Accueil › Forums › Le Forum de Renaloo › Dette d’organe
- Ce sujet contient 18 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Ptite Fany, le il y a 9 années et 7 mois.
-
CréateurSujet
-
8 janvier 2015 à 19 h 08 min #30438
Bonjour,
Je me laisse aller a une reflexion peut etre un peu éloignées des préoccupation plus pratiques auquelles nous devont tous faire face au sujet de la greffe d’organe.
On parle ( heureusement et de plus en plus ) beaucoup du don d’organes, mais on ne parle jamais du versant du receveur, celui de la dette d’organe, voire de la dette de vie.
Pour tout ceux et celles qui ont été greffées, je m’interrogeais sur la manière dont vous appréhender cette dette, imaginaire par rapport a la famille d’un donneur anonyme et des autres patients en attente, réelle en cas de donneur vivant. Comment vivez vous cette posture au cas ou vous y ayez ( je le pense ) pensé, peut etre plus ou moins consciemment. Vous sentez vous redevable ? comment le gérez vous ? Quel sens donnez vous a cette expérience aussi lourde d’un point de vue psychique que somatique ?
Au plaisir de lire vos réponses,
Amicalement,Erwan
PS: je ne suis pas étudiant en psycho et ne cherche pas a produire un quelconque document, simplement en tant qu’ancien gréffé je souhaite juste créer un espace d’échanges pour tous ceux a qui cette interrogation évoquerais quelque chose de l’ordre d’un vécu personnel.
-
CréateurSujet
-
AuteurRéponses
-
9 janvier 2015 à 3 h 04 min #30445
Pour ma part j’ai reçu un rein d’un donneur décédé.
Je penses souvent au donneur et à sa famille. Je ne me sens pas redevable car je sais que c’était son souhait ou celui de ses proches.
Ce geste permet de sauver des vies ou de rendre la vie normale chez des personnes malades, c’est un signe de générosité et d’humanité. Je me dois de prendre soin de cet organe qui m’a été offert.
Il est vrai qu’il faut arrivé à accepter ce don d’une personne décédé mais le fait que celui ci soit anonyme facilite l’acceptation.
Le fait de ne pas savoir qui est le donneur et surtout son âge (j’ai 52 ans, je suis mère et grand-mère) cela ne me pertube pas.
Voilà ce que je peux dire en quelques mots car il est toujours difficile de parler de notre ressenti.11 janvier 2015 à 16 h 10 min #30453Dette d’organe, dette de vie, dette imaginaire envers la famille du donneur décédé, par rapport aux autres sur la liste d’attente
Expérience lourde du point de vue psychique. Somatique…
Mais vous en savez des choses Monsieur ou Madame
Le traitement greffe d’organe est illégal? Il faut rendre des comptes?
Après la vie en rose avec ma machine,et petite musique de chambre pour une douceur de vivre, nous voilà sur l’aspect dette de vie? Diantre, si ce n’est pas psychoter et voyeur, avec une lourdeur dans la terminologie, je n’y connais rien.
Pour le don vivant, c’est simple, la personne allége la liste d’attente et rend par la même occasion service.
Pour le reste
1 ère greffe don décédé : un du pour ma jeunesse volée
2 eme greffe don décédé ( et oui j’ai re emprunte) : obligation. Droit à poursuivre mes ambitions professionnelles et avoir une carrière
3 eme greffe don vivant mon frère récompense pour une lutte et envie de vivre.
Légitime dans mon droit de considérer comme survie dans la dialyse, ce n’est pas mon trip, que voulez vous?
Sinon en France on a encore le choix de son traitement. Donc si la greffe ne convient pas et bien la personne ne s’inscrit pas. Mais à partir du moment où les modalités sont acceptés, il serait hypocrite de se donner des contorsions.
Je n’ai piqué la place de personne, je n.ai commis aucune démarche illegale. Désolée, de ne pas me positionner dans la repentance et l’auto flagellation.
Si vous voulez savoir si je me transforme en mutante type dérive de l’orang outang avec ses horribles anti dépresseurs, n’hesitez pas je reste à votre disposition .
Belle journée d.hiver, je vais rejoindre la marche de “vivre tous ensembles”!11 janvier 2015 à 16 h 30 min #30454Dette d’organe, dette de vie, dette imaginaire envers la famille du donneur décédé, par rapport aux autres sur la liste d’attente
Expérience lourde du point de vue psychique. Somatique…
Mais vous en savez des choses Monsieur ou Madame
Le traitement greffe d’organe est illégal? Il faut rendre des comptes?
