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, le il y a 9 années et 11 mois.
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Sujet
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bjr apres mes 4fistules echouer une superficialisation tromboser j’ai eut une refection de trombose puis une retentative de fistule sur une autre artere pour finir aussi en echec on me propose le catheter qui est tres dangereux j ai un mois pour y reflechir je doit retirer mon dernier rein et etre greffer par un donneur vivant mais ce dernier n a pas encore fait les examens pour le “top” depart nephrectomie que faire merci de me rassurer par vos temoignage
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Réponses
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Coralie,
Dans ce cas de situation où tout se mélange dans un premier temps, mieux vaut aller pallier par pallier.
La première étape est tout de même le test de compatibilité avec le donneur. Après il y a la procédure d’examens, comité et TGI plus le délai avant l’opération en double plateau
Après c’est votre état de santé. Si le test est favorable, possibilité d’attendre et de faire la néphrectomie en même temps que la greffe ou non.
Possibilité d’évoluer vers la dialyse péritonéale pour ce laps de temps?
Le cathéter pour une période transitoire et si on observe les règles d’hygiène “peut permettre d’attendre aussi la fin des examens et la date.
Quoique il en soit deux impératifs de base dans votre situation :
1) le test de comptabilité avec le donneur
2) que vous soyez inscrite sur la liste de greffe.
Si vous êtes sur Amiens, je ne sais plus si elle est toujours là mais la référent/coordinatrice greffe dispose d’une très grande humanité et écoute. Elle est plus à même de vous conseiller ainsi que un psychologue aussi.
Bon couragecamille30 le test de compatibilite a ete fait depuis novembre 2013 .je ne peut pas faire de dialyse peritonéale vu que le rein a pris tout espace .je suis inscrite sur liste depuis novembre2013 aussi tout a été fait on attendait que la fistule mais helas c est un echec .la coordinatrice isabelle perrin voulais nous revoir que lorsque la fistule serait prete .urologue s est mit 1 mois pour voir quoi faire avec le nephrologue mais comme personne n explique quoi que ce soit je doit me debrouille seule sur le net je sait juste qu ils proposeraient le catheter mais vu les risque de mortalite j avoue etre plusque angoissée ,j ai que 42 ans et je souhaite pas y “rester” merci pour tes conseils
j ai oublié mon donneur attend depuis pour faire les examens, comité et tgi
Bonsoir,
Avant de réaliser une fistule , on vérifie par cartographie les compatibilités sur les veines et artères exploitables des deux bras.
Ensuite , après ce bilan la fistule est programmée pour la réaliser plus sereinement.
Je ne connais pas la seconde option mais les néphrologues et chirurgiens ne prennent normalement aucun risque. J’ignore ce qu’il s’est produit dans votre cas, mais vouloir réaliser 4 fistules de suite sur le même bras je présume n’est guère encourageant pour un patient !
Il est préférable d’étudier la faisabilité sur le second bras s’l n’a pas été pris pour une fistule déjà ?
J’ai l’impression que tout a été réalisé dans le désordre coté protocole et suivi des diverses étapes .. :angry:
Retirer un rein reste une opération exceptionnelle car on place le greffon devant généralement et pas en lieu et place des anciens sauf cas très grave ?
Est ce que tous les examens ont été réalisés de pré greffe ? car avec ceux -ci on y voit plus clair généralement .
Je me poserai quelques question sur le néphrologue car les décisions prises jusqu’à présent n’aboutissent pas favorablement et ne mettent pas en confiance
non plus .. :SC’est parfois délicat et compliqué de réaliser une FAV si l’abord veineux est de mauvaise qualité.. De là à en déduire que les décisions prises sont mauvaises et que le néphrologue est nul, il y a quand même un large grand pas à ne pas franchir lorsqu’on a pas le dossier sous les yeux et qu’on est pas médecin.
Bonsoir,
C’est vrai mais je n’aurai pas dans mon cas poursuivi avec le même néphrologue avec une telle série d’écarts.
On peut aussi devenir acteur de sa maladie sans être médecin en s’intéressant et en se renseignant comme sur ce forum ?
Notre amie le fait d’ailleurs et dans son cas, je le ferais aussi sans aucun doute.
Je ne suis pas médecin (sans aucune prétention en ce sens d’ailleurs) même si je reste un passionné de sciences en général ; mes connaissances en médecine progressent de force suite à mes diverses pathologies et expériences.
🙂
Ce n’est pas le néphrologue qui réalise les fistules.
