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Sujet
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Bonjour,
Ca y est dans un mois un peu près je passe en dialyse. Avez vous des conseils à me donner svp ? Si j’ai bien compris mon médecin, je ferais de l’entraînement dans un 1er temps dans un centre d’auto dialyse et ensuite je serais normalement autonome. J’ai trois choix, soit le matin, soit l’après midi sinon le soir c’est à dire en fin de journée. Moi je pencherais plus pour le soir pour plus de praticité pour mon travail et surtout financièrement.
Mon médecin me dit que je serais en arrêt maladie pendant 15 jours le temps de m’adapter et qu’ensuite je pourrais reprendre le travail mais j’ai peur d’être fatiguée : qu’en pensez vous ?
J’oublie certainement de vous poser d’autres questions car tout se bouscule dans ma tête :huh:
Merci d’avance de vos réponses.
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Réponses
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Bonjour Sonia-t,
Je suis à peu prêt dans la même situation que vous. Je démarre lundi prochain. J’ai choisi la dialyse de soir pour pouvoir continuer à travailler.
Les deux première dialyse je vais les faire de jour (je serais arrêter), puis dès la troisième j’attaque le soir.
Je pense aussi que je serais fatigué les premiers temps, mais on m’a dit qu’après 1 ou 2 mois on a beaucoup plus la forme.
Bonne chance à vousBonjour,
Merci de votre réponse. Bon courage pour lundi et tenez moi au courant de votre passage en dialyse. Comment vous sentez vous ? Vous n’avez pas peur ?
Bonjour à toutes les deux,
Vos propos font preuve d’une bonne préparation tant sur le plan medical qu’organisation et professionnel.Donc, mis à part ne pas hésiter a poser des questions à votre médecin et l’equipe soignante, de manière a vous sentir un maximum en confiance, je ne vois pas trop. Si vous pouvez faire un voyage dans un endroit que vous aimez, où se centrer sur ce qui me plait a faire, on arrive à compenser. J’etais partie sur Nice quatre jours. Et puis pour Sonia T qui est dans l’optique greffe, c’est un passage ( je ne me souviens plus de la position de Stéphane Desolee) .
La dialyse du soir à l’avantage majeur de ne pas trop sentir sa journee impactee par le traitement. C’est celle que je supportais le mieux. Garder un equilibre professionnel et toutes autres activités si envie et possible.
La prise en charge n’est pas uniquement dans les heures de dialyse mais bien au quotidien dans une alimentation équilibrée, une gestion de la boisson saine ( ne pas se retrouver en surpoids systematiquement, c’est bien entendu pour ceux qui n’urinent plus) et des activités de plein air pour ses muscles. Un corps sain permet d’aborder avec plus de force les épreuves.
De mon côté, il est indéniable que je me suis rapidement sentie plus en forme, moins lourde donc çela aide. La première séance fai toujours bizarre mais les infirmières m’ont bien expliqué et j’avais à côté une dame d’un certain âge qui démarrait et n’arretait pas de gazouiller ( ce qui m’aoccupe). Dans les centres auto dialyse, le fait que tout le monde s’active autour de sa machine, prépare son matériel, etc çela occupe l’esprit, les relations entre les gens se développent. Voilà, bon c’est un peu en vrac … Et puis si un coup de blues, n.hesitez pas a en parler, le formuler… A très bientôt pour des nouvelles
Bonne journeeMerci pour vos réponses.
Je me sent fatigué, j’ai les jambes lourdes souvent des crampes, mais j’ai le moral.
J’appréhende le démarrage, surtout pour les piqures et me demande comment je vais gérer et supporter cette nouvelle organisation.
Mais je suis très bien entouré par ma famille et les personnes de la clinique qui me suivent, elles sont très attentives, présentes et à l’écoutes.Pour répondre à Deirdre, je suis aussi en attente de greffe.
Stéph ( Desolee mais mon clavier s’emballe)
Les lourdeurs, crampes et tout ce qui est du à ce stade d’insuffisance disparaît au fur et à mesure que vos chiffres se rééquilibrent .
A ce jour, les traitements en fonction des carences anémie, fer voire tonicité sont généralement bien gérés dans les centres.