Après la vie en rose avec ma machine,et petite musique de chambre pour une douceur de vivre, nous voilà sur l’aspect dette de vie? Diantre, si ce n’est pas psychoter et voyeur, avec une lourdeur dans la terminologie, je n’y connais rien.
Pour le don vivant, c’est simple, la personne allége la liste d’attente et rend par la même occasion service.
Pour le reste
1 ère greffe don décédé : un du pour ma jeunesse volée
2 eme greffe don décédé ( et oui j’ai re emprunte) : obligation. Droit à poursuivre mes ambitions professionnelles et avoir une carrière
3 eme greffe don vivant mon frère récompense pour une lutte et envie de vivre.
Légitime dans mon droit de considérer comme survie dans la dialyse, ce n’est pas mon trip, que voulez vous?
Sinon en France on a encore le choix de son traitement. Donc si la greffe ne convient pas et bien la personne ne s’inscrit pas. Mais à partir du moment où les modalités sont acceptés, il serait hypocrite de se donner des contorsions.
Je n’ai piqué la place de personne, je n.ai commis aucune démarche illegale. Désolée, de ne pas me positionner dans la repentance et l’auto flagellation.
Si vous voulez savoir si je me transforme en mutante type dérive de l’orang outang avec ses horribles anti dépresseurs, n’hesitez pas je reste à votre disposition .
Belle journée d.hiver, je vais rejoindre la marche de “vivre tous ensembles”!Lire antis rejets
Ce sera votre seconde hyppothese11 janvier 2015 à 16 h 42 min #30455Assez choquée et déçue par ce message assez agressif Camille.
Je ne pensais pas que tu étais dans ce “trip”.
Je vais rebondir sur le “la vie en rose avec ma machine” . C’est quoi le souci ?
Ca pose un souci aux greffés que des dialysés puissent vivre leur vie malgré la dialyse ?Franchement, je ne comprends pas bien le souci là dedans… Faudra m’expliquer ?
C’est si terrible de lire qu’un dialysé puisse relativement bien vivre ses dialyses et mener une vie normale? Il faudrait faire quoi pour ne pas déplaire aux greffés? Se lamenter sur son sort en pleurant toutes les larmes de son corps en attendant LA greffe ?En tant que greffés vous n’arrivez pas à vivre la vie que vous vouliez, il semble donc impossible que ce soit le cas en dialyse?
La dialyse n’est pas forcément un choix hein. Moi ça me tue de lire des trucs comme ça !
Certains n’ont pas le cul bordé de nouilles avec 3 greffes qui fonctionnent comme il faut.C’est quoi cette gueguerre pourrie sérieux……
Bref………………….. Va à la manif de vivre tous ensembles Camille; je pense que tu as besoin de prendre un peu l’air.
11 janvier 2015 à 16 h 57 min #30456En sus de la vulgarité des propos tenus , ce qui est ” pourrie” dans ce forum, c’est la doxa, la pensée unique.
Je donne MON VÉCU personnel et n’engage personne a y adhérer.
Le Cul Borde de nouilles qui espère continuer en a avoir mais saura faire face en cas de revers11 janvier 2015 à 16 h 59 min #30457Là, pour le coup, la pensée unique, c’est toi qui l’impose avec ton post très vindicatif.
Ta réaction est démesurée.
Garcimore ne faisait qu’engager une réflexion sur le don et la dette lors d’une greffe de rein.C’est aussi une réflexion engagée dans des espaces éthiques hein.
11 janvier 2015 à 18 h 14 min #30459Un peu surpris par le ton de votre post camille ..
Psychoter je ne pense pas, je suis dans les problématique évoquées ( peut etre un peu pompeusement, mon aspect littéraire qui ressort malgré moi ) et voyeur encore moins, ce genre d’échange étant tres rare et chacun vivant son vécu certes singulier dans une certaine solitude je pense, je trouvais intéréssant pour moi et possiblement suffisamment pour certain(e)s autre d’en faire un post.
Il semblerait que de votre coté vous le vivez simplement comme une possibilité que la médecine offre, et votre frere également, une facon tres pragmatique et assez éloignée de la manière dont j’envisage la greffe, mais aussi recevable que n’importe quel autre témoignage.
