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Sujet
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Bonjour,
mon mari est atteint d’insuffisance rénale diagnostiqué il y a 2 ans clairance 27 maintenant la clairance est de 20 .en juin 2014 j’ai fait part au néphrologue de mon souhait de donner un rein mais depuis il ne s’est pratiquement rien passé juste prise de sang banale tout est ok + échographie du rein bien également. On nous à toujours pas envoyé vers un centre de transplantation. C’est toujours repoussé ;est ce normal ? à partir de quelle clairance démarre t-on ? Mon mari ,moi également voudrions éviter la dialyse
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Réponses
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Bonsoir Marie Christine,
Je suis dans la même situation que vous. Mon mari est en IRT avec aujourd’hui une clairance à 9.
en juillet dernier il était à 20, en novembre à 15. Comme je souhaite donner un rein à mon mari , les examens ont commencé début janvier et la greffe est programmée pour le 31 mars. Pour l’instant il n’est pas dialysé mais il est très fatigué.La date de greffe est planifiée si possible avant la mise en dialyse mais ce n’est pas forcément le cas.
C’est surtout une date logistique (compétences présentent, salle et matériel disponible…).
Et des fois c’est juste juste oui.
Après c’est vers les 15-10 que les choses s’organisent.
Et si le nephro traîne trop, il ne faut pas hésiter à changer d’hôpital.
Les recommandations françaises (et internationales) prévoient que l’inscription sur liste d’attente (nécessaire pour que la greffe ait lieu, qu’elle provienne ou non d’un donneur vivant) doit être réalisée pour les patients dont le DFG devient inférieur à 20ml/mn avec une pente de dégradation prédisant un DFG<15 ml/mn dans les 12 à 18 mois qui suivent.
Les bilans pré-greffe (qui doit être réalisé avant l'inscription...) et pré-don pour le donneur vont prendre plusieurs mois, parfois jusqu'à un an dans certains centres. Ces délais doivent être pris en compte afin de viser une greffe préemptive.
La greffe ne doit cependant pas intervenir trop tôt, idéalement juste avant le moment où la dialyse serait devenue nécessaire... Pour la plupart des gens, la clairance est alors autour de 10 ou 12, parfois inférieure...
En effet, si les choses n'avancent pas, il ne faut pas hésiter à mettre un peu de pression ou à prendre directement RV avec le centre de transplantation.merci à tous de vos réponses ça conforte ce que je pensais ; si la dégradation se poursuit à la même vitesse que les mois précédents tout devrait démarrer rapidement.
Pour nous, tout est allé très vite , j’ai réalisé tous mes examens en janvier et février, il me reste le rendez vous avec le comité d’experts le 3 mars et le TGI ensuite.
Il faudrait déjà voir si il est inscrit en liste d’attente. Rien ne démarre si il est pas en liste.
Comment savoir si nous sommes inscrit sur la liste des receveurs ?
Ma compagne souhaite me donner son rein , et ses examens ont commencés après la fin de mes premiers examens pré greffes.
Perso ,j’ai comencé les examens à 16 de clairance le 28 janvier après 2 mois et demis d’attente ( pas de place avant en hopital de jour).10 de clairance le 11 février
J’ai refait une prise de sang de controle ,j’étais à 5 ( 901 de créatinine )le 4 mars.
Donc , dialyse en urgence,pas plu fatigué à 5 de clairance qu’à 10,mais j’étais en arrêt à caue de mon opération de la fistuleLorsque l’inscription est effective on reçoit un courrier de l’Agence de la biomédecine…
http://www.renaloo.com/infos-sante2/en-pratique-avant-la-greffe/l-inscription-et-l-attente
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