En même temps, si on développe trop la greffe préemptive, ce sera forcément au détriment de ceux qui croupissent en dialyse !

En ce qui concerne la dialyse à domicile, il n’y a pas d’infirmière.

Tu es aveuglée par ton militarisme anti-greffe Eric. Encore une fois, c’est vraiment dommage qu’en tant que professionnel de santé tu n’ait pas un peu plus d’objectivité.

Tu cherches à te rassurer sur ta décision de non-greffe en descendant la greffe comme cela.

Mais tu n’es pas obligé d’en dégouter les autres !

pomme d’api,ce que tu dis est en partie faux et en partie vrai

l hemodialyse à domicile ,il faut quelqu’un pour surveiller ,meme dans ma region les hemodialyses tiens toi bien,doivent faire leur séance uniquement aux heures d’ouverture du service nephro pour pouvoir les joindre en permanence

je vais te raconter ,il y a deux ans le service a mis une dame qui dialysait à l hôpital en hemodialyse à domicile parce qu’ellle ne voulait plus aller à l hôpital,ils ont insatllés la machine,installés le système d’eau,mis en place une surveillante pour regler et surveiller les séances s,verifier qu’elle se piquait bien,que les chiffres étaient bons etc…

la patiente avait appris à ses enfants à tele phoner au service de secours si elle avait un probleme etc…,mais un jour,on savait qu’elle suivait pas tres bien ses séances ,l’infirmiere qui la suivait avait fait des signalements au chu

or un soir ,elle avait 35 ans,au bout d’une soirée arrosée et remplie de cacahuètes,ce fut le drame,elle appela ses enfants ,et les séances furent définitivement terminées (c’est un cas particulier,je l’ai vécu ,j’en fais pas une généralité)

c’est juste une question que je pose,les séances d’autodialyse (je dis pas peritoneal),à domicile,ne doivent elles pas etre surveillées ?

moi perso ,je n’ai pas répondu au questionnaire pensant que j’étais le seul à ne pas trop vouloir m’aventurer vers la greffe et que je me ferais comme d habitude copieusement repris par la pensée unique “militarisme anti greffe,pas d’objectivité etc.. ,rassurer sur la decision de non greffe en la descendant j’en passe et d’autres” et bien je suis content de voir que je suis pas le seul meme si les 200 autres ne disent rien

Conçernant le questionnaire sur l’aspect méthodologique et induction des questions, il y a quand même des choses à dire. On s’attend forcement a ce type de résultats qui s’emboîtent finalement avec le reste colloque et proposition du député. Comme quoi…si on aboutit à un mieux etre et un choix plus actif apres tout.

Sur les réseaux actuels, 1000 est facilement atteignable avec des paramètres que ne maîtrisent pas forcement l’organisateur, une personne aux pseudos ou avatars multiples peut repondre plusieurs fois. C’est couru dans les forums surtout quand ledit Avatar veut affirmer une position commune et partagée. En clair, on ne sait pas trop qui répond? .
Apres, on reste toujours sur un échantillon de population connu à savoir qui vont de groupes de paroles en groupes, d’associations. Du coup, les réponses sont pour moi un peu faussées. Il aurait été interessant de capter justement des gens non habitués dans les centres ou chu transplanteurs. L’amplitude temps nécessaire est plus importante mais l’eclairage meilleur. C’est surtout ce deuxième aspect qui est plus gênant.

La DP n’est que très peu proposée. Même aux patients éligibles à cette technique.

De ce que je peux retenir dans mon centre: on case les patients là ou ça arrange les services.

Il y a une place vacante là? Allez, hop ! Il y a trop de patients dans cette unité, on switche en UDM même si le patient n’en relève pas du tout. Idem pour l’autodialyse.

C’est comme ça que dans mon centre, on se retrouve avec des personnes de 90 ans ou des personnes démentes en UDM ou avec des patients en autodialyse simple de soirée alors qu’ils ne travaillent pas. (alors qu’il n’y a que 4 places et des patients qui bossent en rade).

Au final, ça enlève beaucoup de chances aux patients d’être mis dans le type de dialyse (hémo, idm, autodialyse) qui lui correspond vraiment.

Ca crée une grande perte de chance pour les patients qui sont en capacité de gérer leur traitement.

Mon vecu en RP rejoint plus celui de Chapichapo. Il est vrai que nous avons à faire a une offre plus riche que dans d’autres departements. Sur les Landes, désert dans les années 80 voire 90 , l.. Aura a su développer de nombreuses structures d’auto dialyse permettant aux gens de se rapprocher. Ils travaillent avec le Chu de Bordeaux si je ne me trompe pas des relais de coordination pré greffe et suivi post greffe.
Sur cette zone avec pyrennees atlantiques, j’ai pas eu de problèmes dans l’organisationdes déplacements etant en unité d’auto dialyse simple .
Sur 92, il est vrai que la structure n’etait pas pleine et pardoxalement sur la partie soir. D’ailleurs, ils ont dû fermer cette seance faute de candidats. Ils n’etaient plus que deux!
la seance de l’am a pris en charge des personnes non autonomes et non adaptées. Je ne sais plius s’ils les ont conservé car l’infirmiere commençait à etre débordée sur des actions et taches qui ne ressortent pas de cette unité.
Il semblerait que ce mode de traitement soit sous évalue. en Rp ou métropole, je rappelle le facteur logement à tout de même une influence sur la possibilité de faire sa dialyse à domicile. De plus, unepart non négligeable de personnes en difficultés sociales et financières.
Lorsque je relis l’article du Parisien, je vois la directrice animatrice Fnair Idf évoquait laseule structure existante pour une dialyse de nuit ( Paris 11) . Elle parle de liste d’attente pour y avoir accès. Loin de moi de remettre en doute quoique ce soit mais je m’interroge.
Cette seance a mis grosso modo un an pour démarrer faute de public. L’infirmiere m’avait proposé mais bon j’avais décliné eloignement du site et pas franchement interesse malgre les qualités de passer 7 heures voire 8h. Lorsqu.ils ont ouvert en 2014, il parlit d’un potentiel de10/15% de personnes susceptibles de correspondre ace mode travail, favorisant une meilleure intégration pour le travail. 2016 Paris dispose a ma connaissance de cette structure toujours unique. Pourquoi r’a t on pas développé plus? Si les demandes sont la?