Eh bien non, ce n’est pas “facile” – réponses à l’édito de Rénif-Mag “bien vivre avec une maladie rénale”

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  • #29386
    Renaloo
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    Le numéro de juin 2014 du magazine du réseau Rénif est intitulé “bien vivre avec une maladie rénale”. Un sujet ô combien emblématique, tout juste un an après la clôture des Etats Généraux du Rein, qui ont donné l’occasion aux patient…

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15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 27)
  • Auteur
    Réponses
  • #29389
    giorgio
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    • Petit rein débutant
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    • 30Message(s)

    Cet espèce de décalogue est peut être un peu exagéré mais ce médecin a, à mon avis, le mérite de dédramaitsier la dialyse.

    La dialyse est presque toujours présentée comme invivable et il me semble que c’est aussi le rôle des médecins et associations de montrer qu’on peut vivre avec.

    #29390
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 369Message(s)

    bien sur qu’on peut vivre avec, et bien méme!!!!,mon cas n’est pas une généralité mais dix ans de dialyse,travail à plein temps,en vacances à l’étranger ou en France dés que possible ,si j’exagérais je dirais que je ne voudrais pas échanger dix minutes de ma vie de dialysé avec dix minutes de la vie d’un greffé ATTENTION J EXAGERE BIEN SUR!!!!!
    je ne suis pas contre la greffe lisez bien,mais la dialyse est un traitement tout à fait supportable,qui permet de vivre comme tout le monde et si l’état de santé du patient n’est pas catastrophique;,trés bien supportée en général (en attendant la greffe)….essayez donc au stade de la dialyse de vivre sans etre dialysé combien de temps!!!!!alors,pas de probléme en dialyse!!!!

    #29391
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Merci à Renaloo et au Dr Tomkiewicz pour leurs réactions.

    La condescendance et l’infantilisation sont en effet totalement insupportables, et stupides, car nous nous gérons seuls pendant 99% de notre temps, il n’y a donc rien à gagner à vouloir nous déresponsabiliser et nous transformer en lavettes obéissantes qui se bornent à exécuter des ordres, et sont complètement perdues en l’absence d’ordres clairs et cohérents.

    Le patient qui arrive à vivre bien est celui qui comprend sa maladie et son traitement, sait démêler le vrai du faux, et réussit par ses connaissances à obtenir des dialogues fructueux et non-hiérarchiques avec ses médecins. Car les connaissances des uns et des autres sont complémentaires. Et le patient sait mieux que personne ce que sont ses particularités, ses possibilités, ses effets secondaires, et l’historique de sa pathologie.

    #29394
    Vurtuel
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    • 833Message(s)

    N’oublions pas de quel public nous parlons.
    Il s’agit surtout de personnes agées…

    #29395
    Renaloo
    Maître des clés
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    • 1467Message(s)

    La moitié des patients qui démarrent la dialyse a moins de 71 ans. Les patients traités pour IRC, à qui était destiné cet édito, sont un poil plus jeune. En tout état de cause, l’âge n’est en aucun cas une justification au mépris ou à l’infantilisation. Pas plus que la maladie.

    #29397
    Camille30
    Bloqué
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    • 196Message(s)

    Moi j’appelle plutôt cela le processus de dépersonnalisation. A partir du moment où on vous met ce foutu bracelet, le système médical inconsciemment le plus souvent va tenter par tous les moyens de vous cantonner à votre rôle de patient passif. Quand vous avez un éminent qui vous dit vous avez raison, et bien, vous serez calmé et il continuera ses actes propres.
    Ce sont toujours d’âpres combats pour arriver à se faire entendre et je n’exagère pas. Pourtant ces docteurs auraient la même réaction épidermique que Renaloo face à cet édito.
    Dans ceux qui s’offusquent, dans une même structure, il y a l’insupportable bavoir que l’on colle au moment des collations dans les séances. Si cela n’est pas infantilisé…
    Avant de s’insurger, il faut regarder de face ce décalage entre ce qu’on attend et ce qui est dans la réalité parce que on est dans une logique de pression, de productivité et aussi de personnes qui ne devraient jamais être dans ce type d’endroit, du point de vue psychologique. Il faut arrêter de coller l’étiquette humanité et empathie à des métiers tels que infirmiers qui sont basés sur des savoir faire technique et de l’exécutif.
    La lutte pour exister en tant que personne sociale professionnelle individuelle est à ce prix.
    Après des patients qui arrivent en UMD systématiquement avec plus de 10% de surpoids ou d’autres qui oublient les horaires stricts de prise de médicaments un comportement plus directif n’est pas quelque chose d’effroyable. L’observance du suivi thérapeutique en sait quelque chose et tout le monde n’a pas la capacité de bien comprendre sa pathologie. Cela se nomme pédagogie et on en est très loin dans la réalité

