Je salue le travail accompli par Yvanie pour les insuffisants rénaux ; nous lui sommes redevables de la création de ce site indispensable, de son engagement auprès des services publics pour améliorer le sort des patients, de faire connaître cette maladie et d’en améliorer l’image.
Elle « porte la voix des patients et leur savoir expérientiel » Soit, mais quelles sont précisément ses sources ? Facebook ?, Tweeter ? Le forum de Renaloo ? En ce qui concerne ce dernier, force est de constater que la pauvre vingtaine de participants n’est nullement représentative de l’ensemble des quelques dizaines de milliers de personnes concernées par l’insuffisance rénale. Et rien ne semble mis en œuvre pour attirer tous ceux qui pourraient nous enrichir de leur expérience et permettre de dresser un panorama à peu près fiable de ce que vivent les malades, qu’ils soient en pré-dialyse, dialysés ou greffés.
Yvanie est présentée comme la porte parole des malades rénaux. Elle ne peut sans doute présenter auprès des différentes institutions que ses propres convictions certainement très louables et probablement assez proches de ce que pensent et ressentent les insuffisants rénaux mais nous sommes loin de savoir, faute de participation active, ce que souhaitent vraiment les malades pour améliorer leur prise en charge médicale et leurs conditions de vie.
Elle est notre porte-parole, mais auprès de qui ? Des institutions, soit. Auprès des néphrologues ? Il ne semble pas que sa parole ait été beaucoup entendue tant ces derniers sont réticents à accepter un dialogue constructif avec leurs patients, sans doute par manque de temps mais aussi parce que le « ressenti » des malades n’entre pas dans leur schéma thérapeutique. Dommage !

Bonsoir,
Camille, je ne comprends pas bien ce que vous me reprochez. Dans ce message, je serais bien en peine de prendre position. Je fais simplement une rapide analyse de l’article de ce journaliste.
C’est peut-être la phrase :Elle « porte la voix des patients et leur savoir expérientiel » qui vous déplaît. C’est une phrase que j’ai extraite de l’article justement pour la contester en soulignant que la « voix des patients » n’avait pas de source fiable.
Comment puis-je m’approprier l’opinion puisque justement elle est actuellement impossible à définir ? J’ai aussi souligné qu’Yvanie ne peut présenter aux diverses institutions que ses propres convictions faute d’avoir connaissance de l’opinion globale de l’ensemble des IRC.
N’ayez aucune crainte, je ne vous associerai aucunement à une position que je n’ai pas.
Amitiés.

Mon avis personnel, ne va pas être écrit avec des grands mots :silly:, mais:

-Je contribue “régulièrement” sur le forum et pourtant je ne trouve pas Yvannie très présente.
-Le forum est très souvent envahi par des attaques, des critiques.
-Il y a finalement très peu de participants pour l’ensemble des malades ici.

Donc je cherche effectivement où est l’échange ?
Où est cette “alliance des malades” sur internet ?

Bon après l’article est sorti tout droit d’un journaliste qui a chopé le poste dans une pochette surprise.
Si il suffit d’être connecté pour être geek, cette manière d’écrire, de raconter…

Je me range du côté de Camille et Pommedapi également. Je ne me sens pas représenté par Renaloo et en fait ne le souhaite pas.

Sans vouloir offusquer qui se soit 🙂

Depuis trois ans, j’ai beaucoup appris sur ce site et son forum et j’en remercie les participants. J’ai tenté d’apporter ma petite contribution mais j’ai bien conscience que ma maigre expérience n’y est maintenant plus d’aucune utilité, on me l’a bien fait sentir et j’ai compris. La très faible participation a fait de ce forum une sorte de réunion de salon où l’incompréhension est malgré tout souvent présente et où l’entre-soi peut tourner au pugilat.
Je vais donc vous laisser, j’ai d’autres centres d’intérêt. Je vous souhaite bonne route. Essayez de ne pas laisser mourir ce forum, il est peut-être encore utile à quelques malades peu informés.
Amitiés, Etienne.

Yvanie ne peut être comparée à Régis Volle par exemple, le créateur de la fnair, et qui a réuni les malades en association pour obtenir de l’information et peser sur les politiques publiques. Il semble que le journaliste ne possède pas cette culture historique des mouvements de malades. Elle a créé un autre mouvement, plus dans son temps, d’information en ligne, et de forum plus moderne, mais peut-être moins humain et plus virtuel que ce que permettent les réunions de la fnair et de l’airg.

Elle ne vise pas à ce rôle de représentation des malades, dans la pluralité, et parfois la discorde des associations existantes. Elle est plutôt porteuse de thèmes plus précis et ciblés, comme la promotion de la greffe entre donneurs vivants, le non-usage des générique immunosuppresseurs. De ce côté là, et l’article du monde le prouve un peu, elle a davantage réussi sa percée médiatique que la génération précédente, qui ne visait peut-être pas une présence médiatique personnalisée, mais seulement à faire entendre ses messages.

Mais cette “pipolisation” est de notre temps, comme je suis passé d’un temps où je m’informais via les associations classiques, par des réunions où nous échangions, mais c’était l’époque d’avant le téléphone portable et internet, à notre temps où je suis beaucoup plus virtuel aussi, de même que mes correspondants.