1- en restant poli on se sent à poil dans nos données médicales. Merci pour la cerise du gâteau sur l’autonomisation du patient avec l’offre de soins, comparatifs etc… mais à moindre coût cela pour la partie suivi financier des prestations
Ou sur le mode téléguidé prévention de la CNAM sur l’offre de service SOPHIA pour un accompagnement des diabétiques. Un ensemble de prestations dans la logique de proximité plutôt pas mal gratuit pour ceux qui veulent en bénéficier mais qui paye? Aucune vision sur les tarifs si je ne me trompe pas

2- nous sommes au niveau du rapport. La CNIL a participe aux travaux sans approuver formellement le rapport. Un bon signe mais bon la Cnil c’est la Cnil
Ce rapport sera transformé en textes législatifs (à scruter) et passera dans je ne sais quelle thématique devant les deux assemblées et puis devant le conseil constitutionnel.
Sur données personnelles il va y avoir quand même quelques résistances si cela reste en état.
Très sensible… juste une vision

3- A quel moment Renaloo tant attaché au respect des patients a expliqué les intérêts pour eux? y a t il eu discussion, consultation je ne sais pas je loupe un épisode ? ou a t il simplement suivi l’air ambiant étatique à savoir les objectifs de la ministre? Ah si sa participation est quand même du au communiqué du CISS de février 2013 entre autres

4- en revanche plein emploi pour les informaticiens et formateurs pendant au moins 10 ans cela ne nous console pas sur notre sort mais bon..

Je vois que sur ce forum les patients ont l’air très associés à vos prises de positions au vu des remarques sur chaque thématique.

Merci pour ce document que je lis attentivement
Les premières lignes me renvoient à une question sur la méthodologie de recueil, l’échantillon etc… c’est juste pour essayer de comprendre la différences entre les patients attendent cf document et la réaction ici ou sur les autres thématiques.
Je ne correspond à vos valeurs humanistes vous savez. Un peu brut de fonderie mais bien joué sur le renvoi d’ascenseur. Après tout…le critique reste confortable.
🙂

Merci à Ludo d’avoir été plus courageux que moi sur la lecture.
Je le rejoins sur l’aspect politique, l’ampleur de ce système. La démocratie sanitaire dans le système de santé c’est un peu diversité et handicap dans les entreprises. On en parle cela fait joli (au final on paye les 6% parce que trop compliqué) et dans les actes la France est toujours à la peine dans l’insertion en entreprise des personnes handicapées.
Bref bénéfice pour le patient peut être un accès sur la diversification des offres de soins en matière dentaire, audition, vision plus ouverte…
Comme le plan sur l’obésité ( avec les fameuses couleurs sur les produits industriels) cela pointe encore plus une politique de discrimination sur les plus démunis, les précarisés qui n’auront pas accès à ce système. Quelle seront les actions de sensibilisations faite auprès de ce public?

Pour revenir à la contribution
1 Les patients notion éthéré, cela vous embête tant de noter les méthodes d’investigations et l’échantillon interrogé tout comme cela a été fait sur les EGR
Si les attentes sont concrètes
On en revient à leur mise sous tutelle par les différents organismes et associations
Ce seront leurs attentes en la matière
2- Les risques de ré identification l’aspect juridique en matière de protection des données me parait flou. Un autre loup c’est le lien de subordination dans les données médicales il y a l’aspect salarié- employeur à commencer par l’état lui même
3- Gouvernance des accès
L’IDS et la CNIL sont actuellement les instances impliquées. Renforcé ce dispositif existant plutôt que de créer une nouvelle instance floue sur son périmètre de compétences et sa nature juridique (en rajouter n’est pas nécessaire vu le mastodonte) parait judicieux mais croire un seul instant à l’indépendance de cette entité par rapport à l’état reste un doux rêve.

En synthèse, pour le patient eh bien le bénéfice est à définir, pour les associations à vous de voir, pour les lobbys et marché du soins une cible immense, et bien entendu l’aspect économie pas convaincue

http://www.leciss.org/espace-presse/communiqués-de-presse/open-data-en-santé-vers-une-nouvelle-fracture

Je suis informaticien.
Expert (en fait on dit architecte) en bases de données … ( donc DATA / OPEN DATA / BIG DATA ). Ca veut dire que je sais les structurer et faire fonctionner le bazard, pas que je sais les utiliser.

Je donne ici un avis technique très tranché et donc très subjectif sur la question.

1. L’open data (big data) et que sais-je encore est un phénomène de mode non maitrisé
2. L’open data est utilisé pour générer des statistiques
3. Rien (absolument rien) ne représente moins la vérité individuelle qu’une donnée statistique
4. L’exploitation des ‘big data’ est très compliquée et n’est faite en ce moment presque exclusivement pour des données commerciales, comme le fait criteo en ce moment avec une pertinence plus que mitigée (je n’ai toujours pas compris l’utilité de me balancer des pubs pour aspirateurs une fois que j’en ai acheté un)

A partir de là l’exploitation de données confidentielles qui touchent à la santé publique avec des outils non maitrisés et qui donnent la plupart du temps des résultats faux et hors sujet me parait d’une connerie innommable.