    #29398
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Le bavoir, je ne l’ai encore jamais vu! Quelle perversion!

    Mais je sais que dans un centre d’île de France, il faut se mettre en pyjama en autodialyse, alors qu’il y a un seul vestiaire pour hommes et femmes, et qu’en général on se gèle lorsqu’il y a la clim et des portes ouvertes sur des courants d’air…Cela, il me serait impossible de le supporter.

    Et je ne suis pas d’accord non plus avec les remontrances méprisantes:”vous n’avez aucune volonté!” que subissent ceux qui prennent trop d’eau entre 2 séances.

    L’infirmière en question est-elle sûre qu’elle serait, elle, capable de se restreindre en eau tous les week-ends de toute sa vie? Elle affirme: “moi je fais bien le ramadan!”. Mais ça n’a rien à voir. D’abord c’est un mois par an, et pas toute la vie. C’est un choix, et non une obligation en France. Et surtout on se restreint le jour seulement, et la nuit c’est la grande bouffe et les boissons à volonté. Nous, c’est restrictions jour et nuit, sans arrêt jamais.

    Que l’infirmière explique gentiment au patient quels sont les risques, qu’elle lui suggère un rendez-vous avec la psychologue pour qu’ils voient ensemble les causes de ce comportement suicidaire,avec la diététicienne pour qu’ils envisagent une alimentation qui donne moins soif, oui, mais qu’elle l’humilie en public, cela renforce au contraire les tendances suicidaires du dialysé en question. Et ça n’améliore en rien les excès de poids.
    Quand, en plus, ce même patient arrive en dialyse avec 12 de tension et fait des crampes épouvantables, on pourrait aussi se poser des questions sur la pertinence de son poids sec. Mais la remise en question se pratique peu dans le milieu médical.

    Il faudrait sortir de ce parti-pris: le corps médical a toujours raison et le patient toujours tort. C’est nettement plus compliqué que ça.

    #29400
    Vurtuel
    Bloqué
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    • 833Message(s)

    La moitié des patients qui démarrent la dialyse a moins de 71 ans. Les patients traités pour IRC, à qui était destiné cet édito, sont un poil plus jeune. En tout état de cause, l’âge n’est en aucun cas une justification au mépris ou à l’infantilisation. Pas plus que la maladie.

    Je n’ai pas dit ça non plus.
    Pour moi, 71 ans c’est agé oui 🙂 même 65 ans.

    Mais des personnes d’un certain âge souvent retraitées n’ont pas la même implication/volonté qu’un jeune de 30 ans. (je parle en général)
    C’est comme ça. Quoi qu’on fasse ça ne changera pas.

    Et je vois pas ou il y a infantilisation ou mépris dans cet article.
    Moi perso, mon IR je la vis bien et je ne trouve pas la vie dur. (sans être méprisant envers quiconque)

    #29401
    DelphineB .
    Participant
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    En étant greffé, forcément. Tout le monde ne l’est pas.

    #29402
    lea
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 106Message(s)

    Bravo à Renaloo et au Docteur Tomkiewicz pour ce droit de réponse.

