je viens de lire l’article et le schéma du “Dispositif d’annonce d’insuffisance rénale avancée et de décision partagée sur le mode de suppléance”
j’espère qu’il sera lu et suivi par les équipes concernées.
Pour ma part, l’annonce s’est faite au chevet de mon lit d’hôpital où j’étais hospitalisée depuis 10 jours. Arrivée du médecin, de son confrère, de l’interne et de l’externe. ” bonjour , voilà, votre insuffisance rénale s’est brusquement aggravée avec un syndrome néphrotique sévère”. “euh c’est quoi un syndrome néphrotique sévère ?” “c’est une perte de protéines par les reins, donc je vous disais que votre fonction rénale s’est brusquement dégradée et qu’il faudra penser à un mode de suppléance”. “ah bon, et c’est de suite ?” “non, mais ça ne va pas tarder. Nous allons vous donner un RV pour aller à Necker pour une consultation de pré-transplantation. Vous habitez loin de paris, faudrait donc peut être voir avec un centre de dialyse plus près de chez vous, vous en connaissez ?”
Heureusement pour moi, les choses se sont mieux passées au centre de dialyse que j’ai choisi. La partie concernant la consultation avec l’infirmier spécialisé en néphrologie correspond à ce que j’ai vécu.

Mon annonce chez les enfants a été catastrophique: Alors, là maintenant vos reins c’est fichu, on va vous faire une fistule et ce sera bon…… A l’époque j’étais persuadée que la Fistule ferait le travail des reins…

L’annonce de la fin de la 1ère greffe catastrophique n’a pas été mieux faite: Bon, là il faut retourner en dialyse, on y arrive pas, oui, je sais c’est dur. C’est dur pour tous le monde y compris l’équipe, on va oublier tout ça.

C’était pourtant en pédiatrie. Déjà à l’époque je trouvais choquant ce ballet de soignants qui nous déshabillait dans les chambres devant une dizaine d’internes et d’externes. Je m’étais insurgée contre ça et j’avais refusé cette pratique.

L’annonce de la fin de la seconde greffe pas forcément beaucoup mieux.
Allez, je vais être indulgente, je leur met 4/20. J’enlève 1 point car il y avait un externe et clairement, il n’avait rien à faire dans une CS d’annonce. Tous ces médecins sont à la retraite. Ils ont fini de sévir, heureusement.

Même si ils le lisent Mickey. Ils mettront longtemps à comprendre qu’ils sont à côté de leurs pompes.

La révolution est en marche, mais ça prendra du temps, beaucoup de temps.