Il existe désormais des solutions très efficaces pour être greffé malgré les anticorps, notamment lorsqu’une greffe de donneur vivant est envisagée…
Vous pourriez sans doute demander à rencontrer un néphrologue transplanteur appartenant à une équipe de greffe qui a développé ce type de techniques. Etes-vous déjà inscrite sur liste d’attente ? Anticorps ou pas, c’est la première étape, indispensable.

Bonjour Stéphoze

Je suis nouvelle ici. Votre message m’a touché et c’est une des raisons qui m’a décide à me lancer.
Je suis hyper immunisée. Pour résumer la phrase du professeur “Vous avez développé des antis corps contre la terre entière”
Aujourd’hui, j’ai été greffée pour la troisième fois ce 18 juin 2013 au CHU de Necker.
Mon frère m’a fait ce cadeau de don vivant entouré de toute la famille.
Au bout des six mois, mes résultats sont bons en terme de clairance et de créatinine. Mon traitement antis rejets est plutôt dans la moyenne Pour éviter tout CMV, ils m’ont mis sur Rovalcyte, ce qui est un bénéfice non négligeable.
Mais nous avons en commun cette particularité des anticorps.
J’ai de la chance d’avoir un professeur et une équipe qui ont pris le temps de m’informer, de nous laisser réfléchir, d’être à l’écoute. L’acceptation du don vivant a mis un certain temps chez mois et puis j’ai accepté parce que cela devenait indécent de refuser.
En sept 2012 mon frère et ma sœur ont reçu les résultats de compatibilité. Bingo j’ai développé des antis corps contre les deux, nous avons parlé du protocole de désensibilisation. Nous nous sommes laissé un délai de réflexion de cinq mois.
En janvier 2013, j’ai recontacté la coordinatrice pour lancer la démarche don vivant. Je vous passe sur les discussions qui sera le donneur, bref c’est mon frère.
Lors de cet entretien, le professeur m’a proposé d’intégrer une étude sur l’efficacité d’un médicament existant mais pour une autre maladie rare qui aurait pour effet de bloquer les antis corps. L’engagement est sur trois ans avec deux groupes le premier dit témoin le patient reçoit le traitement en usage dans cette situation et le deuxième clinique le médicament.
L’affectation se fait le jour de la greffe avec les résultats du cross match par randomisation/tir au hasard.
J’avais passé les examens préalables à l’inscription sur la liste de greffe, le parcours pour le donneur est très bien expliqué sur le site de Renaloo
Avant le jour J, j’ai été préparée comme on dit
5 échanges plasmatiques (avec les dialyses parce que le sang reste à épurer) d’une séance sans trop me tromper d’1h30 en moyenne
Se rajouter une perfusion d’une vingtaine minutes Ig IV5mgImmunoglobulines humaines intraveineuses
Le premier diminue, le deuxième bloque les antis corps
Jour J Cross match OK
Pour les deux l’opération rénale s’est bien passée La fonction rénale et la diurèse ont repris immédiatement. La créatinine a baissé. J’ai eu droit à 5 échanges plasmatiques plus les perfusions. Je suis sortie le 3 juillet
Les effets dynamisme, gout pour la nourriture, la pêche bon un peu d’excitation aussi
Mais sur ces six mois j’ai du continuer ma cure IGIV sur trois mois tous les 21 jours.
Elle s’est faite à domicile parce je supportais le traitement. Elle dure 4 jours avec des dosages différents et des temps différents. C’est fonction tout comme ce que je vous présente de la situation et de l’état d’immunisation.
J’ai été suivie par une équipe d’infirmiers à domicle, les activités sont réduites mais lire, travailler sur l’ordinateur sont toutes à fait faisable.
au bout de ces trois mois, biopsie (en fait c’est la troisième mais cela est le fait de l’étude)l’équipe repère quelques tissus inflammatoires et décide d’une nouvelle cure sur 3 mois : solumédrol pour booster, échanges plasma et les cures IGIV
J’ai terminé ce mois décembre, mes chiffres sont plutôt bons. Je sais que rien est encore acquis et que la première année est décisive.
Certes j’ai eu ces cures mais pas d’hospitalisation, juste une infection urinaire traitée à domicile. Mon suivi pré transplantation ressemble aux autres. Aujourd’hui je suis à un consultation tous les mois avec un examen en ville entre.
Le sentiment d’être surveillée comme le lait sur le feu et que si les cures ne suffisent pas de pouvoir être traité par le médicament, autre option. Maintenant vous imaginez que ce déroulement est celui de Necker sur mon cas propre. C’est juste un recueil d’expérience non généralisable
Je ne connais pas votre CHU, j’ai eu de la chance d’être suivi à Necker mas je sais que d’autres CHU le pratiquent.
Il est clair que vous pouvez en parler à votre médecin transplanteur et qu’il ne faut rien lâcher.
Ma pathologie initiale est le lupus GEM ; je fais partie des 30 % qui voit leur lupus évoluer vers une détérioration des reins définitive.
C’est un peu long j’espère que cela peut vous aider.
N’hésitez pas
Joyeuses fêtes et plein de courage. Des solutions existent