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, le il y a 7 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai une polykystose hépato rénale. Mis à part les kystes que j’ai au reins, j’ai des kystes volumineux dans le foie. J’ai fait 2 ponctions, une c’était une fenestration des kystes et l’autre une ponction par alcoolisation. Les 2 deux ont bien marché car cela ma soulagée pendant quelques temps. J’envisage d’en faire une autre mais pour l’instant j’ai du mal à vivre avec. J’ai des nausées, des vomissements ainsi que beaucoup de fatigue (avec de l’anémie en plus). Je n’arrive plus à savoir si ces symptômes viennent de mon foie ou de mes reins ou des deux ?. J’aimerais savoir si quelqu’un à la même pathologie que moi et comment arrive t-il à gérer cela.
En plus de ça, je n’arrive plus à m’habiller (j’ai un mariage en août et c’est la galère pour trouver un vêtement qui m’aille sans faire femme enceinte :dry: ). Merci de vos réponses. A bientôt.
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Réponses
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Bonsoir Sonia,
J’ai pris connaissance de ton message. Je viens juste de m’inscrire sur ce forum. Je souffre de la même maladie que toi et je rencontre les mêmes symptômes (douleurs, nausées, et fatigue) et les mêmes difficultés pour s’habiller. Enfin, cela est réconfortant de rencontrer d’autres personnes qui partagent les mêmes problèmes et qui puisse comprendre.Bonsoir Lalie,
Je ne sais quoi te dire à part d’être courageuse (de toute façon nous n’avons pas le choix 🙂 ). Tu en es à quel stade ?Bonsoir Sonia et Lalie,
Je ne sais pas si je saurais cibler exactement mais il y a des astuces pour grandement améliorer sont état et pouvoir mieux gérer cela.
Depuis combien de temps cela dure ?
Bonjour Greg,
On m’a diagnostiqué cette maladie quand j’avais 33 ans mais les complications durent depuis 3 ans. Les kystes ont pris de plus en plus de place dans mes reins et aussi dans mon foie. Je ressemble à une femme enceinte. J’ai fait 2 ponctions des kystes, une défenestration et une ponction par alcoolisation. J’ai passé un doppler hier et ma fistule est apte apparemment à recevoir une ponction ; à confirmer par mon néphro la semaine prochaine. J’ai enfin accepté ma maladie et suis prête pour attaquer une dialyse. Je suis consciente des contraintes que cela peut comporter mais je suis au stade ou je n’en peux plus et je veux retrouver ma forme.
Je viens d’avoir 45 ans et je ne veux pas attendre plus longtemps pour être greffée.Bonsoir Sonia,
En attendant la greffe, ne voudriez vous pas essayer de réduire les kystes et regagner en énergie pour pouvoir supporter tout ca ?
Tout dépend de votre état général, il faudrait revoir cela en détail pour adapter des méthodes simples et naturelles.
Cela permet de se sentir mieux et apte, dans un premier temps. Et pourquoi pas se débarrasser des kystes dans un second temps.
L’idée et d’enlever un maximum de problèmes pour redonner la force à son corps d’affronter les problèmes plus coriaces.Bonjour Sonia,
Merci pour votre soutien. Je suis au stade de l’insuffisance rénale modérée. J’ai 47 ans. Je viens de bénéficier d’une ponction sclérose par alcoolisation de trois kystes volumineux dont un sur le foie. Ce dernier me provoquait des douleurs supportables certes mais de plus en plus intenses (comme des pics). Tout s’est donc bien passé mais je pensais naïvement que la taille de mon ventre allait être considérablement diminuée mais il n’en est rien malheureusement. Par contre, j’ai ressenti immédiatement un net soulagement. C’est le principal. Tans pis pour la petite robe d’été…. :whistle:
Non pour ma part, pas de nausées ni de vomissements ou alors lorsque je suis fatiguée mais dans ce cas, je me repose coucher tôt le soir, sieste après le repas) et cela passe. Effectivement, il est difficile de savoir si ces symptômes proviennent de la maladie ou de la vie que l’on mène (travail, famille, maison, etc….) et qui n’est pas toujours de tout repos. Je bois aussi beaucoup (recommandation de ma néphrologue). Pour les vêtements, c’est pas évident je vous l’accorde… Pour ma part, j’ai opté pour les vêtements genre tuniques pour les haut cad évasés en bas, il est également possible pour le bas d’opter pour une taille supérieure pour le haut du pantalon et faire reprendre le bas. Je sais pas si tout le monde m’aura comprise….. :dry: . Bref, courage à toutes et tous.Bonjour, nous avons le même âge et même problème foi et reins . Je ne savais pas qu il existait des moyens pour supprimer les kystes ils me font mal ont m à dit on ne peut rien faire .ou avez vous subit cette intervention ? Moi je suis en dialyse en attente de greffe rénale depuis septembre 2014 si vous voulez corresponde pas de soucis.
