- Ce sujet contient 8 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 4 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je viens vers vous aujourd’hui car je suis un peu perdue.
Depuis toute petite mes analyses d’urines montrent de l’hematurie et de la protéinurie sans que cela n’interpelle les médecins, j’étais trop petite pour voir un nephrologue..A la suite d’une 2eme grossesse il y a 3 ans on m’a diagnostiqué la maladie de berger.
Cette maladie peut elle se développer depuis petite ?
Mon fils de 3 ans a déjà du sang dans les urines. Que faire ?
Pour le moment mes résultats sont très bon mais le néphrologue est surpris que mon dfg (même s’il est bon) soit passé de 101ml a 94 en moins d’un an.. à quoi est ce dû ? Y a t’il quelque chose à faire pour éviter une autre chute si importante ?
Merci de vos réponses !
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Réponses
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tu trouveras toutes les infos sur la maladie de berger sur le net.
ce que je peux t’en dire de plus c’est qu’elle est evolutive de façon tres differente selon les individus. Mais elle finit malheureusement toujours par une insuffisance renale. certains enfants sont diagnostiqués à 8 ans et partent en dialyse ou greffe à 28 grace aux traitements et suivis.d’autres comme moi le decouvrent en phase terminale et partent directement par la case dialyse puis greffe.
ce qui est etonnant c’est le fait qu’on ait pas suivi l’evolution de ton berger avec traitements adequats.
Aussi, on peut deceler cette maladie QUE au moyen d’une biopsie. Si celle ci a eu lieu sur ta fille et qu’elle a été diagnostiquée, il faut un suivi nephro avec tout le traitement qui convient afin de retarder l’echeance.
Cette maladie ne porte pas de contre indication à la greffe.
Merci bcp pour cette réponse !
En ce qui concerne mon fils, J’ai fait voir ses résultats à mon néphrologue qui m’a dit “faut le laisser tranquille pour le moment on verra ça plus tard..” et à sa pédiatre qui m’a dit “affaire à suivre..” peut être parce qu’il n’a que 3 ans. Je ne sais pas.
En ce qui me concerne, il m’ont mis sous irbesartan depuis 1 an.Bonjour, loser974, es tu certain que la dialyse et la greffe est un passage obligatoire ? J’ai été diagnostiqué en 1992 après biopsie… Ma mère devait m’envoyer 2 ans après pour un suivi, qui n’a jamais été fait… Aujourd’hui j’ai 37 ans et de temps en temps du sang dans les urines. Contrairement à d’autres j’ai une tension plutôt basse, je suis constamment fatiguée et je ne pèse que 42kg 🙁 mon doc actuel ne se bouge pas et je ne peux me fié à se qui tourne sur le net donc si vous avez des infos je suis preneuse
Bonsoir cindy je vous contacte pour con’aitre La suite m’a fille de 4 ans a aussi une hématurie microscopique qui dure depuis plus d’un an on nous parle de la maladie de berger ….
Bonjour,
A ce jour, pour ma part je suis suivie tous les ans avec prises de sang tous les 6 mois.
Et concernant mon fils ça n’a pas bougé, aucun autre examen de fait, personne ne veut bouger car il est petit et de toute façon il n’y a rien à faire pour cette maladie dixit le nephro. Aujourdhui il a 4 ans et demi et est en pleine forme. Affaire à suivre…
Et de votre côté ?Bonsoir cindy,
J’ai 55 ans et 24 année de greffe, chauffeur livreur depuis 15 (métier physique)
En 1990 mes reins se sont éteints, et on m’a découvert la maladie de berger, apres 2 ans de dialyse j’ai était greffé à Nice, depuis tout se passe bien.
En temps j’ai déménagé à Troyes, mon néphrologue reste sur la maladie de berger comme maladie initiale, mais après la fermeture du service sur Troyes, je pars à Reims ou je communique des informations sur ma sœur, et c’est a ce moment-là qui découvre que nous avons dans la famille la maladie de Dante (maladie héréditaire dont les femmes sont porteuses et dont seuls les garçons sont malades
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