    On parle de plus en plus d’éducation thérapeutique du patient mais peut-être faudrait-il songer à l’éducation du soignant. Malheureusement, l’écoute, le dialogue, la compréhension ne sont pas toujours présents chez certains médecins…

    Si seulement cette réaction pouvait entrainer une prise de conscience de la part du corps médical…

    Léa

    #29405
    Renaloo
    Maître des clés
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    • 1467Message(s)

    Moins de 71 ans, ça veut dire de 0 à 71 ans… Et le respect n’est pas une question d’implication ou de volonté…

    #29411
    Camille30
    Bloqué
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    • 196Message(s)

    La notion d’implication de Vutuel m’a fait sourire; demandez à Maurice Lévy et autres patrons français ainsi qu’aux élus, si l’âge a une conséquence sur leurs motivations. Mais je n’ai pas vu de mépris ou quoique soit dans ces propos.
    La réaction épidermique de Renaloo m’a poussé à aller plus en avant à savoir lire entièrement le dossier
    Et là quid du mépris ou de l’infantilisation? Est ce du mépris de préconiser de surveiller sa protéinurie et sa tension, d’arriver à l’objectif 130/80 et 0.50 g/l par jour?
    Est ce du mépris de parler de dépistage précoce et des moyens de retarder le stade terminal le plus longtemps possible?
    Est ce du mépris de parler de régime et ben oui, il y a des évidences?
    De l’importance de l’observance de suivi thérapeutique? En lisant les articles des différents professionnels, j’y ai vu plus de la pédagogie de l’orientation et une volonté de rechercher l’équilibre entre vie et IR.

    Bien souvent dans les commentaires, le recul n’est pas fait entre ceux qui vivent en IR de puis 10,20,30 ans et leur intégration ou non dans leur vie et le fait qu’ils ont réussi ou non à se construire indépendamment et ceux qui sont tout nouveau pour qui le diagnostic tombe. C’est tout de même pas méprisant de vouloir leur prescrire un traitement adapté à leur situation. Après il y a de la pédagogie et de la formations à faire auprès du corps médical, j’en sais quelque chose même encore maintenant. Oui ils ne prennent pas en compte l’expérience et la gestion des patients de leur maladie. Oui cela existe, oui il y a du mépris.
    L’édito connait des mots qui peuvent heurter maladroits tout ce qu’on veut mais je trouve un peu fort de café avec recul de ne s’en tenir qu’à cela et de dénier l’intérêt du dossier.
    Parce que dans les mesures de la Sécurité sociale mis à part la formation et la sensibilisation du médecin traitant au dépistage, je n’ai pas vu plus d’avancer sur un domaine crucial pour tout le monde et qui ferait faire un certain nombre d’économies.

    #29412
    Vurtuel
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    Moins de 71 ans, ça veut dire de 0 à 71 ans… Et le respect n’est pas une question d’implication ou de volonté…

    Quand la moyenne est à 71 ans c’est bien que la population ciblée est vieille!
    Faut arrêter de chercher la bête.

    En l’occurrence dire que l’on peut bien vivre son IR n’est pas un manque de respect 🙂

    En étant greffé, forcément. Tout le monde ne l’est pas.

    Ok, donc tu connais mon parcours mieux que moi :).
    On est dans le même bateau, ce soi-disant privilège d’être greffé…
    “Tu es greffé! Tu n’as pas le droit de te plaindre ou de mal vivre ta maladie!”

    #29413
    Vurtuel
    Bloqué
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    Camille, bien sûr qu’il y a des personnes âgées totalement qui gèrent très bien leur maladie. Je n’ai jamais dit le contraire 🙂

    #29416
    eric86
    Bloqué
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    • 369Message(s)

    c’est un peu vrai quand meme non!!!! le “privilége” d’etre greffé!tu as passé les tests ,tu as été sur liste d’attente,tu as été appelé,la greffe a pris c’est quand meme un peu de chance , bien sur tu es toujours un insuffisant rénal,tu as un traitement anti rejet à vie et peut etre d’autres ,mais par rapport à tous ceux dont l’état se dégrade,à ceux qui seront jamais greffés,aux personnes qui ne savent pas se gérer,tu es quand meme un peu privilégié

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