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, le il y a 10 années et 9 mois.
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Sujet
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bonsoir,
Voilà un mois que je suis en galère…opération colon, les reins qui sont au bout…on m’a enlevé mon cathé péritonéale car j’ai fait une peritonite alors que je n’étais pas encore dialysée…!
on m’a charcuté deux fois le bras gauche pour faire la fistule et cela ne marche pas. Ca marche au début et le lendemain c’est bouché !!
J’ai peur qu’on arrive à rien avec moi, et si c’est la cas je fais quoi ???
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Réponses
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Bonjour petite fany,
Il y a l’option cathe et Je me connais pas votre position pour la greffe Mai’s faire activer le dossier en prioritaire ( ce sont les nephros qui decident Mai’s j’ ai connu deux jeunesse dans mon centre qui avail tout leur capital veineux bousille et ont ete greffe rapidement)
Il y a toujours une solution avec le catheter.
Bon courage.On ne passe pas prioritaire pour un souci de capital veineux ou parce qu’on a le néphro à la bonne ou parce qu’on menace d’arrêter la dialyse ou je ne sais quelle bêtise. Cela relève du fantasme.
De +, ce ne sont pas les néphrologues qui décident mais l’agence de la biomedecine selon des critères très définis.
Encore une fois, la greffe est avant tout une loterie vu que la priorité est donnée aux HLA proches des donneurs.
Les prioritaires sont:
Les enfants
Les personnes hyper-immunisés
Les doubles-greffes selon l’âge.Pour terminer, il n’y a pas de “position” non plus. L’attribution des greffons se fait par un système de score.
pour l’instant je suis inéligible à la greffe, je me suis fait opérer du colon on m’a enlevé le sygmoide, j’ai une poche temporaire jusqu’en janvier ou ils vont me réoperer pour enlever la poche et rétablir la continuité (raccordé les tuyaux !).
Le cathé dans le cou est la solution d’urgence mais mon médecin me dit que c’est du provisoire et que cela n’est pas la solution…
en fait j’ai peur de mourir car il n’y aura pas de solution pour moi…
y a t il des personnes qui ont galérés comme moi ??
Vous vous faites des idées. Vous n’allez pas mourir. Il y a plusieurs sortes de cathéters, donc certains à demeure plusieurs années pour les dialyses.
Vous faites des plans sur la comète pour la fistule. Si ça se trouve tout se passera bien.
Vous êtes sensibles à cause de ce que vous vivez, mais il faut rester positif.
Bonne chance.
avec 5 opérations et 6 mois et 3 en même pas un mois dont une lourde, j’ai du mal à être positive..mais je vais essayer vous avez raison,faut que je me calme..j’ai juste l’impression d’être maudite comme si l’insuffisance rénale n’était pas assez il faut avoir encore un soucis gastro !
merci de vos réponses…ça aide quand même
c’est vrai qu’un moment c’est lourd et qu’il peu y avoir un ral bol mais la déprime n’aide pas même s’il est facile de l’extérieur de vous conseillez de positiver.
Bon courage tout va bien finir par s’arranger
Pommedapi
Je ne développerai que tres brièvement sur ce fil car ce n’est pas la preoccupation de pTite Fany
Les deux dossiers cités ont bien été valides par l’agence mais je ne rentrerai pas dans certains détails
L’agence biomedecine est avant tout une plateforme centralisant les données des patients éligibles, avec un cadre ethique….elle ne fait qu’enregistrer les dossiers, le pouvoir réel etant dans les mains des médecins. Ce sont eux les experts en la matiere, il en est de meme pour les comités ethiques validant une démarche de don vivant. Elle est sous tutelle du ministre de la santé, inscrite dans des directives précises De l’experience que j’ai, je n’ai point vu de dossier refuse. La question etant le verdict medical.
Les trois fiascos dans le domaine le don du sang des homosexuels, le prélèvement d’organes, et la fin de vie en sont une démonstration malheureuse pour l’equilibre ethique .
L’amendement Touraine est certes vote mais la SFAR et consorts feront comme avant.
Et j’aurai préféré cent fois une autre situationBon courage à petite Fany pour la suite
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