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, le il y a 10 années et 7 mois.
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Sujet
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Je suis greffée depuis 7 ans et dans l’ensemble ça va sauf de l’hypertension Traitée avec 3 sortes de traitement bref je ne veux pas me plaindre j’ai eu beaucoup de chances d’être greffée et j’en suis contente mais parfois des mauvaises pensées me traversent la tête et la peur que tout s’arrête peur du rejet et du retour a la dialyse et puis je chasse aussitôt ça de ma tête et la vie reprend normalement y’a t-il des personnes qui sont greffés et depuis combien de temps? Et d’autre qui ont fait un rejet comment l’avez vous vécu ? Et l’espoir d’allongement de la durée de vie d’un greffon? Donnez moi vos avis je vous en remercie
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Réponses
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Lorsqu’on est jeune et greffé d’un rein, on sait qu’un jour on retournera en dialyse. ON espère toujours le plus tard possible pour tous le monde.
On ne perd pas un greffon forcément par un rejet. Et quand on perd son greffon, oui, le monde s’écroule, oui, c’est difficile, mais l’être humain est fait pour rebondir et s’adapter et on s’y fait. Et on attend la prochaine greffe.
Je crois également que les patients greffés devraient être préparés au retour en dialyse quand la greffe commence à merdouiller (quand c’est possible bien sûr) car bien souvent les soignants étant totalement désarmés (une greffe DOIT marcher, quasi rien n’est prévu quand ça ne marche plus) les patients et la douleur morale que ce retour engendre est banalisé voire ignoré.
Greffé depuis 2 ans, j’ai 28 ans aujourd’hui.
Je sais que ça arrivera mais j’y pense pas. Ca sert à rien :).Avoir l’impression d’être en “sursis” c’est un sentiment qui est très improductif.
Travail, vacances… Ca donne envie de ne rien lancé de peur d’avoir un soucis.Oui tu as raison cela fait partie du parcour du malade dialyse, greffe et retour au point depart la dialyse on le sait mais on ne veut pas l’accepter parce qu’on se sent a peu près normal et on fuit cette réalité qu’est la maladie et ” ce sursis” qu’est la greffe on reprend la vie normale malgré les traitements ses effets secondaires et quand même une certaine fragilité et moi je le ressends une dégradation de ma santé mais dans l’ensemble notre apparence semble correct et on se sent comme les autres alors le retour a la dialyse on n’y est vraiment pas prépare et je ne comprends pas pourquoi on nous en parle pas voir jamais mais soyons positive profitons de ce moment parce que nous ne savons ce qui nous attends prenons ce que la vie nous donne maintenant sans se faire du soucis parce qu’on ne changera rien a l’avenir
Si tu as besoin d’en parler, tu peux poser des questions à ceux qui l’ont déjà vécu voir à ton néphrologue.
Ca te rassurera peut-être :).Peux-tu préciser de quoi tu parles quand tu dis je le ressends une dégradation de ma santé” ?
Si cela ne te gêne pas du tout :).Merci pour ton soutien oui j’ai besoin d’en parler en ce qui concerne mon néphrologue il n’a aucune écoute et je ne le supporte plus j’ai pris rv avec un autre pour la dégradation je m’exprime mal je veux dire qu’en ce moment depuis 3,4 mois je suis tout le temps malade rhume, toux, bronchite fatigue bref cette année c’est pas la joie mais j’ai fait mon bilan annuel en décembre et dans l’ensemble ça va
Bonsoir,
je suis greffée de puis maintenant 35 ans et demi.
Je n’ai eu qu’une amorce de rejet 7 jours après la greffe et un bolus de Solumédrol a rapidement réglé le problème.
C’est la seule fois où j’ai eu un petit souci avec mon rein.
Mais il n’empêche que de par la nature du traitement et ses conséquences (directes et indirectes), j’ai subi 33 interventions chirurgicales. Le traitement d’alors était beaucoup plus agressif que maintenant (cortisone et imurel) mais je m’en suis toujours bien remise (je fais de la moto,du ski et bien d’autres âneries encore :cheer:
le seul conseil : ne jamais perdre espoir, c’est déja 50% de gagné.
Bien sûr l’idée du rejet et le doute me traversent l’esprit de fait de la durée de ma greffe, il n’y a pas assez de recul pour se faire une idée exacte.
Mais je me dis que plus de 35 ans après en suivant mon traitement journalier religieusement, il n’y a pas de raison que cela s’arrête d’un seul coup.
Comme quoi on ne peut rien prévoir et qu’il ne faut pas se mettre martel en tête…
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