On ne peut pas tout gerer d’un coup, dans l’irganisation. Le premier truc, c’est de retrouver sa forme physique qui vous aidera ensuite à attaquer la partie travail. On est dans ce timing cour terme alors il faut éviter de se mettre toute la pression en même temps.
L’objectif Primo, c’est de surmonter ce traitement, ce Premier Jour. Vous pouvez vous appuyer sur l’equipe, ils seront à vos cotes pour expliquer étapes par etapes.
En tout cas pour les deux retours, çela s’est passé comme çela. Je ne veux pas trop m’avancer dans le détail car je ne veux pas en rajouter par rapport à toutes les informations qui doivent arriver. Laissez vous guider dans ces premiers moments, profitez des jours d’avant pour faire ce qui vous plait, parlait avec votre entourage. Il y aura un temps d’adaptation le temps de retrouver ses forces et vous verrez plus clair pour l’organisation. Je ne sais si vous l’avez évoquée avec votre employeur et ses réactions. mais en second temps.
J’espere que ce n’est pas trop brouillon. En tout cas courage, vous avez eu la force de cette décision et de faire certains choix.perso,je n’ai jamais été arrété pour les premières dialyses,la premiére a plutôt été épuisante (3h seulement),la seconde plus dure (car mes chiffres creat et uréee étaient tres haut),et ensuite,les chiffres se rééquilibrant ,cela fut abordable ,ensuite il y a le passage à 4 heures de dialyse,puis le rythme se prend
quant aux piqures,un peu aléatoires,le temps que la fistule se fasse et que les points de fonction s’affirment,mais demande à tes médecins,il existe des patches anesthésiques à deposer avant les ponctions
non ,mes médecins ne m’ont jamais arrété mais je peux pas dire que j’ai été entouré par l’équipe médicale ,ce fut plutôt accroche toi ,c’est parti,ensuite à toi de t’adapter,
Bonjour,
Je fais de la dialyse depuis 1 an. Je suis plus fatiguée maintenant qu’au début car on me retire plus d’eau qu’au début quand j’avais une diurèse encore importante. Pour ma part je travaille à 70% soit 3 jours par semaine.
Je fais les dialyses le soir de 18h30 à 22h30 mais j’ai essayé tous les créneaux horaires. Ils ont tous leurs avantages et inconvénients. Le soir, cela permet de travailler en journée, et avec la TV, le diner, cela passe relativement vite et finalement j’aurai fait la même chose si j’avais été chez moi. Au départ, il est parfois difficile de piquer et cela peut faire des bleus.
Pas trop de conseils à donner de plus.Pour ma part , la première dialyse a duré 2h, la suivante 3h , et enseuite , la durée est passée à 4h.Ma clairance était à 8 alors qu’elle était à 30 3 mois auparavant.
J’ai été hospitalisé 2 jours après la première dialyse.Il parait que c’est le processus normal (?).
Cela fait 1 an que je dialyse et j’ai appris par hasard , que lorsque j’ai été dialysé la premiere fois , au vu de mes aalyses de sang que j’ai failli etre transfusé ( taux d’hemoglobine tres bas )
J’ai eu 2 semaines d’arrêt maladie ,et je pense que cela m’a fait du bien.Avant de dialyser , je prenais congé en milieu de semaine pour couper et me reposer.
A présent , je suis à mi temps thérapeutique.Je ne pense pas etre capable de travailler à temps plein dans mon secteur d’activité.
J’ai choisi la dialyse à l’hopital car je ne me sens pas capable de me piquer moi même.se piquer soi meme ,c’est une possibilité pour les gens très ,très autonomes ,perso j’ai déjà été tenté ,mais je n’ai pas franchi le pas ;là si tu en parles aux infirmières ,elles pourront te renseigner ,mais bien sur je ne pense pas au début
je vois que chaque centre fait son propre protocole ;hospitalisé deux jours après la premiére dialyse ,sauf cas médical ,je savais pas que çà pouvait exister
autre conseil attention à l’eau et à la prise de poids entre les séances,plus la perte d’eau et la prise de poids sera importante,plus les dialyses seront fatigantes ,là aussi il faut en parler au personnel soignant
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