- Ce sujet contient 6 réponses, 2 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 10 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Il y a 6 mois j’ai fait un rejet cellulaire, que l’on a essayé de combattre sans succès pour l’instant (bolus de cortisone, thymoglobuline, campath). Au moment du rejet ma créat était à 250 elle tourne aujourd’hui autour de 180. Après biopsie on vient de me dire que cela a évolué vers un rejet humoral aigu , et les médecins ont décidé de me faire 5 jours de plasmaphérèse bientôt.
Ne sachant pas ce que c’était je me suis renseigné et j’ai lu une étude (de Lefaucheur et Coll) donnant 92% de résultats positifs (fin du rejet et survie du greffon 36 mois après) ce que je trouve vraiment exceptionnel…
Du coup vous imaginez l’espoir que je ressens…Est ce vraiment le cas, obtient on de si bons résultats avec cette plasmaphérèse?
Et pour ceux qui l’ont déjà subit quelle a été votre ressenti, au niveau pratique (douleurs, fatigue, autre,… ) ?
Merci beaucoup pour vos témoignages
Amicalement
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Réponses
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Bonjour,
J’ai bénéficié de plasmaphéreses ( échanges plasmatiques ) pour récidive de ma maladie initiale. Les résutats ont été largement positifs avec rémission partielle pendant la période avec échange et récidive des que les échanges ont été arrétés. Une greffée de mon entourage a eu le meme probleme et sa greffe tient le coup avec un échange plasmatique par mois.
En ce qui concerne l’acte médical lui meme, beaucoup moins de fatigue qu’une dialyse ( quasiment aucune pour etre honnete), juste quelques heures d’immobilisation, un simple malaise vagal une fois ( perte de connaissance ). Pas de douleurs particulieres.
Mon vécu differe du votre par l’indication des plasmapherese mais je me risque a le partager malgré tout, ayant “subi” cette technique.
Je crois savoir que la plasmapherese est le traitement de choix avec de très bons résultats quand les thérapies médicamenteuses ont échouées dans beaucoup d’indications ( rejets, récidive ).Bon courage
Amicalement,
Erwan
Bonjour Erwan,
Merci beaucoup pour votre retour, cela me rassure un peu.
Dans mon cas il me semble qu’ils vont utiliser mon propre sang qu’ils vont “filtrer” des molécules néfastes. Certaines personnes reçoivent un autre sang, ce ne sera pas mon cas je crois.Il me semble que le risque principal est celui de l’infection, au niveau du cathéter par exemple. J’espère que les médecins prendront le plus grand soin, car je n’ai plus aucune défense immunitaire suite aux différents traitements.
Par contre je ne savais pas qu’il fallait refaire une plasmaphérèse régulièrement pour maintenir les effets, je pensais qu’après les 5 jours ce serait terminé…
Et autre interrogation, je me demande pourquoi ils ne mettent pas en place directement la plasmaphérèse pour les patients qui souffrent de rejet puisque les résultats ont l’air bons, plutôt que de leur faire ingurgiter tout un tas de médicaments…
(peut-être justement parce qu’il faut refaire des plasmaphérèses constamment…)Content que cela vous aide un peu.
Le principe de la plasmapherese est de retirer le plasma qui contient effectivement les molécules nocives ( anticorps dans le cas d’un rejet ). Le traitement d’entretien ne concerne que le traitement du “rebond” de ces molécules dans le sang, ce qui peut tout a fait ne pas etre votre cas, dans quel cas un traitement unique mais appuyé 5 fois de suite peut suffire a traiter le rejet, le traitement médicamenteux se chargeant du reste. Pour les risques d’infections, les équipes sont rodées a l’asepsie lors des traitement et en cas de doute un traitement par antibiotique peut vous etre administré, selon appréciation du risque par l’équipe médicale. Dans tous les cas, savoir leur faire confiance, chose simple a dire et difficile a faire compte tenu d’un certain hermétisme des équipes médicales, sures de leur savoir mais qui communiquent finalement assez peu aux malades qui restent trop souvent dans le doute et l’interrogation, ce qui participe a une forme d’inconfort psychologique je pense ( point de vue tout a fait personnel mais partagé par beaucoup de monde je crois ).Dans tous les cas je pense que le traitement se passera sans aucun souci et je vous souhaite de tout coeur qu’il soit suffisant pour traiter le rejet.
Amicalement,
erwan
Merci Erwan, vous êtes une personne admirable, prendre le temps de renseigner sur les forums est très aimable à vous.
Et je partage votre avis sur les médecins, malheureusement il y a un gros manque d’humanité chez eux (ou alors ils se blindent, ce qui peut se comprendre) les soins pourraient être beaucoup mieux acceptés avec un peu + de proximité.
Heureusement les personnels infirmier et aide-soignants prend le relais et souvent ils sont au top.Je reviendrai donner des nouvelles si ça vous intéresse, merci à vous
Si je peut donner quelques indications aux autres patients d’apres ce que j’ai pu vivre c’est le moins que je puisse faire … et sans doute une facon de donner du sens a mon vécu, démarche donc aussi égoiste qu’altruiste 😉
j’espere en tout cas de tout coeur que les plasmaphereses permetteront de juguler le rejet et de vous laisser profiter de la ( relative ) quiétude pendant de longues années avec votre transplant 🙂
amicalement,
Erwan
hello, je reviens donner quelques nouvelles après mes séances de plasmaphérèse.
Alors il s’agit bien de remplacer le plasma par celui d’un donneur.
Ca s’est bien passé, ouf.
On m’a mis de l’albumine aussi.
Par contre gros maux de tête en sortie de plasma, mais ça s’estompe après.
Merci encore pour votre message rassurant, ça m’a aidé!
Portez vous bien.
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