examens dossier pré greffe

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    Sujet
  • #28929
    K .Rine58
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    Bonsoir,

    J’ai 33 ans, je suis dialysée depuis 8 mois suite à la séclaration de ma maladie, le syndrôme de Goodpasture.
    En ce moment je suis en plein dans la réalisation de mon dossier pré greffe et je me demande encore cmbien d’examens je dois passé pour qu’il au plus complet .

    Pouvez vous m’éclairer SVP ?

    Je suis déjà passé chez le cardiologue, l’angiologue, le gynécologue (qui m’a donné 4 bilans à faire), au mois de Mai j’ai le stomatologue et l’ORL … de plus j’ai passé des radios, un scanner et une scistographie … et des bilans sanguins faits pendant les dialyses.

    Merci par avance
    Bonne soirée

3 réponses de 1 à 3 (sur un total de 3)
  • Auteur
    Réponses
  • #28931
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    dans certains centres,il n’y en a pas beaucoup, dans d’autres tu n’en finis jamais ,ils ne savent pas par ou ils pourraient te regarder,tu en as passé pas mal mais courage pour certains centres,c’est irraisonnable,tu n’es qu’au début d’un cycle d’examens tous plus inutiles les uns que les autres,mais la sécu paie et les médecins te font attendre comme çà!

    j’ai connu quelqu’un appelée dans un grand centre du sud de la France avec écoute bien,un bilan cardiaque simple et les bilans sanguins c’est tout,tu as bien lu!!!!!,elle a été greffée et tout s’est bien passé et d’autres qui n’ont toujours pas fini les examens (genoux,nombril,peau,dents ,cheveux etc…..)là aussi une uniformisation devrait etre nécessaire

    #28932
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Bonjour K.Rine 58
    Lors de ma première inscription sur la liste en 1986, j’ai effectué tous les examens cités au CHU de Saint Louis à Paris avec en supplément L’ophtalmo et l’urologue,l’anesthésiste (ces derniers sont obligatoirement inclus). Tout devait être nickel pas d’abcès etc. Cela s’était étalé sur 8 mois à 1 an je ne me souviens plus avec l’accord de l’agence pour inscription. Le suivi des anticorps HLA une fois inscrit est obligatoire tous les trois mois afin de suivre les marqueurs et les anticorps (facteurs importants). D’après votre description, votre CHU semble être dans cette logique

    Pour ma dernière inscription sur le CHU de Necker, les examens sont plus simples : écho abdominale (pour les abords veineux et artères à savoir comment brancher le greffon sur l’avant), Scanner, les fameux bilans sanguins, l’urologue en charge de l’opération, l’anesthésiste et le cardiologue bien entendu. Le tout validé par le néphrologue transplanteur puis accord de l’agence biomédecine
    Tous les trois mois, impératif et à surveiller, les bilans faits par le centre qu’il doit les envoyer au CHU transplanteur pour les anticorps. Bien surveiller cette partie. C’est vrai que cela prend du temps mais il vaut mieux que tout soit OK
    Chaque CHU dispose de son protocole en la matière mais ils doivent obéir aux préconisations dans le domaine initiés par l’agence bio médecine et bien entendu la Haute autorité de santé.
    Au niveau pédagogie que ce soit à Saint Louis (le docteur Bédrossian) ou à Necker, toute la démarche m’avait été clairement expliquée. En plus maintenant, chaque CHU dispose d’une coordinatrice ou autre nom, dédiée à l’accompagnement et non à la gestion de rendez vous sur laquelle vous pouvez vous reposer en cas de question. N’hésitez pas à la solliciter si vous avez des questions ou remarques. Le gynécologue vous a fait faire quatre examens, là aussi, n’hésitez pas à demander pourquoi et dans quel but.
    N’hésitez pas si vous avez des questions ou des incompréhensions.
    Bon courage

    #28951
    Delta John
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 139Message(s)

    Bonsoir ,

    Le bilan est primordial pour savoir s’il existe aucun risque lors de la greffe et suite à celle-ci.

    Tous les examens paraissent longs mais nécessaires afin que les médecins prennent la meilleure décision en fonction des éléments présents .

    Si les risques sont plus importants en greffe qu’en dialyse, ils vous déconseilleront la greffe . Dans le cas inverse, la candidature sera retenue.

    Bon courage pour tous les examens, mais il faut rester patient et confiant aussi .. 🙂

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