Je devais être en phase avant projet sur le médicament soliris dit eculizumab. Première fois que le nom commercialise est plus compliqué que celui de l’etude.
Bref, je croyai que déjà en 2013, les patients atteints du syndrome SHU et HPN pouvaient en bénéficier .
Moi , c’etait pour étendre sur d’autres pathologies et surtout baisser ma barrière anti corps.
Par randomisation, j’ai eu le traitement classique plasma et immunoglobine.
Donc je suis étonnée que l’on présente Anne comme une première.
Je lui souhaite plein de belles choses,…
Indépendamment de la personne et de ces choix, je peux comprendre la gifle ressentie sur le plan inégalités et discriminations sociales, individuelles dans le bénéfice de certains traitements.
6 greffes posent question encore plus si c’est issu de dons de personnes décédées,
Le coût du traitement ( voir à cet effet sur la Belgique ou le gouvernement a pris en charge le cout en obligeant Alexion a des concessions)
En France, le Belatacept, sauf nouveauté qui a ce jour n’est toujours pas intégré dans le circuit de prise en charge a 3000 euros a l’annee, comment ce traitement. A 350 000 euros a l’année sera t il finance? La durée n’est pas inscrite ?
Aujourd’hui, nous sommes à cinq mois de greffe? Les effets secondaires , notamment risque de méningites ? Normalement, elle est vaccinée.
Donc c’est vrai que cette situation sauvegarde l’existence du tribunal des dieux. A l’heure ou on parle de différences interregionales,ou la région parisienne entre autre est plombée par une augmentation des nombres de refus et des délais d’attente élevé, quelle humanite quelle aide peut prétendre lle patient en matière de diminution de la discrimination? Et que l’on vienne pas me sortir le jockey comptabilité tissulaire et pathologies annexes? Désolée pour les fautes.

Je trouve que c’est bien cette fois car elle a un traitement contre la maladie qui détruit le greffon.
Cependant, je considère que pour les fois précédentes, il y a vraiment du gâchis pour les greffons. Si on sait par avance que le greffon va être détruit rapidement par une maladie, je pense qu’il vaut mieux que ce greffon aille à une autre personne qui le gardera plus longtemps.
Il y a pénurie de greffons! 🙁

Mais c’est pas possible ces jugements.. Vous ne lisez pas les articles? Une des greffes a duré 10 ans. C’est exceptionnel pour un SHUa……..

Euh, et les autres greffons? Si elle en a fait 5 en 40 ans avec des périodes de dyalise au milieu, la moyenne par greffon n’est pas terrible…
Ceci dit, je répète: très bien maintenant si enfin on a un médicament contre sa maladie. Pour le passé, il y a quand même un peu de gâchis à mon avis… 😉