Bonjour. Je suis maman d’un enfant né en irct…donc pas une longue dégradation de sa fonction rénale puisque ses reins ne fonctionnaient presque pas dès sa naissance. Le combat a plutôt été de le faire manger pour préserver son oralité et éviter de le nourrir trop par sonde….combat gagné! Depuis la greffe je le limite en protéines. Je suis en contact avec d’autres mamans. Vous pouvez me contacter en MP.

Bonjour,

JE n’ai pas une expérience de maman, mais une expérience d’enfant privée car en IRC.

Qu’est ce que j’en ai voulu à ma mère de me faire subir ça.

Peser TOUS les aliments, me priver des anniversaires, restaurants, avoir mon propre repas chez les amis/famille/etc, impossibilité de partir en classe verte/neige/sorties scolaires, etc.

Même mes frères m’en ont voulu car on ne mangeait jamais normalement à cause de moi.

Bon, je ne suis pas dans la même situation car on savait que de toute façon, la dialyse arriverait. Mais maintenant avec le recul, tout ça, pour ça. Quel gâchis.

J’ai depuis un rapport avec la nourriture assez chaotique même si ça va mieux maintenant.

Ce que veut dire Pommedapi (qu’elle me corrige si je me trompe) et je partage cet avis.

C’est qu’il ne faut pas priver mais limiter. C’est différent.
La vie n’est pas une frustration continue mais bien un ensemble de plaisir.
Ne pas créer de manque est important.

Manger un mini paquet de chips et un coca parce qu’on en a envie ca va tuer personne. C’est un plaisir de la vie. Après bien sûr, si c’est à chaque repas…
Surtout au vue du niveau d’IRC de votre fille.

Après c’est un avis personnel. Je conçois qu’on ne mange que du bio végétal, de l’eau de source, qu’on prenne le vélo systématiquement, qu’on n’ai pas de téléphone portable qu’on habite une grotte,… pour vivre le plus vieux possible. Mais c’est un tantinet chianli ;).

Je m’exprime de cette façon car vous semblez très portée sur le mot “stricte”.
Ca me donne l’impression que vous voulez en faire bien trop.

J’en ai voulu à mes parents (même si mon père s’est un peu désolidarisé de toute cela très vite pour se protéger) car je pense qu’ils n’ont pas relativisé. Ils ont écouté stricto-sensu les ordres (car c’était VRAIMENT des ordres) du néphrologue pédiatrique (pourtant ma mère était infirmière) et j’ai passé une enfance très difficile bercée par la maladie, les régimes, les privations et plus généralement la différence.

J’en veut à mes parents (mais bon, de l’eau a coulé sous les ponts et heureusement!) , mais aussi et surtout aux soignants qui infligent cela à des enfants sans penser aux répercussions que cela aura dans le futur sur la qualité de vie

La vie familiale a tourné autour de mes soucis de santé et UNIQUEMENT cela. J’ai l’impression qu’il en est de même pour votre fille. Attention au retour du bâton.

Au final, j’ai bel et bien conscience que mes parents ont voulu bien faire. Qu’ils ont cru en l’équipe médicale. Ils ont VRAIMENT cru que ce régime et cette manière de vivre allait me protéger mais ça a été tout le contraire.

JE pense, avec le recul, qu’un régime moins draconien, moins de privation, moins de vie centrée autour de la maladie, moins de culpabilisation, que j’aurais été moins stigmatisée au collège/lycée, que j’aurais eu bien plus confiance en moi et que j’aurais bien moins pris les choses à coeur dans ma vie d’adulte.

Merci Pommedapi pour votre témoignage qui me touche beaucoup et qui fait beaucoup réfléchir. C’est important pour moi d’avoir le recul d’enfant devenu adulte. En tant que parent on cherche à faire au mieux pour son enfant et on fait des erreurs… J’essaie que mon enfant ait la vie la plus normale possible, il a enfin le droit d’aller à l’école et moi j’ai repris mon travail.
Sarah caro quand je disais qu’un jour mon enfant allait me reprocher de l’avoir pas fait correctement, je parlais pas du régime mais de LUI..il est né en irct à cause d’une malformation. ..que s’ est il passé dans mon ventre??? Un ado en colère se posera un jour des questions et les retournera contre moi!
Bref, pour en revenir au “régime”, êtes vous suivis par une diététicienne? Quand mon fils est né et pendant la dialyse c’est elle qui faisait les calculs. On partait de ce que mon fils voulait manger et on adaptait ce que je lui donnais (par la bouche et par la sonde). On a toujours eu l’objectif qu’il prenne plaisir à manger, les aliments ne devaient pas être hostiles. Après greffe, plus besoin de sonde, l’appétit était enfin là et c’est la diététicienne qui me donnait une quantité autorisée pour chaque “classe” d’aliments. Maintenant je fais juste attention aux protéines ( et malheureusement il adore ça! ) mais je ne pèse rien : une tranche de jambon ou 1/3 de steak haché….une portion de fromages…je fais à vue d’oeil.

C’est juste que votre premier message est “très fort”.
Il faut simplement vivre normalement et profiter de la vie en faisant attention c’est tout.

Par exemple votre passage: ” j ai pris la descision de prendre mon congé parental d éducation (car ma fille a eu une petite soeur en mars 2014 ) pour pouvoir m occuper d elle et de son régime car il le fallait.
”
Et lourd de sens en le lisant. Ca donne l’impression que vous sacrifié votre vie pro tout ça pour faire des plats spécial régime.

Mes parents n’ont pas pris de congé pour s’occuper de moi. Le midi je mangeais à la cantine comme tous les autres. Et le soir, là c’était fait maison. Et c’était très bien comme ça :).
En fait, on parlait même pas de régime. Ma mère ne salait pas point et ça devenait naturel. Rien que poser le mot suggère une privation.

🙂