Quand a l’idée de repentance et d’autoflagellation, c’est une lecture assez radicale de ce que j’évoque, vous n’avez pas a vous justifier d’avoir pu bénéficier de plusieurs greffes, ce n’est pas du tout mon propos.
Je ne sais pas si vous avez vu le film donner/recevoir passé en salles de cinéma il y a quelques mois, j’avais été frappé par la difficulté autant de la famille des donneurs que des receveurs de témoigner par les mots ce qu’ils avaient vécu, étant dans le meme état d’esprit je m’interrogais pour tout les autres gréffés. Il semblerait que pour vous cela soit plus simple que pour d’autre.
Mais si la forme m’étonne plus qu’elle ne me bouscule, merci pour le fond de votre réponse.Amicalement,
Erwan
11 janvier 2015 à 18 h 19 min #30460Que d’agressivité Camille 30.
J’ai eu 3 ans de dialyse et je ne m’en suis jamais plein même si cela est difficile à accepter et à vivre. Cela ne sert à rien sauf de se pourrir en ore plus la vie.
Je n’ai pu obtenir le don souhaité de mon mari pour un souci technique mais jai toujours gardé espoir.
La maladie m’a rapprocher des gens que j’aime.
En recevant de don d’organe je sais qu’il y a un risque de rejet. Je m’y suis préparé à accepter cela et je profites tous les jours de ma nouvelle vie, libre de la dialyse.Tant de haine ne sert à rien.
11 janvier 2015 à 22 h 03 min #30461Garcimore
Ne vous inquiétez pas dernier post de ma part. Nous avons fait un pas en avant dans le sens où je vous fournis une réponse comme une autre en tant qu.opinion personnelle .
Je retiens juste
– l’orientation des termes utilisés , biaisant une certaine objectivité et non en question ressenti ouvert.
– ne soyons pas naïf, cette position je l’entends par certains corps de soignants, association et bien entendu psychologues.
Sur une position générale, arrêtons de polluer les sphères emotionnelles du patient transplante qui a déjà fort à faire sur le plan physiologique, et s’inscrire dans de nouveaux comportements thérapeutiques, diététique et j’en passe.
L.utilite serait plus dans la pédagogie et un véritable accompagnement. Bref, c.est un autre débat
– vous dites échanger mais ne faites pas part de votre propre expérience, votre vécu qui a vos écrits parait différent
-non mon frere et je souris n.est pas une réponse medicale. En revanche, j.estime que nous avons apporté un pourcentage important dans la solution greffe.
Vous allez sûrement avoir d.autres témoignageCarole 34
Où je me plains dans mes propos’? Il n’y a aucun pathos seulement des faits et ma subjectivité propre.
Je ne suis pas d.accord sur l’orientatation prise, point barre.
En quoi dire que la dialyse, je la considère comme survie et c.est pas mon trip est une aversion profonde dite haineuse ? Drôle de lecture ?
En quoi ai je influence quiconque sur l’orientation de tel mode thérapeutique?
En mettant ces mots qui n.engagent que votre interprétation, puis je considérer que vous ne respectez pas la manière dont je vis les choses?
La liberté d.expression, le respect de chacune des positions…12 janvier 2015 à 1 h 19 min #30462Perso, je ne ressens aucune dette d’organe alors de vie…
15 janvier 2015 à 2 h 30 min #30471En tant que receveur d’un don vivant, je me sens redevable de mon oncle pour l’effort qu’il a fourni (tous les examens, rdv avec psycho/commission/juge et bien entendu la boucherie), mais je n’estime pas lui devoir un rein, je lui dois un gros effort pour moi.
La différence n’est pas de forme, lorsque je le vois je n’ai pas le sentiment de croiser quelqu’un à qui il manquerait un membre ou une capacité.
