- Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par , le il y a 7 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous et à toutes,
Je vous remercie d’abord pour l’existence de ce site internet.
j’ai appris il y a quelques années que j’étais atteint d’une polykystose hépato rénale. Celle ci évolue assez rapidement malgré des paramètres sanguins normaux, j’en ai malheureusement eu très récemment la confirmation par un néphrologue.
Je suis un peu inquiet par l’évolution rapide de la maladie. Ce que je lis ca et la dans les forums, sur internet etc… me montre tous les problèmes que l’on peut avoir avec cette maladie. Il s’en dégage au final une vision assez négative, déprimante et j’ai parfois l’impression que la vie s’arrête à la dialyse ou à la greffe.
J’apprécie mon travail, j’apprécie le fait de vivre, mais tout cela me fait peur, d’autant que je n’ai pas forcément en face de moi des interlocuteurs positifs ou habitués à l’évolution de la maladie.
Je ne suis pas non plus habituellement un fana des forums de discussions.
Ayant plus que jamais envie de vivre positivement et de changer ma vision de la vie (qui certains jours s’était réduite à l’angoisse de la maladie, alors même que les choses restent pour l’instant très gérables…), je souhaiterais correspondre par mail ou par téléphone avec des personnes qui ont une vision positive de la maladie et pour lesquelles la vie en dialyse ou greffe s’est bien passée (se passe bien)? Bref, je souhaiterais arriver à me dire que cette maladie n’est peut être pas si terrible que cela, avec des personnes positives et confiantes, et qui ont pu vivre avec la PKD, la dialyse et la greffe de façon normale ou quasi normale.
j’ai récemment lu un ou deux blogs de personnes qui font du sport ou travaillent malgré la dialyse et qui me semblent d’un optimisme à tout épreuve. je cherche donc ce type de profil pour discuter et avancer.
Je préférerais une discussion par mail ou téléphone (réponses en privé).
Je vous souhaite une bonne journée.
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