Bien sûr qu’il faut devenir acteur de sa maladie, c’est d’ailleurs ce que fait Coralie.
Pour la nephrectomie il est indispensable dans certains cas d’enlever les reins natifs.
Coralie, qui vous a dit qu’il y avait beaucoup de mortalité avec un cathéter ?? C’est la 1ère fois que j’entends cela.. Surtout que vous avez un Don vivant, cela ne durerait donc pas des années..
Bonjour,
Pommedapi, je suis d’accord avec vous sur le risque de mortalité avec le cathéter ..
Dans mon cas, c’est mon néphrologue qui a réalisé ma fistule car il pratique les petites chirurgies.
D’ailleurs , je suis très satisfait de la mienne et des contrôles réalisés avant et après l’opération ..
Un dernier contrôle pratiqué avant les dialyses pour mieux piquer la fistule et garantir ses performances.
Je m’éloigne du sujet de notre amie et normalement pratiqué, le cathéter n’est pas plus risqué pour un chirurgien .. Sauf si les vaisseaux sanguins ne sont pas en bon état ?
La cartographie permet de vérifier les paramètres des vaisseaux sanguins avant une intervention pour préparer très correctement celle-ci. 🙂
Je doute très très fortement qu’il n’y ait eu aucune cartographie, échographies au préalable de cette fistule compliquée.
Tout le monde n’a pas le même abord veineux et une fistule peut parfois être très très très compliquée même avec un excellent chirurgien vasculaire. Je crains que Coralie soit dans ce cas.Je crois que Coralie parle des infections avec le cathéter? Pas la pose qui est à mon sens une intervention des plus anodines.
Bonjour,
Quelles sont les raisons qui font dire que le cathéter est un danger ?
La pose de la fistule de ma mère a échoué après 3 tentatives (2 x gauche et 1 X droite) et il y a 2mois on lui a posé un cathéter.
Sa dialyse se passe très bien, il n’y pas eu(pour le moment) d’infection et selon les néphrologues qui la suivent, avec une bonne hygiène, il n’y a pas de risques dis dangereux.
Elle est dialysée a Ambroise paré à Neuilly et d’après les médecins c’est une ou 2 infection sur tous les dialysés par cathé par an et pas de cas mortels.
Selon le chef de ce service, cette technique est de plus en plus courante, les résultats sont bons.
Donc pour le moment pas d’inquiétudes à avoir, allez y comme ça de toute façon vous n’avez pas le choix mais nous en avions fait une montagne insurmontable mais encore une fois avec une bonne hygiène notamment au moment des douches, tout va bien se passer.
Bon courage
Bonjour,
Lors de mes dialyses, je croise régulièrement des personnes qui disposent d’un cathéter et qui n’ont aucun problème.
Le personnel soignant suit un protocole précis pour éviter tous les apports infectieux.
C’est une solution qui mérite d’être étudiée pour assurer une dialyse dans un premier temps et plus si nécessaire ensuite.
Courage 🙂
bonjour a vous tous,
alors voila les resultat on ne fait plus rien a part un control dans 3mois puis un rdv dans 6moi pour uro j attend les rdv pour mon donneur vivant pour qu enfin il fasse les examens (le crossmatch est fait)puis le psy et tgi .urologue pense me mettre un catheter 8j avant la nephrectomie de mon dernier rein puis un cours delais pour la greffe apre car la pre-emptive est impossible.malgres un regime mon potassium explose j ai du resakali resultat j ai plus faim du tout bref maladie de m…e merci pour vos temoignagepour le taux de mortalite c est urologue et ma nephro qui me l on annoncer apres ses echecs de plus j ai plus qu un rein et il va etre retirer donc plus rien apres ca fait 1an en juillet 2014 que tout ca a commencer comme je le dit plus bas mon donneur est en attente de rdv pour les examens le psy et le tgi le test etant deja fait bonne journee
Bonjour Coralie,
Pour le potassium, il doit exister une solution tout du moins , je le crois.
Je vous propose de lister tous vos aliments et boissons sur une semaine et de vérifier avec vous par messagerie privée si besoin de vois s’ils contiennent beaucoup ou pas de potassium.
Normalement , c’est plutôt une diététicienne nutritionniste du centre qui réalise cette étude avec vous .
J’ai posté un message sur les aliments et boissons qui contiennent du potassium pour aider modestement les malades comme vous et moi d’ailleurs.
Amitiés 🙂
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