belatacept. C’est très récent.
Déjà le sirolimus, ils n’ont pas listés tous les effets.Sinon je pense pas que Renaloo puisse être dépendant de “Bristol Myers Squibb… blabla”.
Les coûts de fonctionnement doivent pas être bien élevé ^^.7 décembre 2013 à 14 h 34 min #28171luc a raison
renaloo a été pris la main dans le sac!!!mais soyons clair,plus il y aura d’anti rejets,mieux ce sera,c’est évident ,alors ne hurlez pas au scandale avec votre labo partenaire “c’est pas remboursé”!, vous travaillez pour qui en faisant çà: pour votre partenaire ou pour les patients!!!!
je laisse à chacun le choix de la réponse! -
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