Merci pour ce message super-gentil et encourageant. Oui, j’éprouve cette culpabilité, ce manque de confiance en moi : “qu’est-ce qui tourne pas rond chez moi ?” et l’impression que mes questions (sans doute trop angoissées, mais je voudrais les y voir!) lassent l’équipe de greffe. Plus je suis un cas difficile ou raté, plus ils prennent de la distance glaciale et plus on me demande de me taire. Du coup je suis renvoyée à toutes sortes de défauts psychologiques, en plus du défaut physique : non seulement pas foutue de faire “prendre” un greffon alors que la plupart y arrivent, mais de surcroît stressée, angoissée, control freak. Ils m’ont même dit qu’il fallait que je travaille sur “mon problème d’angoisse et de stress” mais ne m’ont même pas prescrit un tranquillisant.
Je suis heureuse d’apprendre qu’on peut vraiment les faire en vrai, ces processus pour désimmuniser. Je savais que ça existait, j’en avait parlé et ils avaient l’air de trouver ça plus redoutable que tout, comme placé dans une zone extrême et inaccessible.
“30 ans de dialyse”, c’était là encore une blague de médecin qui s’est imprimée de travers en moi, qui m’a marquée. Ils voulaient dire très très longtemps, mais c’est comme si cette phrase idiote s’était imprimée malgré moi. Je crois aussi qu’ils voulaient dire, plus gentiment, qu’on pouvait vivre très très longtemps en dialyse, et pour eux, dans leur esprit, c’était sans doute encourageant.
Est-ce qu’on garde de l’espoir ? Honnêtement, je n’en ai aucun. J’attends avec résignation que tous ces délais imposés finissent de s’écouler.
J’aimerais juste savoir qui sont les gens chez qui la greffe n’a pas pris sans aucune raison. C’est peut-être une fausse intuition, mais cela semble être des femmes qui ont eu des enfants, surtout. Et comme toutes ces affaires d’immunité ont partie liée avec la grossesse, on peut se demander… Ou alors facteur d’âge ? ou autres encore ? Mais c’est toujours cette opacité du discours des médecins : sans doute savent-ils des choses qu’ils ne partagent pas. Comme ce qu’il est advenu du deuxième rien de mon donneur, par exemple… Ils ne veulent pas me le dire.
Du coup, je suis en train de passer à la phase “glaciale”, moi aussi. Envie de dire “très bien, merci” en réponse à leurs vagues renseignements pas clairs, et de partir sans leur laisser le loisir de me dire que je suis stressée et angoissée (ça m’a vraiment choquée). Je me suis fait dealer par la bande deux petits quarts de Lexomil pour mieux supporter les deux consultations de la semaine prochaine. Je sais que c’est un médicament dangereux et addictif mais ils en donnent à l’hôpital. Après il restera encore une semaine d'”attente” avec la créatinine immobile, et après, j’espère, ce sera ENFIN fini ce calvaire-là ; les suivants seront autre chose et c’est pas la peine d’anticiper la merde. Ils m’ont clairement dit que c’était foutu, et on continue de me faire “attendre”… C’est pas clair. On ne peut pas garder espoir quand on attend quelque chose qui n’arrivera pas ! Et s’ils savent que c’est foutu et que rien n’arrivera, pourquoi encore attendre ? Ils ne le disent pas. A mon avis ils suivent une sorte de procédure qu’ils n’explicitent pas : genre : “dans telle situation il faut faire ça et ça”, une sorte de “principe de précaution”. Et clairement, il n’y aura pas de diagnostic. Ce sera une greffe ratée “inexpliquée”. Là, clairement, ils m’ont dit que certaines greffes étaient ratées de façon “inexpliquée” – libre au patient de penser que c’est son corps qui a un problème, puisqu’il n’y aura pas d’explication !
Oui, on voudrait au moins comprendre, savoir, mais clairement savoir et comprendre sont impossibles dans les cas “inexpliqués”. J’espère de tout coeur non pas que ça marche, j’ai très clairement entendu que ça ne marcherait pas, mais d’avoir… une explication.

Enfin ça s’est mis à marcher ! Une sorte de miracle, au bout de plus de six semaines d’attente. Les médecins, pour la plupart, n’y croyaient plus. Je nage dans la joie : la dialyse, par chez moi, aurait été particulièrement invalidante (éloignement, pas de dialyse de nuit, isolement géographique, je n’aurai pas pu continuer à travailler). C’est vrai que je m’étais résignée à devoir “tout abandonner”, et je crois que c’est une bonne méthode ce “lâcher-prise”, parce que peut-être à ce moment-là des solutions avec la dialyse longue durée se dessinent (déménager, changer de job…). Plutôt que de s’arcbouter sur ce qu’on est, ce qu’on fait, sachant que ça va disparaître. C’est difficile.
Donc il faut savoir que les reins “élargis” sont volontiers de vrais diesels, qui marchent ensuite de manière suffisante, avec une insuffisance rénale stable et peut-être plus de précautions de régime que les autres (?) (c’est à voir). Il ne faut pas se décourager malgré les médecins qui me préparaient très fortement à l’échec de greffe.
J’ai eu beaucoup de chance. Mais si je n’en avais pas eu je crois que j’aurais déménagé en visant un lieu où il y a la dialyse de nuit et cherché à changer de boulot. Les gens disent volontiers sur ce site combien la maladie a foutu leur vie en l’air. Le plus dur, c’est de vivre (c’est le don de la médecine à notre maladie), c’est-à-dire de faire face à tous ces changements radicaux qui nous suppriment notre identité d’avant.
De toute façon, greffe ou dialyse, je crois que mon identité d’avant a disparu, pour laisser place à une sorte de no woman’s land attentiste. C’est une expérience de vie partagée manifestement par beaucoup ‘entre nous.