Maintenant les états se sont engagés à faire de l’open data.

Au fait c’est quoi l’Open Data ?

L’open data c’est la mise à disposition de TOUS (j’y reviendrai) d’un très gros volume de données (anonymes, ne nous inquiétons pas pour cette partie) dans un domaine pour que celui qui le veut s’en serve pour les analyser et produire des résultats.

Dans le domaine de la santé c’est dangereux parce qu’un effet de bore évident est l’orientation de la recherche, plus encore qu’aujourd’hui, vers du lucratif court terme (par exemple).

Le gouvernement est-il stupide ?

Les gouvernements (et pas seulement l’actuel) sont tous, sans exception, dépassés par les avancées techniques dans les domaines dits des ‘nouvelles technologies’, entendez par là le numérique (sur ces modèles de données nouveaux, les véritables experts capables de les exploiter sont très peu nombreux, quelques milliers dans le monde à tout casser).

Et tous (les gouvernements), sans exception, essayent de s’emparer d’un élément clé : la donnée (les / tout plein / énormément de données ). Le seul organisme à ce jour qui en détienne une grande partie et qui sache un peu les exploiter étant google.

Pour quoi faire ? Simplement pour rester dans la course économique (rappelez vous comment le baron Rotchild à bâti sa fortune => maîtrise de l’information)

Dans ce cas pourquoi faire de l’Open Data (si tout le monde peut y accéder, alors les concurrents économiques le peuvent aussi) … Ben en fait quand on dit TOUS un peu plus haut, ça peut être un TOUS choisi, du genre de certaines entreprises, certains abonnés. On peut rester dans l’entre-soi confortable par exemple de la communaité scientifique pour ce qui correpond aux données médicales.

Et surtout derrière tout ça il y a l’espoir affiché comme une évidence mathématique de produire rapidement des résultats concrets et profitables au plus grand nombre.

Pour vous donner un exemple de la communication actuelle autour de l’open data et du big data, je suis allé à une conférence sur le big data il y a quelques mois. Un imbécile heureux nous décrivait, enthousiaste qu’il était les effets ‘positifs’ du big data et de l’open data en nous expliquant que grâce à lui et une application formidablement complexe ils (sa boite donc) avaient réussi à ‘prédire’ l’endroit où des crimes pouvaient se commettre et donc intensifier la surveillance et par la même réduire la criminalié le tout en nous remémorant Tom Cruise devant ses écrans et minority report. Il devrait lire la nouvelle qui correspond, ça lui ferait à mon avis le plus grand bien. Mais surtout on affiche qu’après avoir collecté des données et sur des bases statistiques on a pu améliorer la sécurité et surtout pas que sur ces bases une société de vidéo surveillance a pu poser beaucoup plus de caméras qu’initialement prévu ni que les résultats en termes de criminalité ne sont pas connus.

Il y a actuellement des tonnes d’utilisations du ‘big data’ et de ‘l’open data’ (oui c’est très lié). Aucune que je connaisse n’est convaincante. Toutes sont intrusives et viennent vous fliquer que vous fassiez de la course à pied (cherchez quantified-self sur votre moteur de recherche préféré), du travail à domicile, ou ayez des médicaments à prendre … Big brother est à nouveau notre ami, dommage que la CNIL ait oublié sa genèse. Toutes ces applications ont de superbes noms commerciaux des plaquettes commerciale impccables et les meilleurs intentions du monde (et là (re)lisez Dante c’est toujours d’actualité).

Et pour illustrer les meilleurs intentions du monde jetez un petit coup d’oeil à ce site ( https://sen.se/store/mother/ ) et laissez votre esprit vagabonder sur les possibilités par exemple pour la sécu, de vous fliquer sur vos prises de médocs.

Bien sûr à la conférence dont je vous parlais plus haut la question de la vie privée à été levée. La réponse en pied de nez de l’orateur etait horriblement belle : “nous ne sommes que des données statistiques – des numéros” je vois encore sauter le gros ballon blanc sur la plage – personne n’a répliqué (pas même moi) “bonjour chez vous”. Dommage.

Mon avis global

Que ces données soient collectées et exploitées ne me dérange pas, au contraire, si effectivement ça peut déboucher sur des avancées médicales. Ce qui me dérange c’est leur mise à disposition de TOUS, ce TOUS que nous ne maitrisons pas, et qui peut avoir un intérêt commercial ou politique ou que sais-je encore à en faire un usage mauvais ou dérangeant