Bonjour

Je suis actuellement un protocole de désensibilisation post greffe don vivant

initialement j’ai un lupus GEM et suis hyperimmunisée
Ma sœur et mon frère se sont proposés pour donner leur rein. J’avais développé des anticorps aussi contre eux.
Au final, c’est mon frère qui est le donneur
J’ai intégré un protocole d’étude faisant référence à l’utilisation du Soliris – Eculizumab. Ce dernier est déjà utilisé sur d’autres pathologies rares le SHU si je ne me trompe pas. Ce médicament a pour but de bloquer les anticorps

Comme toute étude vous avez le groupe témoin qui suit le protocole standard avec la possibilité de bénéficier du soliris si cela ne marche pas
et le groupe bénéficiant du Soliris
L’affectation au hasard (randomisation) est connue seulement le jour de la greffe

J’ai été préparée 10 jours avant la date de greffe fixée par

– 5 échanges plasmatiques et 5 mg d’immunoglobuline dit Ig IV L’un fait baisser l’autre bloque
Le jour J je suis affectée au groupe témoin avec le traitement existant, l’opération se fait

Sur le plan traitement (en sus des anti rejets et du bactrim et de la ROVALCYTE pour éviter le CMV )

5 échanges plasmatiques et j’ai eu aussi les perfusions Ig IV sur 6 jours

Fonction rénale OK , hospitalisation 14 jours

Après j’ai du faire des séances de perfusions à domicile de 4 jours sous Immunoglobuline toutes les trois semaines

Les séances sont indolores et je n’ai pas eu d’effets secondaires. Les plasma sont moins agréables mais apparemment vous n’en avez pas dans votre programme

Etant estampillé sujet à haut risque immunologique, ma biopsie de septembre 2013 a montré des résistances d’où à nouveau le traitement plasma + IgIV
sachant que par expérience, la première année est décisive pour le barrage des antis corps

Sans fausser la réalité, ma créatinine tourne aujourd’hui autour de 90-95, je n’ai pas été à ce jour hospitalisée pour complications sauf une infection urinaire soignée à domicile. J’ai repris mes activités. Je sais que je marche sur des charbons ardents mais c’est mon choix et je me battrai jusqu’au bout.

Voila après vous savez bien que c’est en fonction du degré d’immunisation des protocoles en la matière du CHU
Je suis suivi par Necker

Je vous souhaite bon courage dans votre démarche