Les stats sont bonnes, il a fait ce don (et non “prêt” avec intérêts :silly: ) en toute connaissance de cause. Il y aura toujours entre lui et moi un truc de plus, un lien qu’il n’aura pas avec ses autres neveux/nièces, mais pas de dette.15 janvier 2015 à 16 h 35 min #30475Lorsque j’ai été appelée pour la greffe, j’ai ressenti une joie bien sûr avec la possibilité de reprendre une vie quasi normale, mais également une grande tristesse car je pensais que quelq’un venait de mourir et que moi, j’allais “renaître” d’une certaine façon. La donneuse (puisqu’il s’agissait d’une femme de 49 ans ayant eu un AVC) existait dans mon esprit. Ce n’était pas juste une possibilité que m’offrait la médecine. Dans la greffe d’organe, il y a la notion de don qu est très importante. On n’a pas à faire à des médicaments ou machines, mais bien à un être vivant qui nous transmet une part de Vie (avec un grand V), c’est une transmission et je pense que l’on ne peut pas faire abstraction de cette notion. J’ai pensé à elle et j’y pense encore même si je subis à nouveau des séances de dialyse car le rein que j’ai en moi vient d’elle qui n’est plus là. Je me sens redevable dans le bon sens du terme, sans psychoter, ni culpabiliser.
16 janvier 2015 à 0 h 57 min #30506Bonsoir Garcimore, je viens de lire tous les précédents posts. En ce qui me concerne, je suis sur liste d’attente d’un greffon depuis bientôt deux ans. Mais, depuis quatre mois environ, pleins de questions voire de culpabilité m’envahissent : bien que les néphrologues disent que mon bilan est au top pour recevoir un greffon, j’ai commencé à éprouver de la culpabilité à recevoir un greffon, à tel point que, habitant en province, j’ai reçu un appel 01 46 …. pensant que c’était paris mon centre de greffe, j’ai paniqué et n’ai pas répondu. j’ai su que ce n’était pas le centre. J’en ai parlé à l’équipe de dialyse qui m’a orienté vers un psychologue. Je travaille la dessus. voilà ce que je peux témoigner. Bien évidemment, j’ai déjà entendu la phrase suivante : personne ne vous oblige à être greffée, vous pouvez vous désinscrire.
16 janvier 2015 à 4 h 18 min #30515Sujet en effet très important et sentiments qui évoluent avec le temps. Je vis cela à travers mon enfant :
Mon enfant n’avait que 5 jours lorsque le diagnostic est tombé : IRCT et besoin d’une greffe… Ma première réaction : je veux lui donner l’un de mes reins.Pour différentes raisons (morphologiques…), ce sera pour sa 1ere greffe un donneur cadavérique… un autre enfant va devoir partir pour pouvoir greffé le notre. Cette pensée est difficile à accepter.
Bilan pré-greffe, mise en place de la dialyse,…ces étapes permettent d’accepter (jamais totalement bien sûr!) la maladie. On se dit que d’autres parents vont être tellement plus malheureux que nous…
La greffe arrive : on pense aux parents du donneur avec beaucoup de respect et de reconnaissance.
Le premier Noel est particulièrement émouvant…cette période est tellement magique pour les enfants. Je ne peux imaginer leur douleur mais je pense très fort à eux.
9 mois après la greffe, infection opportuniste, je regarde mon enfant sous respirateur et je pense à son donneur et ses parents : je dois garder espoir et je me rends encore davantage compte des instants atroces qu’ils ont vécu.
Mon enfant s’en sort mais d’autres complications arrivent ( dont un énorme rejet). Le fait de penser aux parents du donneur me donne du courage : je peux encore serrer mon enfant dans mes bras…
Actuellement, 1 an et demi après la greffe, j’éprouve à la fois une profonde reconnaissance, quoiqu’il arrive nos destins seront toujours liés. J’éprouve aussi de la culpabilité : on nous a fait un magnifique cadeau et nous avons pas réussi à en prendre soin ( il a perdu la moitié de sa fonction rénale et cette greffe ne durera pas longtemps…)19 février 2015 à 18 h 37 min #30690Désolé de ma réponse aussi tardive. Merci a tous et a toutes de vos témoignages sincères, cela me conforte dans mon idée de ce sentiment de dette au dela du registre de la culpabilité mais plus de la reconnaissance du don et son implication éthique dans les mesures optimales de réussite et surtout de maintien de la greffe.
Je ne sais pas si actuellement ceci est évoqué dans les entretiens avec les psychologues dans les centres de transplantation, j’ai tout de meme que chacun le vit certes a sa manière souvent très noble mais également dans la solitude,
; d’un point de vue personnel vos témoigages me font avancer dans ma réflexion, je ne sais si elle vous aura été utile mais si c’est le cas j’en serais heureux.Meilleurs sentiments a vous tous dans vos (nos) parcours aussi singuliers que multiples.
Amitiés,
Erwan
-
AuteurRéponses
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.