Bonjour Lady,
Cela s’est passé à Grenoble. J’ai du insister auprès de l’urologue car il n’était pas partant pour une ponction car il me disait que les kystes revenaient. Après m’être assurée que cette opération était sans risque (il n’existe pas de risque zéro). j’ai subi une ponction par alcoolisation et je suis restée 3 jours car cela s’est fait sur 2 jours. Je n’ai pas eu mal et cela m’a soulagée pendant bien quelques mois. Je n’ai pas perdu du volume mais quel soulagement. Je suis aussi en dialyse depuis peu depuis mars 2016. J’attends pour une ablation de rein qui devrait bientôt venir. Je pense faire enlever par la suite mon 2ème rein. Je suis aussi en attente de greffe mais pour l’instant je n’y pense pas du tout. Je préfère ne pas en faire une obsession.
Vous savez parfois, les médecins en disent le moins possible, il faut leurs “tirer les vers du nez”.
A bientôt LadyBonjour à tous,
Je reviens de chez ma néphrologue. Elle m’a prescrit le nouveau médicament qui permet de ralentir le développement des kystes. Si la prise de ce médicament est peu contraignante (première prise une demi-heure avant le petit déjeuner et la deuxième 8 heure plus tard avec ou sans nourriture), les effets indésirables sont d’éventuels problèmes au foie. Il faut boire beaucoup ce qui entraîne un besoin incessant d’uriner, y compris la nuit. Il faut également effectuer des analyses de sang tous les mois durant les 18 premiers mois du traitement puis tous les 3 mois……de toute façon, c’est le seul médicament qui existe dans la prise en charge de la PKD alors…..:dry:oui, c’est très contraignant, faut boire beaucoup (mon nephro m’a parlé de 8l par jour)…
D’après lui, on gagne un peu de temps avant l’échéance dialyse/greffe, mais pas beaucoup (je crois qu’il m’a dit autour de 1 an).Bonsoir,
Moi-même mais je n’en suis qu’au début du traitement puisque cela ne fait qu’un mois que je le prends, je ne bois que 4,5 litres environ (y compris la nuit). Je retourne voir ma néphrologue la semaine prochaine mais crains déjà qu’elle ne me dise que je ne bois pas assez !…. mais comment trouver le temps, lorsqu’on travaille de boire et d’uriner autant ?????? la nuit je me réveille 2 à 3 fois, heureusement, je me rendors assez rapidement et la journée, je travaille dans un bureau avec un accès à l’eau et à des toilettes. Lorsque la néphrologue m’a prescrit le médicament, je ne me rappelle pas qu’elle m’ai posé la moindre question sur mes conditions de travail….. le côté psychologique n’est pas assez pris en compte … dommage…..Bonsoir Lady,
Pour ma part, c’était en 2016. 2 mois avant, j’ai passé une échographie pour faire le point. Il faut dire que j’ai quelques kystes volumineux. Peu après, j’ai donc bénéficié d’une ponction sclérose de plusieurs kystes du foie et des reins, le tout sous anesthésie locale, en ambulatoire à Bordeaux. Cela m’a soulagé sur le coup. Quelques mois plus tard, j’ai passé une échographie de contrôle. Tout était ok. Cependant, ma néphrologue m’a prévenue : de nouveaux kystes vont se développer et qu’il faudra refaire une ponction…. Je ne suis pas dialysée.
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