je suis surpris des résultats
en effet il est aujourd’hui possible de vivre tout a fait normalement en étant dialyse
a part le temps passer a dialyser ma vie est tout a fait normal
je travaille fait du sport et me porte a merveille
ayant un passer médicale charge (leucémie suivi d’une allogreffe ont ma dis il y a 5 an que je n’e pourrai pas être greffe donc je suis as inscrit sur une liste de greffe et dialyse depuis 2 ans
et me porte très bien
j’ai repris du tonus depuis que je dialyse et ai une vie presque normal
évidemment je me passerai bien du temps passer en dialyse si une greffe était possible ais cela ne changerai pas ma vie a part le temps gagner

évidemment je me passerai bien du temps passer en dialyse si une greffe était possible ais cela ne changerai pas ma vie a part le temps gagner

Le temps gagné ET la liberté d’aller et venir où l’on veut quand on veut, ce qui est loin d’être négligeable.

Merci à Gloubi de nous rappeler les inconvénients de la dialyse.

C’est simplement un point que de nombreux dialysés semblent oublier lorsqu’ils clament que la dialyse permet une vie parfaitement normale. Je rêve pour vous – peut-être pour moi dans dans le futur ? – que ce soit vrai, mais malheureusement il suffit de lire les histoires de simple changement de centre de dialyse pour bien voir que ça n’est pas si vrai et simple que ça.

Personne n’a dis que c’était simple de mener une vie normale en dialyse..?

Ce n’est que rarement un choix de rester en dialyse… Il faut faire quoi? Se lamenter et attendre la greffe en mettant sa vie entre parenthèses ? faire caca par terre ? 😀

Bon, après, faut aussi relativiser.. La dialyse ce n’est clairement pas si terrible si on décide qu’elle ne dois pas prendre tout l’espace et qu’on se fais violence pour continuer à gérer le cours de sa vie.

Il n’est pas question de diaboliser la greffe en disant qu’on peut mener une vie normale en dialyse….? Pourquoi as tu cette réaction Gloubi ?

Bien sûr que ça n’est pas un choix de vie, sauf peut-être chez les gens qui refusent la greffe. Et encore, le terme choix de vie serait très abusif.
J’ai cette réaction parce que je lis trop souvent le terme “vie normale” quand qqun de dialysé parle de son expérience. Or, c’est peut-être un défaut, peut-être une déformation professionnelle, mais j’aime que les choses soient clairement et honnêtement exposées, sous toutes leurs faces. Pour la dialyse comme pour la greffe : on ne peut pas à la fois parler des risques de la greffe et en parallèle vendre la dialyse comme étant simplement un rdv de plus dans l’agenda. Il y a de lourdes contraintes pour les gens qui ne sont pas sédentaires/voyageurs dans l’âme, je pense qu’il faut le rappeler en parallèle. Simple honnêteté intellectuelle 🙂

Concernant l’enquete, outil de travail intéressant mais comme tout, pose question
Les questionnaires sont passés en 2011 , les résultats en 2014. Pourquoi autant de temps? Sachant que les changements en traitement, médicaments, observance ont été observe depuis…
Sauf erreur ils arrivent après les Egr de 2013, après des orientations politiques plutôt claires dans le domaine de l’IRC.

Ok cela apporte des informations plus ou moins connues. Un traitement fonctionnant 24|24 cas de la greffé, en terme filtration est évidemment plus efficace que des traitements dont l’epuration dispose d’un temps défini
Un traitement efficace ne peut qu’ameliorer la qualité de. Vie .
Après chacun ses représentations
Mais comment sont ils intégrés dans les indicateur de suivi et quels sont les leviers, les moyens accordés pour améliorer l’autonomie par exemple? Comment se complètent ils avec les directives cliniques et médicales?
Exemple peut on envisager un impact sur la modifications des antis rejets si la situation du patient est stable?
Quelles applications concrètes et qu’elles retombees pour le patient, soignant et institutionnel?
Il y a juste un truc qui me turlupine que doit on faire de l.info comme quoi le questionnaire à ete rempli en plusieurs fois et les écarts observes dans la difficulté de le remplir?

C’est vrai que cette propagande permanente en faveur de la greffe et ce dénigrement constant de la dialyse sont fatigants et ne correspondent en rien à notre vécu.

J’ai une qualité de vie excellente en dialyse depuis 6 ans, sans une seule hospitalisation, ni aucune dégradation de mon état de santé. Je voyage d’ailleurs plus que la moyenne des gens de mon âge.

Or, 2 de mes amis qui ont été greffés cet automne se retrouvent en maison de repos, avec épuisement, fonte musculaire et difficulté à reprendre la marche, tremblements, diabète induit par les immunosuppresseurs, perte de 10 kg, et moral dans les chaussettes, entre autres. Entre eux et moi, il n’y a pas photo. Et je suis très loin de les envier.

Quant au seul donneur vivant que je connaisse, il se bat contre une éventration depuis des mois.

La seule vérité c’est que la dialyse coûte cher, et que tout est bon pour pousser les insuffisants rénaux vers d’autres solutions que la dialyse, y compris une déformation obsessionnelle de la réalité.

Pour cette enquête, il suffisait de choisir des dialysés retour de greffe, 75 ans en moyenne et diabétiques, et des greffés en 1ère greffe, 40 ans en moyenne et sans effets secondaires, et hop, le tour est joué, on a les résultats d’enquête souhaités.

C’est drôle, en 6 ans, personne ne m’a jamais questionnée sur ma qualité de vie. Probablement parce que je n’aurais pas donné la réponse voulue.

Il y a toujours moyen de fausser des résultats ou des informations, lorsque de fortes sommes sont en jeu. J’entends proclamer par exemple que tel donneur vivant a repris le travail au bout de 3 semaines en pleine forme. Or, il se trouve que je le connais et qu’on oublie de dire qu’il s’est réarrêté de travailler le lendemain de sa reprise, pour une durée indéterminée, suite à de graves problèmes de santé. Les témoignages positifs pour le don vivant passent abondamment dans les media, les négatifs sont enregistrés mais jamais diffusés. C’est un peu comme pour les essais des labos pharmaceutiques.

Ce qui est insupportable, c’est cette affirmation mille fois répétée selon laquelle tous les greffés mèneraient une vie de rêve et tous les dialysés vivraient un enfer. Il y a de très nombreux contre-exemples, c’est malhonnête de ne jamais les évoquer, et c’est surtout désastreux pour ceux qui s’acheminent forcément du fait de leur âge ou de leurs morbidités vers la dialyse. Que cherche-t’on? A leur faire tellement peur qu’ils préfèreront le suicide? Ce qui ferait de nouvelles économies, d’ailleurs en partie aussitôt dépensées sous formes de primes…