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, le il y a 10 années et 4 mois.
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Sujet
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Simplement pour partager mon expérience : dans l’attente d’une éventuelle greffe, il faut faire ces dosages tous les 3 mois. On ne me l’avait pas dit et du coup j’ai “raté” plusieurs mois de dosage. Du coup je me dis que d’autres ne le savent peut-être pas non plus, qu’on a négligé de leur dire ou alors qu’ils n’ont pas compris. Voilà !
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Réponses
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Laurette Bonjour
J’ai bien compris le sens de votre témoignage.
Sur ce je me pose des questions sur le professionalisme du CHU transplanteur qui n’a point réclamé les bilans tous les trois mois et votre centre de rattachement en terme d’hémodialyse ou péritonéale si vous êtes rentrée sous ses modes de traitement.
Une fois inscrite sur la liste d’attente de greffe, le protocole de suivi est explicite que l’on soit en préemptif ou non : bilan HLA tous les trois mois
De plus si je me souviens bien vous êtes hyperimmunisée même si le top barre est franchi à ce niveau. Le personnel et la coordinatrice ne sont exonéré de ce suivi des trois mois.
Ce serait l’occasion que vous demandiez des explications sur le sujet.Il existe des protocoles de désensibilisation des antis corps HLA qui permettent de les diminuer ou de les bloquer avec une meilleure acceptation du greffon par le corps.
J’en ai suivi un échanges plasma puis cure de immunoglobuline. Même si je suis à un bilan un an, cela a bien fonctionné dossier qualifie de “immunisée contre la terre entière” bon c’est le côté dramaturge du néphrologue. Il en existe d’autres; parlez en avec votre néphrologue transplanteur si cela vous intéresse
Mais peut être avez vous eu l’information?Oui, j’étais étonnée moi aussi que ce soit “à la charge du patient” de savoir cette histoire de “tous les trois mois” alors qu’on ne me l’avait tout simplement pas dit ! Ou alors ils ont pensé que ce n’était pas la peine dans mon cas, aucune chance, trop d’anticorps… et de la chance, j’ai pourtant bien failli en avoir !
J’ai entendu parler de ces protocoles, mais impossible d’en savoir plus : c’est silence radio en retour dès que je demande des détails, comme si c’était une chose absolument redoutable qu’on doive dissimuler à toute force. On a fini par me lâcher que ça ne marchait pas à tous les coups ; je veux bien l’entendre… mais ça n’empêche pas d’essayer, vous avez raison.
Je pense que tous ces silences ça doit être à cause de la mode américaine des procès à tout crin, les médecins ont peur que ce qu’ils puissent lâcher comme info soit entendu comme une promesse, etc.
C’est rassurant de savoir que vous en avez suivi un et que ça a marché alors que vous étiez très très très immunisée (tout comme je suis). Et puis une néphrologue a fini par me dire que les immunisées, il y en avait des tas. Alors…
En tous cas, merci de votre message !
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