Généralement, les bolus de solumédrol c’est sur 3 jours éventuellement renouvellé.

Après, les ES c’est comme pour la cortisone mais en plus lourd vu que les bolus c’est de la cortisone à très hautes doses 🙁
Fonte des muscles, diabète, irritabilité, anxiété, prises de poids, joues qui gonflent….

Salut Laurent,

suite à la découverte de ma maladie de Berger à évolution très rapide, j’ai eu 3 bolus de cortisone au cours des 6 derniers mois (3 jours à chaque fois (3x 1g), espacé de 2 mois). Avec une prise de cortisone orale dans les intervalles (c’est le protocole de Locatelli).
L’effet secondaire immédiat pour moi, ça a été les douleurs à l’estomac. Le premier bolus, je n’avais pas reçu d’injection de protecteur de l’estomac conjointement à la cortisone et je peux te dire que j’ai douillé les jours qui ont suivi…
Pour le reste, pas d’irritabilité pour mon cas mais plutôt un sentiment dopant (je faisais des travaux à ce moment là dans la salle de bains et je peux te dire que ça a dépoté !). Par contre gros contre coup de fatique après…
Je n’ai pas eu les joues qui gonflent, ni de prise de poids (une des infirmières m’a dit que c’est parce que j’avais bien surveillé ma conso de sel)
Par contre j’ai eu le sentiment de moins bien supporté le dernier bolus (effet d’accumulation ?)
Et puis quelques rougeurs au visage et décolleté après les injections.

Et effectivement ça accélère l’ostéoporose : j’ai eu un mesure densitométrique des os avant de commencer les injections et un complément de calcium à prendre quotidiennement pendant tout le traitement (le goût citronné de ces cachets à sucer me dégoutait vraiment sur la fin du traitement…brrr, rien que d’en parler…beurk).

Bref, j’avais beaucoup d’appréhension avant et pendant le traitement (peur des tous ces effets secondaires et affolée par certains témoignages sur le net…) mais au final ça c’est plutôt bien passé. J’espère qu’il en sera de même pour toi !

Si tu as d’autres questions, n’hésite pas 🙂

J’ai eu une seule biopsie en juillet dernier pour diagnostiquer ma maladie.
Suite au diagnostic de maladie de berger et à l’évolution très rapide de l’IRC, décision prise de me faire un traitement à base de cortisone pour enrayer la progression.
J’ai bien réagi au traitement, mon taux de créat s’est stabilisé autour de 140 µmol/l et le taux de protéines dans les urines (qui était monté à plus de 2g/l) est redescendu sous les 0.5g.
J’ai terminé le traitement en janvier et depuis les chiffres restent stables (je croise les doigts pour que ça dure le plus longtemps possible :).

Pour le premier bolus, comme c’était la première série d’injections de cortisone haute dose, cela s’est fait en hospitalisation pour qu’ils puissent me surveiller de près. C’était en début de semaine, j’ai été arrêté le reste de la semaine (j’ai été bien contente de m’arrêter car ça m’avait quand même bien fatigué, peut être l’émotion ? J’ai fait moi aussi un malaise vagal le matin de mon hospitalisation, le stress sans doute…)

Pour les 2 autres bolus, cela s’est fait en ambulatoire (je venais le matin me faire poser le cathéter et repartais dans l’après-midi après mon injection). J’ai calé ça à chaque fois en fin de semaine pour avoir le we pour me reposer. Donc pas d’arrêt de travail supplémentaire après les injections.

Des infos que j’ai pu recueillir (notamment à la journée d’info sur la maladie de berger organisée à Lyon par l’association Airg), j’avais compris que la biopsie était nécessaire pour faire le diagnostic mais pas forcément nécessaire de refaire de biopsie pour surveiller l’évolution de la maladie. Peut-être faut-il en rediscuter avec ton néphrologue, surtout si tu appréhendes cette intervention ?